Studio delle Transizioni nelle Esperienze Reali che Influenzano la Minzione e il Benessere negli Anni Adolescenziali (STREAMWAY)

Questo studio indaga le esperienze degli adolescenti con sintomi urinari durante la transizione dalle cure urologiche pediatriche a quelle adulte. Questa transizione è un processo complesso e multidisciplinare che influisce sul loro benessere e trattamento. Comprendere le percezioni e le barriere all'interno di questa transizione è cruciale per migliorare le cure e la guida per i pazienti futuri.

Questo studio con metodo misto utilizza interviste approfondite e questionari standardizzati e si concentra su adolescenti (16-25 anni) con una storia di sintomi urinari che sono attualmente seguiti per questi disturbi. La raccolta dei dati include il completamento di una linea temporale del percorso di cura urologica dalla nascita fino al momento dell'intervista, interviste semi-strutturate e questionari. Verranno inclusi venti partecipanti, con la possibilità di ampliare il campione o terminare il reclutamento in anticipo a seconda dei risultati intermedi.

I partecipanti verranno reclutati tramite operatori sanitari presso l'Ospedale Universitario di Gand (UZ Gent) da vari reparti: urologia, urologia pediatrica, nefrologia pediatrica e medicina generale, nonché attraverso serate di lezione organizzate da UZ Gent per operatori sanitari provenienti da ambienti periferici (al di fuori di UZ Gent) coinvolti nella cura degli adolescenti con sintomi urinari. Il modulo di consenso informato (ICF) verrà fornito prima firmato dal partecipante nel caso degli adulti e, nel caso dei minori, attraverso un modulo di assenso informato (IAF) completato dal partecipante e un modulo di consenso informato (ICF) firmato da un genitore o tutore legale. Successivamente verranno programmati appuntamenti per un incontro introduttivo e un'intervista.

Dopo l'incontro introduttivo, i partecipanti completeranno una linea temporale del loro percorso di cura urologica dalla nascita ad oggi e raccoglieranno in autonomia le loro curve di crescita infantile, seguendo le istruzioni fornite dal team di ricerca. L'intervista successiva, se approvata dal partecipante, verrà registrata audio, i questionari verranno completati e tutti i dati verranno successivamente pseudonimizzati in conformità con le linee guida del GDPR. Le interviste potranno svolgersi presso l'UZ Gent, in una località preferita o tramite consultazione video.