Potilasviestinnän parantaminen SUDEPistä
Lapsilla, joilla on yleistynyt toonis-klooninen kohtaus (GTCS), on noin yksi 4500:sta, joka kuolee äkilliseen odottamattomaan kuolemaan epilepsiassa (SUDEP). Tästä syystä American Academy of Neurology suosittelee, että näitä lapsia hoitavat lääkärit tiedostavat perheensä tästä pienestä mutta tärkeästä riskistä ja tarjoavat asianmukaisia tukevia seurantaresursseja. Lisäksi olemassa olevat todisteet viittaavat siihen, että lapsilla, joilla on huonosti hallinnassa oleva GTCS, SUDEP:n todennäköisyys kasvaa hämmästyttävän 3–24-kertaiseksi, mikä lisää kohtausten hallinnan parantamisen merkitystä.
Näitä potilaita hoitavilla kliinikoilla on useita ongelmia ratkaistavaksi tyypillisellä käynnillä. Tutkijat ehdottavat tietotekniikan käyttöä auttamaan palveluntarjoajia varmistamaan, että SUDEP-hoito sisällytetään heidän rutiinihoitoonsa. Tutkijat ovat kehittäneet Child Health Improvement through Computer Automation -järjestelmän (CHICA), tietokonepohjaisen kliinisen päätöksenteon tukijärjestelmän lastenhoitoon. CHICA kerää potilaiden raportoimat tiedot odotushuoneessa ja priorisoi lääkärille annettavan kliinisen neuvonnan sähköisen sairauskertomuksen (EHR) kautta.
CHICAa käytetään viidessä perusterveydenhuollon klinikalla Eskenazin terveysjärjestelmässä, joissa se tukee yleistä lastenhoitoa. Tämän projektin tavoitteena on testata SUDEP-moduulin tehokkuutta tässä ympäristössä, jossa CHICA on jo käytössä – tulevaisuuden tavoitteena on kehittää täydellinen sarja CHICA-moduuleja lasten neurologeille.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Erityisesti tutkijat ehdottavat seuraavaa:
Tavoite 1: Lisää "SUDEP-moduuli" CHICA:han tunnistamaan lapset, joilla on lisääntynyt SUDEP-riski, tarjoamaan potilaille koulutusmateriaalia, jonka lääkäri voi jakaa perheille, ja suositella oikea-aikaisempaa seurantaa lasten neurologin kanssa. SUDEP-moduuli lisätään olemassa olevaan CHICA-asennukseen Eskenazi Health Systemissä Indianapolisissa, IN, jotta SUDEP-riskiseulonta ja -neuvonta luodaan automaattisesti rutiininomaisen perushoidon ympäristössä 5 Eskenazi-klinikalla.
Tavoite 2: Haastattele epilepsiapotilaiden perheitä selvittääkseen, jakoivatko heidän lastenlääkärinsä SUDEP-tiedot ja/tai ovatko he lähettäneet heidät neurologin puoleen. Perheet, joiden lapsilla on SUDEP-riski, tunnistetaan CHICA:n kautta. Tutkijat hyödyntävät PResNetiä (Pediatric Practice-based Research Network) seuratakseen näitä perheitä puhelimitse lastenlääkärikäyntien jälkeen. PResNet määrittää, keskusteltiinko SUDEP:stä, annettiinko monistetta ja onko heidän lastenlääkäri tai neurologi keskustellut SUDEPistä aiemmin.
Tavoite 3: Tutkijat arvioivat lääkäreiden ja henkilökunnan tyytyväisyyttä CHICAn SUDEP-moduuliin. PResNet tekee vuosittain tyytyväisyystutkimuksen CHICAa käyttävien klinikan lääkäreiden ja henkilökunnan keskuudessa. Kysely koostuu yleisistä CHICAa koskevista kysymyksistä, joita kysytään joka vuosi, sekä moduulikohtaisista kysymyksistä uusista lisätyistä toiminnoista.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Yhdysvallat, 46202
- Indiana University - Children's Health Services Research
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Vanhempi tai huoltaja lapselle, joka on nähty jollakin viidestä Eskenazin terveydenhuoltojärjestelmän klinikasta, jonka vuoksi lapsella on ollut vähintään 2 motorista kohtausta elinaikana.
Poissulkemiskriteerit:
Tutkittavan kyvyttömyys ymmärtää kyselyä
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Peräkkäinen tehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Ei väliintuloa: Ennakkointerventio
Kohtauspotilaat saavat tavanomaista hoitoa.
|
|
|
Kokeellinen: Jälkiinterventio
Lääkärit tarjoavat hoitoa, jota tehostaa tietokonepohjainen SUDEP-päätösten tuki.
|
CHICA muistuttaa lääkäreitä neuvomaan potilaita/perheitä SUDEP-riskistä.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Vanhempien muisto SUDEP-neuvonnasta
Aikaikkuna: 2 viikon sisällä kliinisestä tapaamisesta
|
Vanhempaan ollaan yhteydessä puhelimitse ja he vastaavat kyselyyn SUDEP-neuvonnasta lapsen viimeisimmän lastenlääkärikäynnin aikana.
|
2 viikon sisällä kliinisestä tapaamisesta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tietoa ja mukavuutta lapsen epilepsian hoidossa
Aikaikkuna: 2 viikon sisällä kliinisestä tapaamisesta
|
Vanhempaan ollaan yhteydessä puhelimitse ja vastataan kyselyyn heidän tietämystään ja mukavuudestaan hoitaa lapsensa epilepsiaa
|
2 viikon sisällä kliinisestä tapaamisesta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Randall W Grout, MD, Indiana University - Ped Health Services
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 1803547954
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset CHICA SUDEP moduuli
-
Indiana UniversityValmisTupakanpolttoYhdysvallat
-
Indiana UniversityValmisJuridiset oikeudet | Lääketieteelliset näkökohdatYhdysvallat
-
Indiana UniversityNational Library of Medicine (NLM)ValmisYlipainoinenYhdysvallat
-
Indiana UniversityAgency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)Valmis
-
Indiana UniversityNational Library of Medicine (NLM)Valmis
-
Indiana UniversityNational Library of Medicine (NLM)ValmisTarkkaavaisuus-ja ylivilkkaushäiriöYhdysvallat
-
Indiana UniversityIndiana University Health; American Academy of Sleep MedicineValmisObstruktiivinen uniapneaYhdysvallat
-
Otto D. SchochValmisObstruktiivinen uniapnea-oireyhtymäSveitsi
-
Indiana UniversityNational Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)Valmis