Stress et convulsions - Un bref livre d'auto-assistance peut-il aider ?

L'étude est un essai contrôlé randomisé prospectif. Les patients sont randomisés en deux groupes, (1) un groupe d'intervention immédiate qui reçoit l'intervention d'auto-assistance immédiatement après le recrutement, et (2) un groupe d'intervention différée qui reçoit l'intervention à un mois de suivi. Les patients sont évalués au départ, à un mois et à deux mois de suivi.

Les patients fréquentant la clinique externe de neurologie avec un diagnostic confirmé d'épilepsie ou de NEAD sont invités à participer à l'étude. Le diagnostic repose sur le jugement clinique d'un neurologue consultant. Les informations concernant les objectifs et les modalités de l'étude sont transmises aux patients au moins 48 heures avant leur rendez-vous à la clinique externe de neurologie.

Les participants potentiels sont sélectionnés pour leur aptitude à participer à l'étude lorsqu'ils se présentent à la clinique de neurologie. Ceci est basé sur les critères d'exclusion/inclusion et la motivation des patients à participer, qui est évaluée par cinq questions portant sur la pertinence du stress dans leur vie et leurs expériences épileptiques ainsi que leur intérêt à participer. Les participants appropriés ont l'occasion de discuter de toute question soulevée par la lecture de la fiche d'information des patients avec un membre de l'équipe de recherche. Les patients désireux de participer au projet signent un formulaire de consentement et remplissent un ensemble de questionnaires de base au moment de leur rendez-vous à l'hôpital avec le neurologue, évaluant leurs caractéristiques démographiques, leur qualité de vie, leur niveau de stress, leur anxiété, leur dépression, la fréquence et la gravité des crises , et leur tendance à s'affirmer spontanément. Dans le cadre de l'évaluation de base, les patients sont également invités à fournir deux échantillons salivaires le lendemain (un à 9h le matin, un à 22h le soir) pour une mesure des niveaux de base de cortisol salivaire en tant que marqueur de stress physiologique. Les patients remplissent un journal des crises pendant toute la durée de l'étude.

Les patients reçoivent un traitement selon l'assignation aléatoire aux groupes d'intervention immédiate ou différée. Les patients du groupe d'intervention immédiate reçoivent un livret contenant le matériel d'auto-assistance dès qu'ils ont fourni des données de base et avant de quitter l'hôpital le jour du recrutement. Ils sont encouragés à lire et à travailler sur le livret au cours de la semaine suivante et le chercheur les contacte par téléphone une semaine après l'évaluation de base, afin de vérifier leurs progrès et d'obtenir des commentaires sur le livret, à condition qu'ils aient préalablement consenti à être contactés par téléphone.

Le premier suivi est organisé pour les deux groupes un mois après l'évaluation initiale. Les sujets sont contactés par courrier. L'évaluation de suivi consiste à remplir les questionnaires sur la qualité de vie, le stress, l'anxiété, la dépression et la gravité des crises, à soumettre le journal des crises du mois précédent et à fournir deux échantillons de salive, un le matin et un le soir. Les patients du groupe d'intervention différée reçoivent également le livret d'intervention d'auto-assistance dans le cadre de la première évaluation de suivi et sont encouragés à utiliser le livret dans une lettre d'accompagnement. Les patients du groupe d'intervention retardée sont en outre contactés par téléphone une semaine après avoir reçu le livret et invités à fournir des commentaires sur leurs progrès et sur le livret lui-même.

Les deux groupes sont ensuite recontactés par courrier (ou téléphone) pour un dernier suivi deux mois après l'évaluation initiale. Les participants sont invités à remplir les questionnaires sur la qualité de vie, le stress, l'anxiété, la dépression et la gravité des crises, à soumettre leur journal des crises et à fournir deux derniers échantillons de salive, un le matin et un le soir.