Stress och anfall – kan en kort självhjälpsbok hjälpa?

Studien är en prospektiv randomiserad kontrollerad studie. Patienterna randomiseras till två grupper, (1) en omedelbar interventionsgrupp som får självhjälpsinsatsen direkt efter rekryteringen, och (2) en försenad interventionsgrupp som får interventionen vid en månads uppföljning. Patienterna utvärderas vid baslinjen, vid en månads och två månaders uppföljning.

Patienter som går på neurologipolikliniken med en bekräftad diagnos av antingen epilepsi eller NEAD inbjuds att delta i studien. Diagnosen baseras på en klinisk bedömning av en konsulterande neurolog. Information om studiens syfte och tillvägagångssätt sänds till patienterna minst 48 timmar innan deras besök på neurologpolikliniken.

Potentiella deltagare screenas för sin lämplighet att delta i studien när de kommer till neurologmottagningen. Detta baserar sig på uteslutnings-/inklusionskriterierna och patienternas motivation att delta, vilket bedöms genom fem frågor som ställer stressens relevans för deras liv och för deras anfallsupplevelser samt deras intresse av att delta. Lämpliga deltagare har möjlighet att diskutera eventuella frågor som har uppstått genom att läsa patientinformationsbladet med en medlem av forskargruppen. Patienter som är villiga att delta i projektet undertecknar ett samtyckesformulär och fyller i en uppsättning baslinjefrågeformulär vid tidpunkten för deras sjukhusbesök med neurologen, och bedömer deras demografiska egenskaper, livskvalitet, stressnivåer, ångest, depression, anfallsfrekvens och svårighetsgrad. , och deras tendens att spontant bekräfta sig själv. Som en del av baslinjebedömningen uppmanas patienterna också att tillhandahålla två salivprover följande dag (ett kl. 9 på morgonen, ett kl. 22.00 på kvällen) för ett mått på baslinjenivåerna av salivkortisol som en markör för fysiologisk stress. Patienterna fyller i en anfallsdagbok under hela studien.

Patienterna får behandling enligt den slumpmässiga tilldelningen till de omedelbara eller försenade interventionsgrupperna. Patienter i gruppen för omedelbar intervention får ett häfte som innehåller självhjälpsmaterial så snart de har tillhandahållit basdata och innan de lämnar sjukhuset på rekryteringsdagen. De uppmuntras att läsa och arbeta igenom häftet under den följande veckan och forskaren kontaktar dem per telefon en vecka efter baslinjebedömningen, för att kontrollera deras framsteg och för att få feedback på häftet, förutsatt att de tidigare hade samtyckt till att bli kontaktade per telefon.

Första uppföljningen ordnas för båda grupperna en månad efter den första bedömningen. Ämnen kontaktas per post. Uppföljningsbedömningen innebär att fylla i frågeformulär om livskvalitet, stress, ångest, depression och svårighetsgrad av anfall, skicka in anfallsdagboken för den senaste månaden och tillhandahålla två salivprover, ett på morgonen och ett på kvällen. Patienter i den försenade interventionsgruppen får även självhjälpsinsatshäftet som en del av den första uppföljningsbedömningen och uppmuntras att använda häftet i ett medföljande brev. Patienter i den försenade interventionsgruppen kontaktas vidare per telefon en vecka efter att de fått häftet och ombeds ge feedback om deras framsteg och på själva häftet.

Båda grupperna kontaktas sedan igen per brev (eller telefon) för en sista uppföljning två månader efter den första bedömningen. Deltagarna uppmanas att fylla i frågeformulär om livskvalitet, stress, ångest, depression och svårighetsgrad av anfall, att skicka in sina anfallsdagböcker och att ge två sista salivprover, ett på morgonen och ett på kvällen.