Stress og anfald - kan en kort selvhjælpsbog hjælpe?

Studiet er et prospektivt randomiseret kontrolleret forsøg. Patienterne randomiseres til to grupper, (1) en øjeblikkelig indsatsgruppe, der modtager selvhjælpsindsatsen umiddelbart efter rekruttering, og (2) en forsinket indsatsgruppe, som modtager interventionen ved en måneds opfølgning. Patienterne vurderes ved baseline, ved en måned og ved to måneders opfølgning.

Patienter, der går på det neurologiske ambulatorium med en bekræftet diagnose enten epilepsi eller NEAD, inviteres til at deltage i undersøgelsen. Diagnosen er baseret på en klinisk vurdering fra en neurolog. Oplysninger om undersøgelsens formål og procedurer udsendes til patienterne mindst 48 timer før deres aftale i det neurologiske ambulatorium.

Potentielle deltagere bliver screenet for deres egnethed til at deltage i undersøgelsen, når de kommer til neurologklinikken. Dette er baseret på udelukkelses-/inklusionskriterierne og patienternes motivation for at deltage, som vurderes ud fra fem spørgsmål, der spørger om stressens relevans for deres liv og for deres anfaldsoplevelser samt deres interesse for at deltage. Egnede deltagere har mulighed for at diskutere eventuelle spørgsmål, der er opstået ved at læse patientinformationsarket, med et medlem af forskerteamet. Patienter, der er villige til at deltage i projektet, underskriver en samtykkeerklæring og udfylder et sæt baseline-spørgeskemaer på tidspunktet for deres hospitalsaftaler med neurologen, hvor de vurderer deres demografiske karakteristika, livskvalitet, stressniveauer, angst, depression, anfaldshyppighed og sværhedsgrad. , og deres tendens til spontant selvbekræftelse. Som en del af baseline-vurderingen bliver patienterne også bedt om at give to spytprøver den følgende dag (en kl. 9 om morgenen, en kl. 22 om aftenen) for at måle baseline-niveauer af spytcortisol som en markør for fysiologisk stress. Patienter udfylder en anfaldsdagbog under undersøgelsens varighed.

Patienterne modtager behandling i henhold til den tilfældige tildeling til de umiddelbare eller forsinkede interventionsgrupper. Patienter i gruppen med øjeblikkelig indsats får udleveret et hæfte, der indeholder selvhjælpsmaterialerne, så snart de har leveret basisdata, og inden de forlader hospitalet på rekrutteringsdagen. De opfordres til at læse og gennemarbejde hæftet i løbet af den følgende uge, og forskeren kontakter dem telefonisk en uge efter baseline-vurderingen for at kontrollere deres fremskridt og for at få feedback på hæftet, forudsat at de tidligere har givet samtykke til at blive kontaktet telefonisk.

Den første opfølgning arrangeres for begge grupper en måned efter den indledende vurdering. Emner kontaktes pr. post. Opfølgningsvurderingen indebærer udfyldelse af spørgeskemaer om livskvalitet, stress, angst, depression og sværhedsgrad af anfald, indsendelse af anfaldsdagbog for den seneste måned og udlevering af to spytprøver, en om morgenen og en om aftenen. Patienter i den forsinkede indsatsgruppe modtager også selvhjælpsindsatshæftet som led i den første opfølgende vurdering og opfordres til at bruge hæftet i et ledsagebrev. Patienter i den forsinkede interventionsgruppe kontaktes yderligere telefonisk en uge efter modtagelsen af ​​pjecen og bedt om at give feedback på deres fremskridt og på selve pjecen.

Begge grupper kontaktes derefter igen pr. brev (eller telefon) til en sidste opfølgning to måneder efter den indledende vurdering. Deltagerne bliver bedt om at udfylde spørgeskemaer om livskvalitet, stress, angst, depression og sværhedsgrad af anfald, indsende deres anfaldsdagbog og give to sidste spytprøver, en om morgenen og en om aftenen.