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Le bilan familial dans les services d'autisme

5 mai 2025 mis à jour par: Teresa Bennett, McMaster University

Le bilan familial : mise en œuvre d'un nouveau modèle centré sur la famille au sein des services d'autisme

De nombreux enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique présentent des niveaux élevés de problèmes émotionnels et comportementaux. Les parents jouent un rôle important dans le soutien du bien-être de leurs enfants. La recherche montre également que certains facteurs (par exemple, la santé mentale des parents, l'accès aux services) peuvent affecter le bien-être des enfants autistes de manière importante. Malgré cela, les services d'autisme demandent rarement ou agissent sur les facteurs dont nous savons qu'ils affectent le bien-être de l'enfant et de la famille. Nous abordons ce problème en testant un programme appelé Family Check-Up au sein d'un grand service d'autisme. Le Family Check-Up est un programme axé sur les forces et centré sur la famille qui vise à améliorer le bien-être des enfants en travaillant avec les parents pour identifier les forces et les défis uniques de leur famille, fixer des objectifs de changement, renforcer la parentalité positive et se connecter aux soutiens nécessaires.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

Les taux de prévalence des problèmes émotionnels et comportementaux (EBP) chez les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont élevés (40 à 70 %) et entraînent souvent une déficience grave et chronique. L'EBP de l'enfance a été liée à l'adversité écologique (par exemple, l'isolement social, le stress parental). Une pratique parentale positive peut protéger contre les résultats négatifs pour l'enfant tels qu'une mauvaise autorégulation, le stress chronique et l'EBP. Les interventions visant à atténuer l'EBP chez les enfants atteints de TSA doivent impliquer les soignants de manière collaborative, responsabilisante et significative.

Dans le paysage actuel des services de TSA en Ontario, il n'y a pas de programmes axés sur la famille fondés sur des données probantes qui répondent adéquatement à ces besoins. Le Family Check-Up (FCU) est une intervention brève, écologiquement sensible, fondée sur des preuves et trans-diagnostique qui engage les familles dans un processus d'amélioration des pratiques parentales positives pour réduire l'EBP de l'enfant. Il est unique dans son évaluation multimodale des risques écologiques et des facteurs de protection, son approche d'entretien motivationnel basée sur les forces et sa conception du maintien de la santé, fournissant des bilans de santé annuels pendant les périodes clés de développement. Il peut être lié à un "programme d'études quotidien sur la parentalité" (EPC) facultatif et personnalisé. Des études ont démontré des effets positifs durables, fiables et robustes sur l'EBP de l'enfant, la dépression du soignant et les pratiques parentales positives dans d'autres populations à risque, mais le FCU n'a pas été évalué dans les familles d'enfants et de jeunes autistes. Ainsi, l'objectif est d'évaluer la mise en œuvre de la FCU dans le programme d'autisme des sciences de la santé de Hamilton (HHS), avec une prestation par des thérapeutes en autisme, afin de démontrer une efficacité durable dans des contextes réels.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

82

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Ontario
      • Hamilton, Ontario, Canada, L8S 4L8
        • McMaster University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

6 ans à 17 ans (Enfant)

Accepte les volontaires sains

Non

La description

Critère d'intégration:

  • Enfant de 6 à 17 ans avec un diagnostic confirmé de TSA
  • Inscription au Programme ontarien en matière d'autisme
  • Âge de développement minimum de 2 ans
  • Problèmes émotionnels et comportementaux élevés
  • Résider avec le même soignant au moins 5 jours/semaine ou toutes les deux semaines au cours des 2 derniers mois et dans un avenir prévisible

Critère d'exclusion:

  • Parent ayant une connaissance insuffisante de l'anglais pour effectuer les évaluations
  • Inscription actuelle dans une autre étude d'intervention
  • Préoccupations significatives actives en matière de sauvegarde (par exemple, automutilation ou agression grave aiguë chez l'enfant, suicidalité aiguë des parents ou de l'enfant)
  • Participation préalable au Family Check-Up

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Traitement
  • Répartition: Randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation parallèle
  • Masquage: Double

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Bilan familial
Les familles randomisées dans le bras Family Check-Up seront mises en relation avec un clinicien qui fournira le Family Check-Up. Le Family Check-Up® (FCU) est une intervention écologiquement sensible et fondée sur des preuves qui a été développée pour réduire l'EBP de l'enfant en 1) évaluant les facteurs de risque et de protection écologiques connus (enfant, famille et contextuels) ; 2) faire participer les parents à un plan sur mesure pour améliorer les compétences parentales positives et de gestion familiale; et 3) connecter les familles à une gamme adaptée de services et de soutiens à l'enfance et à la famille. Les services peuvent inclure une suite de sessions parentales fondées sur des preuves ("Everyday Parenting Curriculum [EPC]") créées par les développeurs FCU pour une adaptation directe à la session de rétroaction FCU.
Voir la description du bras/groupe
Comparateur actif: Traitement habituel
Les participants au traitement habituel seront mis en relation avec un coordonnateur des services familiaux au sein du programme d'autisme, qui peut diriger la famille vers les services et les ressources appropriés. Les services peuvent inclure des consultations sur les comportements de l'enfant, des ateliers sur divers sujets, des programmes parentaux, l'analyse comportementale appliquée, des groupes de soutien et des programmes récréatifs de groupe. Les familles du groupe de traitement habituel se verront proposer le Family Check-Up à la fin de l'étude.
Voir la description du bras/groupe

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Liste de contrôle des changements de comportement aberrant (ABC) - sous-échelle d'irritabilité
Délai: 0, 3, 6 mois
L'ABC a été conçu pour mesurer les symptômes psychiatriques et les troubles du comportement. La sous-échelle d’irritabilité est couramment utilisée comme résultat dans la recherche sur les TSA. Les scores peuvent varier de 0 à 45, les scores plus élevés indiquant une plus grande irritabilité.
0, 3, 6 mois
Questionnaire sur le changement de situation à domicile -ASD (HSQ-ASD)
Délai: 0, 3, 6 mois
Le HSQ-ASD a été conçu pour mesurer la gravité du comportement non conforme des enfants autistes dans des situations courantes.
0, 3, 6 mois

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Changement dans l'échelle de dépression du Centre d'études épidémiologiques - Révisée (CESD-R)
Délai: 0, 3, 6 mois
Le CESD-R est une mesure de la dépression en 20 éléments. Les scores vont de 0 à 80, les scores plus élevés indiquant une dépression plus grave.
0, 3, 6 mois
Modification du trouble d'anxiété généralisée-7 (GAD-7)
Délai: 0, 3, 6 mois
Le GAD-7 est une brève mesure de l’anxiété généralisée. Les scores vont de 0 à 21, les scores plus élevés indiquant une plus grande anxiété
0, 3, 6 mois
Changement dans les tracas quotidiens des parents
Délai: 0, 3, 6 mois
Le Parenting Daily Hassles est une mesure du stress parental. Les scores vont de 0 à 80, les scores plus élevés indiquant un plus grand stress parental.
0, 3, 6 mois
Changement dans la parentalité des jeunes enfants (PARYC)
Délai: 0, 6 mois
Il s'agit d'une mesure de compétences parentales importantes telles que le soutien à un comportement positif, l'établissement de limites et la parentalité proactive. Les scores vont de 0 à 72, les scores les plus élevés indiquant une plus grande utilisation des compétences parentales.
0, 6 mois
Changement dans l'échelle de surveillance parentale
Délai: 0, 6 mois
Il s'agit d'une mesure de surveillance, une compétence parentale importante. Les scores vont de 0 à 44, les scores plus élevés indiquant une surveillance plus élevée.
0, 6 mois
Changement dans la mesure d'autonomisation et d'efficacité des parents (PEEM)
Délai: 0, 6 mois
Il s'agit d'une mesure du sentiment de contrôle ou de la capacité des parents à gérer les défis liés au rôle de parent et à offrir un environnement familial sûr et favorable. Les scores varient de 20 à 200 et des scores plus élevés indiquent une plus grande responsabilisation et efficacité des parents.
0, 6 mois
Changement dans l'orientation d'adaptation brève aux problèmes rencontrés (Brief COPE)
Délai: 0, 6 mois
Il s’agit d’une mesure des stratégies d’adaptation. Les scores vont de 28 à 112, les scores plus élevés indiquant une utilisation plus élevée de stratégies d'adaptation.
0, 6 mois
Impressions cliniques globales – Amélioration (CGI-I)
Délai: 0, 3, 6 mois
Le CGI-I mesure l’évolution des comportements problématiques au fil du temps. Des scores de 1 à 3 indiquent une amélioration ; un score de 4 indique aucun changement et un score de 5 à 7 indique une aggravation du comportement.
0, 3, 6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

17 octobre 2022

Achèvement primaire (Réel)

31 août 2024

Achèvement de l'étude (Réel)

11 février 2025

Dates d'inscription aux études

Première soumission

21 décembre 2021

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

14 mars 2022

Première publication (Réel)

15 mars 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

6 mai 2025

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

5 mai 2025

Dernière vérification

1 mai 2025

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

produit fabriqué et exporté des États-Unis.

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

Essais cliniques sur Bilan familial

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