Korai beavatkozás a szokásos palliatív gondozással szemben az előrehaladott rákos betegek életvégi ellátásának javításában

CÉLKITŰZÉSEK:

• Határozza meg a korai intervenciós palliatív ellátási program hatékonyságát, amely egy telefonos ápolónőt és közös orvosi időpontokat foglal magában az előrehaladott tüdő-, gyomor-bélrendszeri, húgyúti vagy mellrákos betegek életvégi ellátásának javításában.
• Hasonlítsa össze a tünetkezelést, az életminőséget, valamint a korai intervenciós palliatív gondozási programmal kezelt betegek és a szokásos gondozási programmal kezelt betegek ellátási preferenciáit és ellátását.
• Hasonlítsa össze az ezekkel a beavatkozásokkal kezelt betegek egészségügyi ellátását.

VÁZLAT: Ez egy randomizált, többközpontú vizsgálat. A betegeket a rákdiagnózis (tüdő vs emlő vs gasztrointesztinális vs genitourináris) és részt vevő központ szerint osztályozzák. A betegeket randomizálják a 2 beavatkozási kar közül 1-be.

• I. kar (korai intervenciós palliatív ellátási program): A betegek kitöltik a Medical Care Questionnaire-t, és számítógéppel generált vényköteles levelet kapnak, amely felvázolja az általuk azonosított problémákat; a beteg orvosa is megkapja a levél másolatát. A betegek 4 héten keresztül hetente, majd legalább havonta telefonhívásokat kapnak egy ápolónőtől. A telefonhívások 3 fő területet érintenek: a palliatív ellátási lehetőségek koordinálása a rákcentrumban és a beteg közösségében, beleértve a pszichológiai vagy spirituális tanácsadásra, szociális munkával kapcsolatos konzultációra, pénzügyi tanácsadásra, otthoni egészségügyi ellátásra, palliatív ellátásra vagy hospice szolgáltatásokra, valamint gyászügyi tanácsadásra. a család; problémamegoldó terápia, amelynek középpontjában a problémák azonosítása, az elérhető célok meghatározása, a célok elérésének terve és a siker értékelése áll; és személyre szabott pszicho-oktatási modulok a "Charting Your Course"-ból, amelyek olyan életvégi témákat fednek le, mint a tünetkezelés, a fejlett gondozási tervezés, az egészségügyi csapattal és a családtagokkal való kommunikáció, a spiritualitás és a táplálkozás. A betegek tájékoztatást kapnak a tünetkezelés céljáról és idejéről/helyéről, a megosztott orvosi rendelésekről (SMA), amelyeken személyesen, vagy kihangosítón keresztül jelentkezhetnek. Az SMA-k havi 1,5 órás ülések, amelyeket egy orvos és egy gyakorló ápoló végez, és amelyen 10-12 beteg és gondozói vehetnek részt. A foglalkozások tartalmaznak egy üdvözlő/társas időszakot, egy kérdés-felelet/társ beszélgetést, egy interaktív oktatási foglalkozást, valamint egy-egy ápolónői találkozó lehetőségét, melynek középpontjában a betegek gyógykezelési terveinek rövid áttekintése áll.
• II. kar (standard palliatív ellátási program): A betegek standard palliatív ellátásban részesülnek orvosuktól/ápolónőjüktől, és a kezelőorvos döntése szerint hozzáférhetnek a palliatív ápolónőhöz.

A betegek a kiinduláskor, majd 3 havonta elvégzik a krónikus betegségek terápia-palliatív ellátásának funkcionális értékelését. A betegek és a gondozók olyan felméréseket végeznek, amelyek mérik a páciens rákkezelésének minőségéről alkotott véleményüket a kiinduláskor és 1 hónap elteltével.

Egy gondozó vagy családtag kitölti a halál utáni gyászoló családtag-interjút, hogy értékelje a betegellátás megfelelőségét a beteg halála után 3 hónappal.

TERVEZETT GYŰJTEMÉNY: Összesen 450 beteg vesz részt ebben a vizsgálatban.