Wczesna interwencja a standardowa opieka paliatywna w poprawie opieki u schyłku życia u pacjentów z zaawansowanym rakiem

CELE:

• Określenie skuteczności programu wczesnej interwencji opieki paliatywnej obejmującego telefonicznego edukatora pielęgniarskiego i wspólne wizyty lekarskie w poprawie opieki u schyłku życia nad pacjentami z zaawansowanym rakiem płuc, przewodu pokarmowego, układu moczowo-płciowego lub piersi.
• Porównaj zarządzanie objawami, jakość życia i zgodność między preferencjami opieki a opieką otrzymaną u pacjentów leczonych w ramach programu opieki paliatywnej wczesnej interwencji w porównaniu ze standardowym programem opieki.
• Porównaj wykorzystanie opieki zdrowotnej przez pacjentów leczonych tymi interwencjami.

ZARYS: Jest to randomizowane, wieloośrodkowe badanie. Pacjenci są stratyfikowani według rozpoznania raka (płuca vs piersi vs przewodu pokarmowego vs układu moczowo-płciowego) i ośrodka uczestniczącego. Pacjenci są losowo przydzielani do 1 z 2 ramion interwencji.

• Ramię I (program opieki paliatywnej wczesnej interwencji): Pacjenci wypełniają Kwestionariusz opieki medycznej i otrzymują wygenerowany komputerowo list z receptą, który przedstawia zidentyfikowane przez nich problemy; kopię pisma otrzymuje również lekarz pacjenta. Pacjenci otrzymują serię rozmów telefonicznych tygodniowo przez 4 tygodnie, a następnie co najmniej raz w miesiącu od pielęgniarki-edukatora. Rozmowy telefoniczne dotyczą 3 głównych obszarów: koordynacja opcji opieki paliatywnej w ośrodku onkologicznym i społeczności pacjenta, w tym skierowania na poradnictwo psychologiczne lub duchowe, konsultacje w zakresie pracy socjalnej, poradnictwo finansowe, opieka zdrowotna w domu, opieka paliatywna lub usługi hospicyjne oraz poradnictwo w żałobie dla rodzina; terapia rozwiązywania problemów, koncentrująca się na identyfikacji problemów, określeniu osiągalnych celów, planie ich osiągnięcia i ocenie sukcesu; oraz dostosowane moduły psychoedukacyjne z „Wykresowania kursu”, obejmujące tematy związane z końcem życia, takie jak leczenie objawów, zaawansowane planowanie opieki, komunikacja z zespołem opieki zdrowotnej i członkami rodziny, duchowość i odżywianie. Pacjenci otrzymują również informacje dotyczące celu i czasu/miejsca leczenia objawowego, wspólnych wizyt lekarskich (SMA), na które mogą przybyć osobiście lub wezwać udział przez telefon głośnomówiący. SMA to 1,5-godzinne comiesięczne sesje prowadzone przez lekarza i pielęgniarkę, które mogą pomieścić 10-12 pacjentów i ich opiekunów. Sesje obejmują powitanie/okres towarzyski, pytania i odpowiedzi/dyskusję rówieśniczą, interaktywną sesję edukacyjną oraz możliwość indywidualnych spotkań z pielęgniarką, z naciskiem na krótki przegląd planów leczenia pacjentów.
• Ramię II (standardowy program opieki paliatywnej): Pacjenci otrzymują standardową opiekę paliatywną od zespołu lekarza/pielęgniarki i mają dostęp do pielęgniarki opieki paliatywnej według uznania lekarza prowadzącego.

Pacjenci dokonują Oceny Funkcjonalnej Terapii Chorób Przewlekłych - Opieki Paliatywnej na początku badania, a następnie co 3 miesiące. Pacjenci i opiekunowie wypełniają ankiety mierzące ich postrzeganie jakości opieki nad pacjentem onkologicznym na początku badania i po 1 miesiącu.

Opiekun lub członek rodziny przeprowadza wywiad z członkiem rodziny pogrążonym w żałobie w celu oceny adekwatności opieki nad pacjentem 3 miesiące po śmierci pacjenta.

PRZEWIDYWANA LICZBA: W tym badaniu zostanie zgromadzonych łącznie 450 pacjentów.