Tünetcsoportok a rákos betegekben és gondozóikban – longitudinális vizsgálat

A vizsgálat konkrét céljai, ahol 500 rákos beteget és gondozóikat fogunk követni ismételt mérésekkel 6 hónapon keresztül, a következők:

1. Fedezze fel a rákos betegek tüneteit, tünetcsoportjait és a tünetek időbeli változásait; és azonosítsa a különböző tünetcsoportokkal rendelkező betegek alcsoportjait.
2. Azonosítsa a genomi markereket a különböző betegalcsoportokhoz.
3. Fedezze fel a tüneteket, a tünetcsoportokat és a rákos betegek gondozóinak terheit.
4. Fedezze fel a betegek és a gondozók tünetei közötti kapcsolatokat, a tünetcsoportokat, az életminőséget és a gondozói terheket.

A betegeknek kérdőíveket kell kitölteniük, hogy összegyűjtsék a demográfiai jellemzőket és a saját bevallásukban szereplő kórtörténeti információkat, az általános tünetek leltárát, a fájdalom, az alvászavar, a fáradtság, a depresszió, a funkcionális állapot és az életminőség specifikus tüneteit. A betegek kórlapját felülvizsgálják a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos információk tekintetében.

A gondozókat arra is felkérik, hogy töltsenek ki kérdőíveket az általános tünetegyüttesről, a fájdalom, az alvászavar, a fáradtság, a depresszió, a funkcionális állapot, az életminőség és a gondozói terhek tüneteinek konkrét méréseiről.

Az adatelemzések célja a különböző tünetek tünetcsoportjainak azonosítása, valamint a betegek alcsoportjainak azonosítása tünettapasztalataik és életminőségük alapján. A tünetcsoportok és az életminőség időbeli változásait is értékelni fogják. A betegeknél genetikai elemzéseket is végeznek.