A hemofíliás serdülők felnőttkorba való átmenetének meghatározó tényezői és következményei (TRANSHEMO)

A súlyos hemofília egy ritka betegség, amelyet korai gyermekkorban spontán vérzés jellemez, amely különféle szövődményekhez vezethet, különösen az ízületekben. Az orvosi ellátás, pontosabban a véralvadási faktor-koncentrátumok alkalmazásával végzett profilaktikus stratégiák fejlesztésének köszönhetően a súlyos hemofíliában szenvedők várható élettartama jelentősen megnőtt az elmúlt évtizedekben. Ez az előrehaladás hosszú távú nyomon követést igényel, beleértve a felnőttkort is. A rendszeres klinikai nyomon követés és a profilaktikus kezelés betartása attól függ, hogy mennyire sikeres volt a betegek átmenete a gyermekkorból a felnőttkorba, mivel ez a folyamat magában foglalja az egészségük kezelésével kapcsolatos felelősség átadását a szülőkről a betegekre. A betegek adherenciáján túlmenően a szuboptimális átmenet is ronthatja az életminőséget és a felnőtté válást, különösen szociális, érzelmi és szakmai szinten. Csak néhány tanulmányt végeztek a súlyos hemofíliában szenvedő fiatalok sajátos szükségleteinek és nehézségeinek azonosítására a gyermekkorból a felnőttkorba való átmenet során, és e tanulmányok egyikét sem végezték el Franciaországban, ahol az egészségügyi rendszer jellemzői nagyon specifikusak. .

Ezért ennek a tanulmánynak az a célja, hogy foglalkozzon a súlyos hemofíliában szenvedő fiatalok felnőttkorba való átmenetének kérdésével Franciaországban. Ez a tanulmány nemcsak az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést elősegítő tényezőkre és akadályokra összpontosít, hanem globálisabb perspektívából azokra a sajátos gondokra és nehézségekre is, amelyekkel felnőtté válásuk során szembesülhetnek, és amelyek hosszú távú egészségi állapotukat károsíthatják. életminőségüket, valamint személyes felhatalmazásukat. Ez a tanulmány lehetővé teszi a felnőttkorba való jó átmenet szociokognitív, érzelmi és családi meghatározóinak azonosítását is.