Determinanty a důsledky přechodu do dospělosti u dospívajících s hemofilií (TRANSHEMO)

Hlavním cílem této studie je zhodnotit dopad přechodu z adolescence do dospělosti zejména na adherenci ke zdravotní péči u mladých lidí s těžkou hemofilií ve Francii.

Operační cíle této studie jsou: i) porovnat úroveň adherence u adolescentů a mladých dospělých (YA) ii) identifikovat determinanty (lékařské, organizační, sociodemografické a sociální a psychosociální a behaviorální faktory) úrovně adherence k YPWH (mladí lidé s hemofilií), iii) k posouzení specifických faktorů podílejících se na suboptimální úrovni adherence v podskupinách adolescentů na jedné straně a YA na straně druhé, iv) k identifikaci skupin pacientů (shluků ) s ohledem na úroveň jejich dodržování a jejich psychosociální charakteristiky, v) prostřednictvím kvalitativního přístupu zkoumat potřeby a očekávání YPWH vůči systému zdravotní péče během procesu přechodu a identifikovat některé způsoby, jak zlepšit jejich globální péči.

Tato studie je explorativní, observační, multicentrická, transverzální studie, jejímž cílem je popsat vnímání adolescentů (14-17 let) s těžkou hemofilií vůči mladým dospělým (20-29 let), pokud jde o jejich očekávání a jejich pocity ohledně dospívání. dospělost. Každému pacientovi zapsanému do národní kohorty FranceCoag (kohorta francouzských pacientů trpících dědičným deficitem koagulačních proteinů), trpícím těžkou hemofilií, ve věku od 14 do 17 let nebo od 20 do 29 let, bude nabídnuto zařazení do Studie TRANSHEMO (očekávaný počet způsobilých účastníků: 154 dospívajících a 389 mladých dospělých). , z nichž 70 % se očekává, že se studie zúčastní). Účast pacientů v této studii neovlivní jejich lékařskou nebo nelékařskou péči. Bude navržen multifokální přístup, který kombinuje jak kvantitativní, tak kvalitativní sběr dat.