Determinantes y Consecuencias de la Transición a la Edad Adulta entre Adolescentes con Hemofilia (TRANSHEMO)

La hemofilia grave es una enfermedad rara caracterizada por hemorragias espontáneas desde la primera infancia, que pueden dar lugar a diversas complicaciones, especialmente en las articulaciones. Debido a los avances en la atención médica y más concretamente en el desarrollo de estrategias profilácticas mediante la aplicación de concentrados de factores de coagulación, la esperanza de vida de las personas con hemofilia severa ha aumentado significativamente en las últimas décadas. Este progreso requiere un seguimiento a largo plazo, incluso hasta la edad adulta. La adherencia a un seguimiento clínico regular y a un tratamiento profiláctico depende entonces de cuán exitosa haya sido la transición de los pacientes de la infancia a la edad adulta, ya que este proceso implica una transferencia de responsabilidad de los padres a los pacientes en el manejo de su salud. Más allá de la cuestión de la adherencia de los pacientes, una transición subóptima también puede perjudicar la calidad de vida y el ingreso a la edad adulta, especialmente a nivel social, emocional y profesional. Solo se han realizado unos pocos estudios para identificar las necesidades y dificultades específicas que experimentan los jóvenes con hemofilia grave durante su transición de la niñez a la edad adulta, y ninguno de estos estudios se ha llevado a cabo en Francia, donde las características del sistema de atención de la salud son muy específicas. .

Por lo tanto, este estudio tiene como objetivo abordar el tema de la transición a la edad adulta entre los jóvenes con hemofilia grave en Francia. Este estudio se centrará no solo en los facilitadores y las barreras del acceso a la atención médica, sino también, desde una perspectiva más global, en todas las preocupaciones y dificultades específicas que pueden experimentar a medida que crecen hacia la edad adulta y que pueden afectar su salud a largo plazo. calidad de vida y su empoderamiento personal. Este estudio también permitirá identificar algunos de los determinantes sociocognitivos, emocionales y familiares de una buena transición a la vida adulta.