Sostegno tra pari per giovani donne adulte ad alto rischio di cancro al seno

I portatori di mutazione della linea germinale (ad es. BRCA) hanno una probabilità altamente elevata di sviluppare il carcinoma mammario ereditario (HBOC), così come i loro parenti. Il riferimento alla consulenza genetica è lo standard di cura per i giovani parenti adulti a rischio (cioè di età compresa tra 18 e 39 anni; qui "Yars"). Tuttavia, molte yars femminili lottano per prendere decisioni sulla gestione familiare del rischio di HBOC, incluso se e quando perseguire la consulenza genetica, come far fronte allo stress e all'incertezza su HBOC e su come navigare sugli eventi del ciclo di vita intrecciati con le minacce HBOC (ad esempio, il fermo). Il nostro lavoro indica i forti desideri di Yars di cercare informazioni sul rischio di HBOC e supporto emotivo oltre la tradizionale consulenza genetica, soprattutto il supporto da colleghi competenti che possono relazionarsi con le loro esperienze e offrire una base neutra e una guida oggettiva sulle strategie di coping. Il supporto tra pari è un promettente approccio alla cura del cancro psicosociale che potrebbe riempire questo vuoto. Tuttavia, pochi standard basati sull'evidenza informano la sua pratica in aggiunta alla consulenza genetica del cancro. Man mano che i test genetici per il rischio di HBOC si espandono in tutta la popolazione, dobbiamo innovare nuovi modi per raggiungere, educare e supportare YARS per ridurre ulteriormente l'onere del cancro nelle comunità delle donne a rischio. In risposta a questa sfida di controllo del cancro, abbiamo sviluppato un nuovo intervento completamente manualizzato/scritto per Yars chiamato "coetanei e empowerment del cancro" (pace). La pace è fondata sui protocolli di consulenza telefonica psicosociali basati sull'evidenza per la difesa di HBOC e la riduzione dello stress. Abbiamo adattato quei protocolli per la nostra popolazione target attraverso un approccio sistematico senza contraddire le loro caratteristiche fondamentali. La pace include consulenza telefonica aerodinamica consegnata da coach di pari della comunità ben addestrati: gli allenatori sono yars da famiglie HBOC che dimostrano una buona conoscenza, capacità comunicative e padronanza del protocollo. Il contenuto della sessione incorpora la formazione per la riduzione dello stress HBOC e il processo decisionale e la risoluzione dei problemi sulla consulenza genetica e sul rischio di HBOC. Testeremo rigorosamente l'efficacia della pace in un RCT per migliorare i risultati legati all'HBOC per YARS. I partecipanti al processo sono yars femminili ingenui per la consulenza genetica e/o i test per HBOC. Sono randomizzati a un intervento o una condizione di controllo equipaggiata e seguiti per un massimo di 12 mesi. Ipotizziamo che la pace riduca meglio il conflitto, l'incertezza e il conflitto decisionale specifico per il cancro e generale, nonché aumenti l'adozione della consulenza genetica e (secondariamente) comportamenti preventivi per il cancro.