Nuovo modello di cura digitale basato sulla persona nelle pazienti con carcinoma mammario avanzato HER2-negativo (InPERSON)

Negli ultimi anni il sistema sanitario ha subito cambiamenti significativi che hanno portato all’emergere di un paradigma di medicina centrata sulla persona. In questo nuovo scenario gli esiti dei percorsi assistenziali vengono valutati non solo sulla base degli esiti clinici ma anche in termini di impatto sulla qualità di vita dei pazienti. A causa dei progressi terapeutici, diventa quindi sempre più necessario adottare approcci clinici integrati, empatici e centrati sulla persona, che tengano conto anche dei bisogni e delle aspettative di cura dei pazienti.

Nuovi strumenti di misurazione che valutano anche la prospettiva del paziente sono stati introdotti nella pratica clinica.

Tra questi nuovi strumenti vi sono le Patient-Reported Outcome Measures (PROM), volte a determinare la qualità della vita percepita dai pazienti durante il trattamento e il follow-up. La raccolta sistematica degli esiti riferiti dai pazienti ha infatti dimostrato di essere una metodologia valida, affidabile e accurata in oncologia, sia per valutare gli esiti del trattamento e monitorare la tossicità dei farmaci, sia per evitare tutti quei casi in cui gli impatti e i sintomi sono trascurati o sottostimati dai medici. .

Tuttavia, i questionari attualmente approvati e standardizzati non informano in modo esaustivo i medici su come la malattia e i trattamenti influenzano il percorso di cura del paziente.

In questo contesto, la medicina narrativa, d'altro canto, si è rivelata una metodologia valida e affidabile in grado di integrare la prospettiva del paziente nella valutazione clinica standard.

Le metodologie di medicina narrativa qualitativa sono state riconosciute utili ed efficaci nella misura in cui consentono ai medici di accedere alle componenti esistenziali ed emotive dell'esperienza di cura dei pazienti e per la loro capacità di arricchire le informazioni espresse in questionari standardizzati. Le metodologie narrative consentono quindi di catturare le percezioni della qualità della vita, e quindi di catturare una dimensione altamente soggettiva influenzata dai bisogni e dalle aspettative di ciascun individuo (ad esempio, la deprivazione relativa).

La medicina narrativa si è inoltre dimostrata fattibile e affidabile nel migliorare la comunicazione medico-paziente e nel promuovere la personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura, in particolare se utilizzata in combinazione con strumenti di ascolto digitale, come il diario narrativo digitale. Gli studi sulla medicina narrativa digitale in oncologia hanno dimostrato il potenziale delle piattaforme digitali nel promuovere l’ascolto dei bisogni dei pazienti, soprattutto quando l’ascolto viene svolto da un team di assistenza multidisciplinare durante tutto il percorso di cura. Si è visto, inoltre, come il digitale abbia un impatto positivo non solo sul paziente ma anche, più in generale, sull’intero team di cura.

La transizione da un modello di cura tradizionale, centrato sulla malattia, a un nuovo modello di cura, più centrato sulla persona, ha portato da allora all’introduzione della medicina integrativa nei centri di cura del cancro. Attraverso l’uso razionale e basato sull’evidenza dello stile di vita, del supporto psicologico e delle terapie complementari, la medicina integrativa promuove un migliore controllo degli effetti collaterali, una maggiore aderenza ai protocolli di trattamento e l’ottimizzazione della qualità della vita dei pazienti durante tutto il percorso di cura. Nel caso del cancro al seno, l’oncologia integrativa combina trattamenti oncologici convenzionali con terapie integrative al fine di supportare le donne nella loro dimensione bio-psico-sociale, fornendo così risposte efficaci e minimamente invasive a bisogni sanitari complessi e talvolta insoddisfatti.