Reframe the Pain: un intervento guidato dai genitori per alterare i ricordi dei bambini per il dolore

Sfondo:

I ricordi di dolore dei bambini sono un potente meccanismo alla base delle successive esperienze di dolore. Il dolore è onnipresente durante l'infanzia. I bambini sani che sono conformi alle cure mediche subiscono fino a 20 procedure dolorose all'età di 5 anni. Inoltre, milioni di bambini vengono sottoposti ogni anno a interventi chirurgici (ad es. tonsillectomie), che sono comunemente collegati a dolore e angoscia. Il dolore e la paura delle esperienze mediche non sono né di breve durata né benigni. Il dolore mal gestito può provocare ricordi di dolore, paure e, per alcuni bambini, fobie che persistono nell'età adulta. Abbiamo dimostrato che i ricordi di dolore dei bambini sono un predittore più importante del dolore successivo rispetto alla loro esperienza iniziale del dolore stesso. In effetti, i ricordi di dolore dei bambini mediavano completamente la relazione tra un'esperienza dolorosa di laboratorio iniziale e una successiva. I nostri dati più recenti indicano che i ricordi di dolore dei bambini 2 mesi dopo l'intervento preannunciano livelli più elevati di dolore post-operatorio 4-6 mesi dopo.

I fattori del bambino e del genitore predicono lo sviluppo della memoria del dolore dei bambini. La ricerca esistente ha implicato una serie di fattori nello sviluppo di ricordi distorti negativamente nei bambini. È stato dimostrato che il sonno e le abilità linguistiche del bambino influenzano lo sviluppo della memoria a seguito di eventi stressanti e dolorosi. I bambini che sono più ansiosi e che provano un dolore maggiore hanno maggiori probabilità di sviluppare ricordi di dolore distorti negativamente, che poi portano a maggiore paura e dolore nelle successive esperienze di dolore. I genitori e gli adolescenti che pensano in modo più catastrofico al dolore infantile prima dell'intervento tendono a sviluppare ricordi di dolore più negativamente distorti mesi dopo. Si ritiene che l'ansia dei genitori e dei figli porti a pregiudizi della memoria a causa del modo in cui genitori e figli parlano del dolore in seguito a eventi dolorosi. Tuttavia, l'influenza delle interazioni basate sul linguaggio genitore-figlio sui ricordi del dolore non è stata dimostrata.

L'influenza dei genitori sui ricordi di dolore dei bambini è massima nella prima infanzia. Per guidare la ricerca futura sullo sviluppo della memoria del dolore nei bambini, ho pubblicato un quadro di sviluppo concettuale sulla rivista PAIN11 che delinea i fattori cognitivi e sociali che si ritiene influenzino lo sviluppo della memoria del dolore nei bambini. Di particolare importanza è la prima infanzia (età 4-7 anni) quando i bambini sono più suscettibili ai pregiudizi della memoria a causa degli effetti di suggestionabilità. È anche durante questo periodo che i genitori sono più influenti nel plasmare le cognizioni, le emozioni e i comportamenti dei bambini. Il nostro modello postula che il contesto socio-linguistico (ad es. narrazioni genitore-figlio sul dolore) in cui si sviluppano i ricordi del dolore è molto importante nella prima infanzia e pone le basi per future esperienze di dolore.

I ricordi genitore-figlio influenzano lo sviluppo della memoria dei bambini. Sebbene sorprendentemente poco studiate nel campo del dolore pediatrico, le interazioni basate sul linguaggio genitore-figlio sugli eventi negativi passati, giocano un ruolo importante nel modo in cui i ricordi autobiografici di quegli eventi vengono successivamente recuperati e riformulati. Lo stile narrativo genitore-figlio influenza anche il coping e il funzionamento psicologico dei bambini. I bambini piccoli i cui genitori estendono l'argomento ed elaborano (ad esempio, che fanno domande a risposta aperta per ottenere resoconti più ricchi e dettagliati del passato) e che usano un linguaggio emotivo, hanno bambini che sono più accurati e dettagliati nel ricordare il loro passato, che è adattivo. Allo stesso modo, i nostri dati recenti forniscono una forte evidenza che i genitori che ricordano con i loro figli un recente intervento chirurgico utilizzando uno stile particolare (cioè più elaborato, meno cambio di argomento) e contenuti (meno contenuti su dolore, paura, procedure mediche; più spiegazioni) avere bambini che in seguito ricordano il dolore in modo più accurato/positivamente distorto.

Gli interventi di riformulazione della memoria portano i bambini a ricordare il dolore in modi più accurati/positivamente distorti. Ad oggi, ci sono state tre prove di interventi di riformulazione della memoria, tutte somministrate da un ricercatore a bambini sottoposti a procedure con ago (iniezioni di vaccino, iniezioni di anestetico dentale, punture lombari) entro 15 minuti. La nostra recente revisione sistematica ha rivelato che questi interventi sono stati efficaci nell'alterare i ricordi del dolore dei bambini per essere più accurati/positivamente distorti. È stato anche dimostrato che enfatizzare e provare gli aspetti positivi di un ricordo del dolore porta a una maggiore capacità dei bambini di dimenticare i suoi aspetti negativi. Tuttavia, la ricerca non ha ancora implementato interventi di riformulazione della memoria guidati dai genitori per il dolore dei bambini; tuttavia, abbiamo sostenuto che i genitori sono potenzialmente gli agenti di cambiamento più potenti e accessibili. In effetti, i nostri dati recenti forniscono una forte evidenza che il linguaggio che i genitori usano quando ricordano con i bambini dopo le tonsillectomie influenza i pregiudizi della memoria del dolore dei bambini.

Dati recenti del nostro laboratorio forniscono prove convincenti che i genitori che ricordano con i propri figli la chirurgia utilizzando uno stile particolare (ad es. hanno bambini che in seguito ricordano il dolore post-chirurgico in modo più accurato e positivamente distorto. Lo stile e il contenuto del ricordo dei genitori sono stati efficacemente presi di mira negli interventi per migliorare lo sviluppo della memoria dei bambini, anche se non ancora nel contesto del dolore. . Pertanto, l'obiettivo di questa ricerca è condurre uno studio pilota per esaminare l'efficacia, la fattibilità e l'accettabilità preliminari di un breve intervento di riformulazione della memoria guidato dai genitori dopo la chirurgia pediatrica per promuovere ricordi di dolore più adattivi (cioè meno negativamente distorti). L'intervento attingerà dai nostri dati recenti e dalle tecniche esistenti di riformulazione della memoria e di intervento basato sulla narrazione per promuovere ricordi di dolore più accurati/positivi insegnando ai genitori stili più adattivi di ricordare con i loro figli un intervento chirurgico passato. Raggiungeremo i nostri obiettivi estendendo il nostro programma di ricerca esistente sullo sviluppo della memoria del dolore post-chirurgico nei bambini (di età compresa tra 4 e 7 anni) e assegnando in modo casuale i genitori a ricevere un intervento di ristrutturazione della memoria o controllo dell'attenzione dopo l'intervento chirurgico e successivamente valutando i ricordi dei bambini per il dolore .

Obiettivi e ipotesi di studio:

Obiettivo 1.) Esaminare l'efficacia preliminare, la fattibilità e l'accettabilità di un intervento di riformulazione della memoria condotto dai genitori sui ricordi del dolore post-chirurgico dei bambini. Ipotesi 1.) I bambini nel gruppo di intervento continueranno a ricordare il dolore post-chirurgico in modo più accurato o positivamente distorto rispetto al gruppo di controllo che ricorderà il dolore in modo più negativamente distorto. L'intervento sarà giudicato fattibile e accettabile dai genitori.

Obiettivo 2.) Esaminare l'influenza delle caratteristiche individuali del bambino e del genitore di base sui ricordi del dolore dei bambini. Ipotesi 2.) I bambini che sono più ansiosi, meno autoefficaci, hanno una qualità del sonno peggiore e i cui genitori sono più ansiosi e catastrofizzano di più sul dolore infantile prima dell'intervento chirurgico ricorderanno successivamente il dolore in modo più negativo.

Questo studio sarà il primo a sviluppare e testare un breve intervento guidato dai genitori volto a cambiare il modo in cui i bambini ricordano il loro dolore dopo l'intervento chirurgico, estendendo così le tecniche di ristrutturazione della memoria al contesto del dolore post-chirurgico. Dato il ruolo fondamentale dei ricordi del dolore nel plasmare le future esperienze di dolore e la necessità di interventi nel contesto della chirurgia pediatrica, questo studio ha un grande potenziale per contribuire a un intervento di gestione del dolore pediatrico post-chirurgico accessibile e fattibile e promuovere traiettorie del dolore ed esperienze mediche più adattive durante l'infanzia.

Metodi:

Campione:

I partecipanti includeranno 90 adolescenti in attesa di riparazione del petto o fusione spinale, interventi chirurgici associati ad alti livelli di dolore post-chirurgico e i loro genitori. Saranno reclutati presso l'Alberta Children's Hospital (ACH). Useremo una strategia di reclutamento coerente con i nostri studi con campioni clinici. In particolare, il pool di reclutamento sarà generato come segue: 1) il personale della clinica identificherà i pazienti programmati per interventi di riparazione del petto o fusione spinale; 2) al momento della prenotazione della visita ambulatoriale preoperatoria, il personale amministrativo otterrà dai genitori l'autorizzazione al contatto per finalità di ricerca unitamente ai recapiti; 3) il personale della clinica trasmetterà le informazioni di contatto al team dello studio di ricerca tramite un trasferimento elettronico sicuro; 4) il personale dello studio contatterà le famiglie idonee e selezionerà i genitori e i giovani interessati per l'idoneità e risponderà a qualsiasi domanda che potrebbero avere e quindi fisserà un momento per condurre una teleconferenza per il consenso con genitori e figli. Questa richiesta di consenso comporterà una discussione con il genitore e il bambino che parteciperanno allo studio e un ricercatore. Il ricercatore spiegherà le informazioni incluse nel modulo di consenso e offrirà l'opportunità ai potenziali partecipanti di porre domande e chiarire la comprensione. In questo momento, delineeremo anche chiaramente i nostri limiti alla riservatezza in merito alla divulgazione di abusi, negligenza, ideazione e intento suicidario e potenziale nei confronti di un minore. Questi sono descritti nel modulo di consenso; tuttavia, la conferenza di consenso è un'ottima occasione per ribadire e chiarire queste procedure e questioni. Per questa conferenza di consenso, un ricercatore invierà questi moduli via e-mail ai partecipanti (utilizzando REDCap, un'applicazione online sicura basata sul Web) che possono completarli su un dispositivo informatico. Per aumentare la partecipazione, distribuiremo anche i poster (vedi Recruitment Poster) all'interno di ACH, in modo che i potenziali partecipanti abbiano l'opportunità di contattarci direttamente per indicare interesse per lo studio. Lo screening per l'idoneità e le procedure di consenso saranno come descritto sopra.

Procedura:

Una settimana prima dell'intervento, i giovani completeranno le misurazioni del dolore, del sonno (Adolescent Sleep Wake Scale; ASWS), del dolore catastrofico (PCS - versione per bambini), dei sintomi di ansia e depressione (PROMIS-25), della qualità della vita (PedsQL), dei sintomi di PTSD (CPSS-5), sensibilità alla traumatizzazione del dolore (versione SPTS-Child), autoefficacia sul dolore, aspettative sul dolore e paura correlata al dolore (Numerical Rating Scales; NRS). I genitori completeranno le misurazioni del sonno (Pittsburgh Sleep Quality Index), la catastrofizzazione del dolore (versione PCS-Parent), le misurazioni dei sintomi di ansia, depressione e PTSD (PROMIS-29 e PCL-5), la sensibilità alla traumatizzazione del dolore (versione SPTS-Parent) , autoefficacia sul dolore, risposte dei genitori al dolore del bambino (ARCS), aspettative sul dolore e sulla paura correlata al dolore (NRS), un'indagine socio-demografica (educazione dei genitori, età del bambino, reddito familiare), preparazione che loro/i loro figli ricevuto sull'intervento chirurgico e su ciò che questo ha comportato (ad esempio, capacità di coping, gestione del dolore) e storia familiare di interventi chirurgici.

Il giorno dell'intervento e ogni giorno dopo l'intervento (fino alla dimissione), sia i giovani che i genitori riferiranno le caratteristiche del dolore (intensità del dolore [NRS], paura correlata al dolore [NRS], interferenza del dolore [PROMIS], spiacevolezza del dolore [a Likert scala], dolore catastrofico [stato]), ansia di stato (NRS), affetto generale (NRS) e qualità del sonno (NRS). I genitori completeranno anche una misura delle risposte dei genitori al dolore del bambino (ARCS). Le informazioni relative agli analgesici e agli agenti anestetici somministrati il ​​giorno dell'intervento saranno raccolte tramite la revisione della cartella clinica.

A 2 settimane dall'intervento, i genitori e i giovani completeranno le misure di valutazione di base.

A 4 settimane dopo l'intervento chirurgico dopo la loro visita clinica, le diadi genitore-figlio saranno randomizzate in tre gruppi: un gruppo di controllo dell'attenzione, un gruppo di ricordi normali e un gruppo di intervento. La randomizzazione sarà condotta da uno statistico esterno utilizzando un generatore di numeri casuali computerizzato. L'occultamento dell'assegnazione sarà ottenuto utilizzando buste numerate in sequenza, opache e sigillate. L'assegnazione del gruppo sarà rivelata da un ricercatore all'inizio della visita di laboratorio.

Gruppo di controllo dell'attenzione: i genitori e i giovani del gruppo di controllo dell'attenzione guarderanno un video neutrale di 20 minuti che non è correlato alla chirurgia (Pianeta Terra). È importante sottolineare che non parleranno del dolore o dell'esperienza chirurgica passata.

Ricordi normali: i genitori e i giovani nel gruppo dei ricordi normali saranno istruiti a ricordare con i loro figli i periodi in ospedale e post-operatori come farebbero normalmente.

Gruppo di intervento: i genitori e i giovani del gruppo di intervento riceveranno istruzioni sui modi adattivi di ricordare i periodi in ospedale e post-operatori. L'intervento attingerà da interventi esistenti basati sulla narrativa che hanno insegnato ai genitori a ricordare con i propri figli eventi negativi del passato in modi più elaborativi e ricchi di emozione (ad esempio, utilizzando più domande a risposta aperta, per seguire le risposte dei bambini fornendo nuove dettagli sull'evento, per parlare di più delle emozioni e per lodare le risposte dei bambini). Includeremo anche elementi di passati interventi di riformulazione della memoria del dolore e risultati dai nostri dati recenti. In particolare, ai genitori verrà insegnato a ricordare con i propri figli i periodi di ricovero e post-operatorio fornendo maggiori spiegazioni per gli eventi, usando meno espressioni sul dolore, la paura e le procedure mediche, sottolineando gli aspetti positivi della memoria chirurgica del bambino (ad es. , quando i bambini usavano metodi di coping come la respirazione profonda, quando ricevevano un premio), e migliorare l'autoefficacia dei bambini per quanto riguarda la loro capacità di affrontare il dolore. I ricercatori forniranno anche suggerimenti per domande e osservazioni specifiche da fare durante i ricordi. Genitori, giovani e ricercatori si impegneranno in brevi giochi di ruolo per consolidare le tecniche, che saranno seguite dal feedback dei ricercatori. Dopo questo periodo di formazione, i genitori del gruppo di intervento saranno istruiti a ricordare con i propri figli i periodi di ricovero e post-operatorio utilizzando le strategie di intervento.

A 6 settimane dall'intervento, il giovane e il genitore completeranno un'intervista telefonica sulla memoria del dolore per valutare il ricordo del giovane dei periodi in ospedale e post-operatorio. Quindi, i genitori del gruppo di intervento completeranno una breve intervista telefonica semi-strutturata per valutare fattibilità e accettabilità dell'intervento.