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- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT03110367
Recadrer la douleur : une intervention dirigée par les parents pour modifier les souvenirs de douleur des enfants
La douleur est une expérience courante chez les jeunes et influence les jeunes longtemps après la fin des situations douloureuses. La mémoire de la douleur chez les jeunes après la chirurgie peut affecter les expériences douloureuses à l'avenir. Les souvenirs négatifs et les sensations de douleur, comme le fait de se souvenir de plus de douleur que le niveau réel de douleur ressentie, sont liés à l'anxiété face à une future intervention chirurgicale. La recherche a révélé que les souvenirs de douleur des enfants sont liés à l'anxiété, à la peur liée à la douleur et à la confiance. Les souvenirs de douleur des enfants peuvent être altérés après une visite à l'hôpital, mais seules quelques études se sont penchées sur cette question.
L'étude sera l'une des premières à examiner dans quelle mesure une intervention de recadrage de la mémoire dirigée par les parents peut réduire les souvenirs négatifs de la chirurgie chez les jeunes. Nous voulons examiner comment une séance de recadrage de la mémoire dirigée par les parents porte sur la mémoire de la douleur post-chirurgicale des jeunes.
L'étude inclura 90 jeunes qui subiront une chirurgie de la paroi thoracique ou une chirurgie de fusion vertébrale à l'Alberta Children's Hospital. Ils seront recrutés à l'Alberta Children's Hospital. Il y aura des tests de douleur sous forme d'enquêtes 1 à 3 semaines avant la chirurgie, un suivi de la douleur à l'hôpital pendant quelques jours, un suivi de la douleur 1 à 2 semaines après la chirurgie, une visite à la clinique 2 à 4 semaines après la chirurgie pour un recadrage de la mémoire séance, et suivi de la douleur 6 semaines après l'intervention sous forme d'entretien téléphonique.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Arrière-plan:
Les souvenirs de douleur des enfants sont un mécanisme puissant qui sous-tend les expériences de douleur ultérieures. La douleur est omniprésente dans l'enfance. Les enfants en bonne santé qui respectent les soins médicaux subissent jusqu'à 20 procédures douloureuses à l'âge de 5 ans. De plus, des millions d'enfants subissent chaque année une intervention chirurgicale (par exemple, une amygdalectomie), qui est généralement liée à la douleur et à la détresse. La douleur et la peur des expériences médicales ne sont ni de courte durée ni bénignes. Une douleur mal gérée peut entraîner des souvenirs de douleur biaisés négativement, des peurs et, pour certains enfants, des phobies qui persistent jusqu'à l'âge adulte. Nous avons démontré que les souvenirs de douleur des enfants sont un prédicteur plus important de la douleur ultérieure que leur expérience initiale de la douleur elle-même. En effet, les souvenirs de douleur des enfants médiaient entièrement la relation entre une expérience de douleur initiale et une expérience de douleur ultérieure en laboratoire. Nos données les plus récentes indiquent que les souvenirs de douleur des enfants 2 mois après la chirurgie prédisent des niveaux plus élevés de douleur post-chirurgicale 4 à 6 mois plus tard.
Les facteurs liés à l'enfant et au parent prédisent le développement de la mémoire de la douleur chez l'enfant. Les recherches existantes ont impliqué un certain nombre de facteurs dans le développement de souvenirs biaisés négativement chez les enfants. Il a été démontré que les capacités de sommeil et de langage des enfants influencent le développement de la mémoire à la suite d'événements stressants et douloureux. Les enfants qui sont plus anxieux et qui ressentent une plus grande douleur sont plus susceptibles de développer des souvenirs de douleur biaisés négativement, ce qui conduit alors à une plus grande peur et douleur lors d'expériences douloureuses ultérieures. Les parents et les adolescents qui pensent de manière plus catastrophique à la douleur de l'enfant avant la chirurgie ont tendance à développer des souvenirs de douleur plus négatifs des mois plus tard. On pense que l'anxiété des parents et des enfants entraîne des biais de mémoire en raison de la manière dont les parents et les enfants parlent de la douleur à la suite d'événements douloureux. Cependant, l'influence des interactions basées sur le langage parent-enfant sur les souvenirs de la douleur n'a pas été démontrée.
L'influence des parents sur les souvenirs de douleur des enfants est la plus grande dans la petite enfance. Pour guider les recherches futures sur le développement de la mémoire de la douleur chez les enfants, j'ai publié un cadre conceptuel de développement dans la revue PAIN11 décrivant les facteurs cognitifs et sociaux qui sont censés influencer le développement de la mémoire de la douleur chez les enfants. La petite enfance (4 à 7 ans) revêt une importance particulière lorsque les enfants sont les plus sensibles aux biais de mémoire dus aux effets de suggestibilité. C'est également pendant cette période que les parents ont le plus d'influence sur la formation des cognitions, des émotions et des comportements des enfants. Notre modèle postule que le contexte sociolinguistique (ex. récits parents-enfants sur la douleur) dans lesquels les souvenirs de la douleur se développent sont les plus importants dans la petite enfance et préparent le terrain pour de futures expériences de douleur.
Les souvenirs parent-enfant influencent le développement de la mémoire des enfants. Bien qu'étonnamment peu étudiées dans le domaine de la douleur pédiatrique, les interactions parent-enfant basées sur le langage à propos d'événements négatifs passés jouent un rôle important dans la manière dont les souvenirs autobiographiques de ces événements sont ensuite récupérés et recadrés. Le style narratif parent-enfant influence également l'adaptation et le fonctionnement psychologique des enfants. Les jeunes enfants dont les parents étendent le sujet et élaborent (par exemple, qui posent des questions ouvertes pour tirer des récits plus riches et plus détaillés du passé) et qui utilisent un langage émotionnel, ont des enfants qui sont plus précis et détaillés dans le rappel de leur passé, qui est adaptatif. De même, nos données récentes fournissent des preuves solides que les parents qui se remémorent avec leurs enfants une intervention chirurgicale récente en utilisant un style particulier (c'est-à-dire plus élaboré, moins de changement de sujet) et un contenu (moins de contenu sur la douleur, la peur, les procédures médicales ; plus d'explications) avoir des enfants qui se souviennent plus tard de la douleur d'une manière plus précise/positive.
Les interventions de recadrage de la mémoire permettent aux enfants de se souvenir de la douleur de manière plus précise/positive. À ce jour, il y a eu trois essais d'interventions de recadrage de la mémoire, qui ont tous été administrés par un chercheur à des enfants subissant des procédures d'aiguille (injections de vaccin, injections d'anesthésie dentaire, ponctions lombaires) en 15 minutes. Notre récente revue systématique a révélé que ces interventions étaient efficaces pour modifier les souvenirs de douleur des enfants afin qu'ils soient plus précis/participés positivement. Il a également été démontré que le fait de souligner et de répéter les aspects positifs d'un souvenir de douleur conduit à une capacité accrue des enfants à oublier ses aspects négatifs. Cependant, la recherche n'a pas encore mis en œuvre d'interventions de recadrage de la mémoire dirigées par les parents pour la douleur des enfants ; cependant, nous avons soutenu que les parents sont potentiellement les agents de changement les plus puissants et les plus accessibles. En effet, nos données récentes fournissent des preuves solides que le langage utilisé par les parents lorsqu'ils se remémorent des enfants après une amygdalectomie influence les biais de mémoire de la douleur des enfants.
Des données récentes de notre laboratoire fournissent des preuves irréfutables que les parents qui se souviennent de la chirurgie avec leurs enfants en utilisant un style particulier (par exemple, plus élaboré, moins de changement de sujet) et un contenu (par exemple, moins de contenu sur la douleur, la peur, les procédures médicales ; plus d'explications) avoir des enfants qui se souviennent plus tard de la douleur post-chirurgicale d'une manière plus précise et positivement biaisée. Le style et le contenu de la réminiscence parentale ont été efficacement ciblés dans les interventions visant à améliorer le développement de la mémoire des enfants, mais pas encore dans le contexte de la douleur. À ce jour, la recherche n'a pas examiné si les techniques de recadrage de la mémoire mises en œuvre par les parents peuvent modifier le rappel des enfants de la douleur post-chirurgicale . Ainsi, le but de cette recherche est de mener une étude pilote pour examiner l'efficacité, la faisabilité et l'acceptabilité préliminaires d'une brève intervention de recadrage de la mémoire dirigée par les parents après une chirurgie pédiatrique pour favoriser des souvenirs de douleur plus adaptatifs (c'est-à-dire moins biaisés négativement). L'intervention s'appuiera sur nos données récentes et sur les techniques de recadrage de la mémoire existante et d'intervention basée sur la narration pour promouvoir des souvenirs de douleur plus précis/positifs en enseignant aux parents des styles plus adaptatifs de remémoration avec leurs enfants d'une chirurgie passée. Nous atteindrons nos objectifs en étendant notre programme de recherche existant sur le développement de la mémoire de la douleur post-chirurgicale chez les enfants (âgés de 4 à 7 ans) et en assignant au hasard des parents pour recevoir une intervention de recadrage de la mémoire ou un contrôle de l'attention après la chirurgie, puis en évaluant les souvenirs de douleur des enfants. .
Objectifs et hypothèses de l'étude :
Objectif 1.) Examiner l'efficacité, la faisabilité et l'acceptabilité préliminaires d'une intervention de recadrage de la mémoire dirigée par les parents sur les souvenirs de douleur post-chirurgicale des enfants. Hypothèse 1.) Les enfants du groupe d'intervention continueront à se souvenir de la douleur post-chirurgicale d'une manière plus précise ou positivement biaisée par rapport au groupe témoin qui se souviendra de la douleur d'une manière plus négativement biaisée. L'intervention sera jugée par les parents comme faisable et acceptable.
Objectif 2.) Examiner l'influence des caractéristiques individuelles de base de l'enfant et des parents sur les souvenirs de la douleur des enfants. Hypothèse 2.) Les enfants qui sont plus anxieux, moins efficaces, ont une moins bonne qualité de sommeil et dont les parents sont plus anxieux et catastrophisent davantage la douleur de l'enfant avant la chirurgie se souviendront par la suite de la douleur d'une manière plus négative.
Cette étude sera la première à développer et à tester une brève intervention dirigée par les parents visant à changer la façon dont les enfants se souviennent de leur douleur après la chirurgie, étendant ainsi les techniques de recadrage de la mémoire au contexte de la douleur post-chirurgicale. Compte tenu du rôle intégral des souvenirs de la douleur dans la formation des futures expériences de douleur et de la nécessité d'interventions dans le contexte de la chirurgie pédiatrique, cette étude a un grand potentiel pour contribuer à une intervention de gestion de la douleur pédiatrique post-chirurgicale accessible et réalisable et favoriser des trajectoires de douleur et des expériences médicales plus adaptatives. dans l'enfance.
Méthodes :
Goûter:
Les participants comprendront 90 adolescents devant subir une réparation du pectus ou une fusion vertébrale, des chirurgies associées à des niveaux élevés de douleur post-chirurgicale2 et leurs parents. Ils seront recrutés à l'Alberta Children's Hospital (ACH). Nous utiliserons une stratégie de recrutement cohérente avec nos études avec des échantillons cliniques. Plus précisément, le bassin de recrutement sera généré comme suit : 1) le personnel de la clinique identifiera les patients devant subir une réparation du pectus ou une chirurgie de fusion vertébrale ; 2) lors de la réservation de la visite à la clinique préopératoire, le personnel administratif obtiendra l'autorisation de contacter les parents à des fins de recherche ainsi que leurs coordonnées ; 3) le personnel de la clinique transmettra les coordonnées à l'équipe de l'étude de recherche via un transfert électronique sécurisé ; 4) le personnel de l'étude contactera les familles éligibles et sélectionnera les parents et les jeunes intéressés pour l'éligibilité et répondra à toutes les questions qu'ils pourraient avoir, puis fixera un moment pour organiser une conférence téléphonique de consentement avec le parent et l'enfant. Cet appel de consentement impliquera une discussion avec le parent et l'enfant qui participeront à l'étude et un chercheur. Le chercheur expliquera les informations incluses dans le formulaire de consentement et donnera l'occasion aux participants potentiels de poser des questions et de clarifier leur compréhension. À ce stade, nous décrirons également clairement nos limites à la confidentialité concernant la divulgation d'abus, de négligence, d'idées et d'intentions suicidaires et de potentiel à un mineur. Celles-ci sont décrites sur le formulaire de consentement ; cependant, la conférence de consentement est une excellente occasion de réitérer et de clarifier ces procédures et questions. Pour cette conférence de consentement, un chercheur enverra ces formulaires par courrier électronique aux participants (à l'aide de REDCap, une application Web en ligne sécurisée) qui pourront les remplir sur un ordinateur. Pour augmenter la participation, nous distribuerons également les affiches (voir affiche de recrutement) au sein de l'ACH, afin que les participants potentiels aient la possibilité de nous contacter directement pour manifester leur intérêt pour l'étude. La sélection des procédures d'éligibilité et de consentement sera telle que décrite ci-dessus.
Procédure:
Une semaine avant la chirurgie, les jeunes effectueront des mesures de la douleur, du sommeil (Adolescent Sleep Wake Scale ; ASWS), de la douleur catastrophique (PCS - version enfant), des symptômes d'anxiété et de dépression (PROMIS-25), de la qualité de vie (PedsQL), des symptômes du SSPT (CPSS-5), sensibilité à la douleur traumatisée (version SPTS-Child), auto-efficacité face à la douleur, attentes face à la douleur et peur liée à la douleur (Numerical Rating Scales; NRS). Les parents compléteront les mesures du sommeil (Pittsburgh Sleep Quality Index), la catastrophisation de la douleur (version PCS-Parent), les mesures de l'anxiété, de la dépression et des symptômes du SSPT (PROMIS-29 et PCL-5), la sensibilité au traumatisme douloureux (SPTS-Version Parent) , l'auto-efficacité face à la douleur, les réponses des parents à la douleur de l'enfant (ARCS), les attentes concernant la douleur et la peur liée à la douleur (NRS), une enquête sociodémographique (éducation des parents, âge de l'enfant, revenu du ménage), la préparation qu'ils/leur enfant reçus au sujet de la chirurgie et de ce que cela impliquait (par exemple, capacités d'adaptation, gestion de la douleur) et antécédents familiaux de chirurgies.
Le jour de la chirurgie et tous les jours après la chirurgie (jusqu'à la sortie), les jeunes et les parents rapporteront les caractéristiques de la douleur (intensité de la douleur [NRS], peur liée à la douleur [NRS], interférence de la douleur [PROMIS], douleur désagréable [a Likert échelle], douleur catastrophique [état]), état d'anxiété (NRS), affect global (NRS) et qualité du sommeil (NRS). Les parents rempliront également une mesure des réponses des parents à la douleur de l'enfant (ARCS). Les informations concernant les analgésiques et les anesthésiques administrés le jour de la chirurgie seront recueillies via l'examen des dossiers médicaux.
À 2 semaines après la chirurgie, les parents et les jeunes compléteront les mesures d'évaluation de base.
Quatre semaines après la chirurgie après leur visite à la clinique, les dyades parents-enfants seront randomisées en trois groupes : un groupe témoin d'attention, un groupe de souvenirs normaux et un groupe d'intervention. La randomisation sera effectuée par un statisticien externe à l'aide d'un générateur informatique de nombres aléatoires. La dissimulation de l'attribution sera réalisée à l'aide d'enveloppes numérotées séquentiellement, opaques et scellées. La répartition des groupes sera révélée par un chercheur au début de la visite du laboratoire.
Groupe de contrôle de l'attention : Les parents et les jeunes du groupe de contrôle de l'attention regarderont une vidéo neutre de 20 minutes qui n'est pas liée à la chirurgie (Planet Earth). Surtout, ils ne parleront pas de la douleur ou de l'expérience passée de la chirurgie.
Souvenirs normaux : Les parents et les jeunes du groupe de souvenirs normaux seront invités à se remémorer avec leurs enfants les périodes d'hospitalisation et post-opératoires comme ils le feraient normalement.
Groupe d'intervention : Les parents et les jeunes du groupe d'intervention recevront des instructions sur les façons adaptatives de se remémorer les périodes d'hospitalisation et post-opératoires. L'intervention s'appuiera sur des interventions narratives existantes qui ont appris aux parents à se remémorer avec leurs enfants des événements négatifs passés de manière plus élaborée et riche en émotions (par exemple, en utilisant davantage de questions ouvertes, pour suivre les réponses des enfants en fournissant de nouvelles détails sur l'événement, pour parler davantage des émotions et pour faire l'éloge des réponses des enfants). Nous inclurons également des éléments d'interventions passées de recadrage de la mémoire de la douleur et les résultats de nos données récentes. Plus précisément, les parents apprendront à se remémorer avec leurs enfants les périodes d'hospitalisation et postopératoires en fournissant plus d'explications sur les événements, en utilisant moins d'énoncés sur la douleur, la peur et les procédures médicales, en mettant l'accent sur les aspects positifs de la mémoire chirurgicale de l'enfant (par ex. , lorsque les enfants utilisaient des méthodes d'adaptation telles que la respiration profonde, lorsqu'ils recevaient une friandise) et en améliorant l'auto-efficacité des enfants concernant leur capacité à faire face à la douleur. Les chercheurs fourniront également des suggestions de questions spécifiques et des remarques à faire tout en se souvenant. Les parents, les jeunes et les chercheurs participeront à de brefs jeux de rôle pour solidifier les techniques, qui seront suivis de la rétroaction des chercheurs. Après cette période de formation, les parents du groupe d'intervention seront invités à se remémorer avec leurs enfants les périodes hospitalières et postopératoires en utilisant les stratégies d'intervention.
Six semaines après l'opération, le jeune et ses parents effectueront une entrevue téléphonique sur la mémoire de la douleur afin d'évaluer le souvenir du jeune des périodes d'hospitalisation et postopératoire. Ensuite, les parents du groupe d'intervention effectueront une brève entrevue téléphonique semi-structurée pour évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Alberta
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Calgary, Alberta, Canada, T3B 6A8
- Alberta Children's Hospital
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- Jeunes de 10 à 18 ans
- Les jeunes qui doivent subir une chirurgie de la paroi thoracique ou une chirurgie de fusion vertébrale
Critère d'exclusion:
- Jeunes ayant des troubles du développement ou qui sont traités pour un cancer
- Les jeunes qui ont déjà subi une chirurgie de la paroi thoracique ou une chirurgie de fusion vertébrale
- Les jeunes qui doivent subir d'autres interventions chirurgicales dans les 24 heures suivant la chirurgie prévue de la paroi thoracique ou la chirurgie de fusion vertébrale
- Les jeunes qui ne parlent pas couramment l'anglais
- Les jeunes qui ont deux parents qui ne parlent pas couramment l'anglais (un parent doit parler couramment l'anglais pour participer)
- Les jeunes qui souffrent de douleur chronique
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: TRAITEMENT
- Répartition: ALÉATOIRE
- Modèle interventionnel: PARALLÈLE
- Masquage: AUCUN
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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ACTIVE_COMPARATOR: Intervention de recadrage de la douleur
Les participants seront randomisés dans ce groupe : - Recadrage de la mémoire avec le parent facilité par le chercheur : Les parents et les jeunes du groupe d'intervention recevront des instructions sur les façons adaptatives de se remémorer les périodes d'hospitalisation et post-opératoires. L'intervention s'appuiera sur des interventions narratives existantes qui ont appris aux parents à se remémorer avec leurs enfants des événements négatifs passés de manière plus élaborée et riche en émotions. |
Les parents et les jeunes du groupe d'intervention recevront des instructions sur les façons adaptatives de se remémorer les périodes d'hospitalisation et post-opératoires.
L'intervention s'appuiera sur des interventions narratives existantes qui ont appris aux parents à se remémorer avec leurs enfants des événements négatifs passés de manière plus élaborée et riche en émotions (par exemple, en utilisant davantage de questions ouvertes, pour suivre les réponses des enfants en fournissant de nouvelles détails sur l'événement, pour parler davantage des émotions et pour faire l'éloge des réponses des enfants).
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SHAM_COMPARATOR: Groupe de contrôle de l'attention
Les participants comprendront 90 jeunes devant subir une réparation du pectus ou une chirurgie de fusion vertébrale, des chirurgies associées à des niveaux élevés de douleur post-chirurgicale, ainsi que leurs parents. Ils seront recrutés à l'Alberta Children's Hospital. Les délais et les mesures à administrer aux parents et aux enfants sont énumérés ci-dessous. Les délais comprendront une évaluation de base (1 à 3 semaines avant l'opération), une évaluation à l'hôpital pendant plusieurs jours, 1 à 2 semaines après l'opération (phase de récupération aiguë), la visite à la clinique après 2 à 4 semaines (recadrage de la mémoire intervention) et 6 semaines post-op. Les participants seront randomisés dans ce groupe : - Contrôle de l'attention (regarder la vidéo [Planète Terre] pendant la même durée) : les parents et les jeunes du groupe de contrôle de l'attention regarderont une vidéo neutre de 20 minutes qui n'est pas liée à la chirurgie (Planète Terre). Surtout, ils ne parleront pas de la douleur ou de l'expérience passée de la chirurgie. |
Les parents et les jeunes du groupe de contrôle de l'attention regarderont une vidéo neutre de 20 minutes qui n'est pas liée à la chirurgie (Planet Earth).
Surtout, ils ne parleront pas de la douleur ou de l'expérience passée de la chirurgie.
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AUCUNE_INTERVENTION: Réminiscence normale
Les participants comprendront 90 jeunes devant subir une réparation du pectus ou une chirurgie de fusion vertébrale, des chirurgies associées à des niveaux élevés de douleur post-chirurgicale, ainsi que leurs parents. Ils seront recrutés à l'Alberta Children's Hospital. Les délais et les mesures à administrer aux parents et aux enfants sont énumérés ci-dessous. Les délais comprendront une évaluation de base (1 à 3 semaines avant l'opération), une évaluation à l'hôpital pendant plusieurs jours, 1 à 2 semaines après l'opération (phase de récupération aiguë), la visite à la clinique après 2 à 4 semaines (recadrage de la mémoire intervention) et 6 semaines post-op. Les participants seront randomisés dans ce groupe : - Réminiscence normale : les parents et les jeunes du groupe de réminiscence normale seront invités à se remémorer avec leurs enfants les périodes d'hospitalisation et post-opératoires comme ils le feraient normalement. |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Biais de mémoire
Délai: 4 semaines postopératoires (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 6 semaines postopératoires (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Les jeunes et les parents effectueront des entrevues téléphoniques sur la mémoire afin d'évaluer leurs souvenirs de la douleur.
Plus précisément, on demandera aux jeunes de se souvenir des niveaux de douleur sensorielle (intensité de la douleur) et affective (désagrément, anxiété) ressentie après la chirurgie.
Les parents seront invités à se souvenir des niveaux de douleur sensorielle (intensité de la douleur) et affective (désagrément, anxiété) qu'ils pensent que leurs enfants ont ressentie après la chirurgie.
Au début des entretiens de mémoire, les enfants et les parents seront invités à se rappeler librement tout ce dont ils se souviennent au sujet de la tâche de la douleur.
Des entrevues téléphoniques pour évaluer la mémoire de la douleur chez les enfants ont été menées avec succès auprès des jeunes.
Les souvenirs de douleur positivement biaisés seront définis comme un niveau de douleur rappelé inférieur au rapport de douleur initial.
Des souvenirs précis ne reflètent aucune différence entre la douleur rappelée et ressentie.
Le rappel libre sera codé pour le contenu et la tonalité.
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4 semaines postopératoires (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 6 semaines postopératoires (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Qualité du sommeil - Enfant
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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La version abrégée en 10 points de l'Adolescent Sleep Wake Scale (ASWS) sera utilisée pour évaluer la qualité du sommeil chez les jeunes.
L'ASWS évalue la qualité du sommeil selon 3 dimensions : s'endormir et reprendre le sommeil, revenir à l'état de veille et se coucher.
Cette mesure a une bonne fiabilité et validité chez les jeunes souffrant de douleur chronique.
La qualité du sommeil post-chirurgicale sera évaluée à l'aide d'un SNIR (0 = très mauvais sommeil, 10 = très bon sommeil).
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Qualité du sommeil - Parent
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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La qualité du sommeil des parents au cours du dernier mois sera évaluée à l'aide d'un indice de qualité du sommeil de Pittsburgh (PSQI) bien validé et largement utilisé.
Dix-neuf items comprennent sept scores « composants » : qualité subjective du sommeil, latence du sommeil, durée du sommeil, efficacité habituelle du sommeil, troubles du sommeil, utilisation de somnifères et dysfonctionnement diurne.
Les scores des composants sont additionnés pour donner le score global.
Le PSQI est fiable et valide.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Intensité de la douleur
Délai: Au départ, évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus), entretien téléphonique (6 semaines après la chirurgie)
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Les jeunes évalueront l'intensité de leur douleur selon un SNIR de 11 points (0 - pas de douleur ; 10 - pire douleur possible).
Les SNIR sont un outil valide et fiable pour évaluer l'intensité de la douleur chez les jeunes.35,36
Les scores moyens de douleur seront calculés pour chaque période d'évaluation.
Le NRS sera inclus dans les entretiens de mémoire mais encadré en termes de rappel de la douleur.
Les parents utiliseront la même échelle pour évaluer la douleur de leur enfant.
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Au départ, évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus), entretien téléphonique (6 semaines après la chirurgie)
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Caractéristiques de la douleur, désagréments et interférences.
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Le questionnaire sur la douleur en 7 points évalue la fréquence, l'emplacement, la durée, l'intensité, la détresse et l'interférence de la douleur.
L'item de la douleur désagréable est évalué sur une échelle de Likert en 5 points évaluant à quel point la douleur a gêné l'enfant.
L'interférence de la douleur sera mesurée à l'aide de la sous-échelle d'interférence de la douleur du profil PROMIS-25.
Les quatre éléments de la sous-échelle sont notés sur une échelle de Likert à 5 points et évaluent l'étendue de la déficience quotidienne due à la douleur.
L'échelle a d'excellentes propriétés psychométriques et a été utilisée chez les jeunes souffrant de douleur chronique.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Anxiété liée à la douleur.
Délai: Au départ, évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus), entretien téléphonique (6 semaines après la chirurgie)
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L'anxiété liée à la douleur anticipée et ressentie liée à la douleur pré- et post-chirurgicale sera évaluée à l'aide d'un SNIR à 11 points (0 = « pas anxieux/nerveux », 10 = « extrêmement nerveux ou anxieux ») (rapport de l'enfant et des parents ).
Des échelles similaires ont été utilisées dans des recherches antérieures sur la douleur chez les enfants.
Cette mesure sera incluse dans les entretiens de mémoire mais encadrée en termes de rappel.
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Au départ, évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus), entretien téléphonique (6 semaines après la chirurgie)
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Symptômes du trouble de stress post-traumatique - Enfant
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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L'échelle CPSS-V (Child PTSD Symptom Scale) à 27 items sera utilisée pour évaluer les symptômes du SSPT selon les critères de diagnostic du DSM-5.
Vingt symptômes sont évalués sur une échelle de Likert à 4 points ; 7 éléments de dépréciation sont notés présents ou absents.
Des scores de symptômes totaux et spécifiques aux groupes et des scores de déficience sont obtenus.
Le CPSS-5 est basé sur le CPSS-4, qui possède d'excellentes propriétés psychométriques.
Nous avons utilisé cette échelle dans notre recherche pilote.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Anxiété et symptômes dépressifs - enfant
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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L'anxiété et les symptômes dépressifs des jeunes seront évalués à l'aide du profil pédiatrique PROMIS-25, l'un des instruments de profil pédiatrique développé par le système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients (PROMIS) des National Institutes of Health (NIH).
Vingt-cinq éléments de la mesure évaluent les symptômes d'anxiété et de dépression, la mobilité de la fonction physique, la fatigue, les relations avec les pairs, l'interférence de la douleur et l'intensité de la douleur sur une échelle de Likert à 5 points.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Fonctionnement physique et psychosocial.
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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L'échelle de qualité de vie pédiatrique en 15 points (PedsQL) évalue le fonctionnement physique, émotionnel, social et scolaire lié à la santé à l'aide d'une échelle de Likert en 5 points.
Le PedsQL est largement utilisé dans les échantillons sains et malades et possède d'excellentes propriétés psychométriques.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Sensibilité aux traumatismes douloureux (version enfant).
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Cette échelle de sensibilité à la douleur traumatisée à 12 items - version enfant (SPTS-C) a été développée sur la base de la version adulte de l'échelle (SPTS) pour évaluer les réactions liées à l'anxiété à la douleur qui sont similaires aux symptômes du trouble de stress post-traumatique.
Les items sont notés sur une échelle de Likert en 5 points, un score total plus élevé indique un niveau de sensibilité plus élevé au traumatisme douloureux.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Pensée catastrophique à propos de la douleur - Trait (Enfant)
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Catastrophizing Scale-Child Version (PCS-C) est une mesure en 13 points évaluant les pensées et les sentiments catastrophiques des enfants au sujet de leur douleur.
Les items sont notés sur une échelle de Likert à 5 points.
Chez les jeunes souffrant de douleur, le PCS-C a une bonne validité et fiabilité.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Pensée catastrophique à propos de la douleur - État (version enfant).
Délai: l'évaluation aura lieu le jour 1 postopératoire (jour après l'intervention chirurgicale), le jour 2 postopératoire, le jour 3 postopératoire, le jour 4 postopératoire, le jour 5 postopératoire (le cas échéant - pas encore sorti)
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Au cours des premiers jours après la chirurgie (jusqu'à la sortie), les jeunes seront invités à évaluer six énoncés sur un SNIR à 11 points (ancres « pas du tout » et « beaucoup »).
Les énoncés correspondent aux trois sous-échelles du PCS-C, c'est-à-dire rumination, grossissement, impuissance, et adaptés du PCS-C.
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l'évaluation aura lieu le jour 1 postopératoire (jour après l'intervention chirurgicale), le jour 2 postopératoire, le jour 3 postopératoire, le jour 4 postopératoire, le jour 5 postopératoire (le cas échéant - pas encore sorti)
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Réponses des parents à la douleur de l'enfant.
Délai: l'évaluation aura lieu le jour 1 postopératoire (jour après l'intervention chirurgicale), le jour 2 postopératoire, le jour 3 postopératoire, le jour 4 postopératoire, le jour 5 postopératoire (le cas échéant - pas encore sorti)
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Les 26 réponses des adultes aux symptômes des enfants (ARCS) avec une tige spécifique à la douleur seront utilisées pour évaluer les réponses des parents aux plaintes de douleur des enfants.
La fréquence des comportements est évaluée sur une échelle de Likert en 5 points.
Cette mesure est à la fois valide et fiable.
L'échelle de protection de l'ARCS sera complétée par les parents tous les jours après l'opération jusqu'à la sortie.
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l'évaluation aura lieu le jour 1 postopératoire (jour après l'intervention chirurgicale), le jour 2 postopératoire, le jour 3 postopératoire, le jour 4 postopératoire, le jour 5 postopératoire (le cas échéant - pas encore sorti)
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Variables contextuelles recueillies au départ - âge de l'enfant
Délai: collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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collecté au départ
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Caractéristiques de la douleur, désagréments et interférences (sous-échelle)
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Les quatre éléments de la sous-échelle sont notés sur une échelle de Likert à 5 points et évaluent l'étendue de la déficience quotidienne due à la douleur.
L'échelle a d'excellentes propriétés psychométriques et a été utilisée chez les jeunes souffrant de douleur chronique.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Symptômes du trouble de stress post-traumatique - Parent
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Les symptômes du SSPT des parents seront évalués à l'aide de la liste de contrôle du SSPT en 20 points pour le DSM-5 (PCL-5) avec un critère A étendu et une liste de vérification des événements de la vie.
Les options de réponse sont notées sur une échelle de Likert à 4 points.
La gravité totale des symptômes et les scores spécifiques aux grappes sont obtenus.
La mesure est valide et fiable.
Nous avons utilisé cette mesure dans notre recherche pilote sur le SSPT et la douleur chronique chez les jeunes et les parents.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Sensibilité aux traumatismes douloureux (Version parentale).
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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L'échelle de sensibilité à la douleur traumatique en 12 items - Version parentale (SPTS-P) a été développée sur la base de la version adulte de l'échelle (SPTS) pour évaluer les réactions des parents à l'anxiété liées à la douleur chez leurs enfants qui sont similaires aux symptômes post-traumatiques. trouble de stress.
Les items sont notés sur une échelle de Likert en 5 points, un score total plus élevé indique un niveau de sensibilité plus élevé au traumatisme douloureux.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Pensée catastrophique à propos de la douleur - Trait (parent)
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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La Pain Catastrophizing Scale-Parent Version (PCS-P) est une mesure d'auto-évaluation en 13 items évaluant les pensées et les sentiments catastrophiques que les parents peuvent avoir lorsque leur enfant ressent de la douleur.
Les éléments du PCS-P sont notés sur une échelle de Likert à 5 points.
Le PCS-P est à la fois valide et fiable chez les parents de jeunes avec et sans douleur chronique.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Pensée catastrophique à propos de la douleur - État (version parentale).
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Les parents seront invités à évaluer six énoncés sur un SNIR à 11 points (ancres « pas du tout » et « beaucoup »).
Les énoncés correspondent aux trois sous-échelles du PCS-P, c'est-à-dire rumination, grossissement, impuissance, et adaptés du PCS-P.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Anxiété et symptômes dépressifs - Parent
Délai: Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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L'anxiété et les symptômes dépressifs des parents seront évalués à l'aide du profil PROMIS-29, une version adulte du profil PROMIS-25 évaluant les mêmes domaines de fonctionnement.
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Au départ, lors de l'évaluation à l'hôpital (1 à 5 jours après la chirurgie), 1 semaine après la chirurgie (pour les chirurgies d'instrumentation de la colonne vertébrale) - 2 semaines après la chirurgie (pour les chirurgies de la paroi thoracique du pectus)
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Variables contextuelles recueillies au départ - âge des parents
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variable contextuelle recueillie au départ - sexe des parents
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - sexe de l'enfant
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - statut scolaire de l'enfant
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - race parentale
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - race de l'enfant
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - état matrimonial des parents
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - état matrimonial de l'enfant
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - éducation des enfants
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - éducation des parents
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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Variables contextuelles recueillies au départ - revenu familial
Délai: Collecté au départ
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Les parents rempliront un questionnaire sur les caractéristiques démographiques d'eux-mêmes et de leurs enfants, notamment : l'âge, le sexe, le statut scolaire (p. .
Nous demanderons une copie d'un IPP aux participants qui l'ont.
Il sera utilisé pour mieux comprendre les systèmes de soutien contextuel qui sont disponibles pour les jeunes.
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Collecté au départ
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