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Mindfulness per le madri di bambini con disabilità

17 marzo 2023 aggiornato da: Błażej Cieślik, Wroclaw University of Health and Sport Sciences

Programma di supporto online basato sulla consapevolezza per madri di bambini con disabilità

L'obiettivo principale di questo studio è valutare l'efficacia di un teleintervento basato sulla consapevolezza di otto settimane nel migliorare la qualità della vita, il burnout dei genitori, l'auto-compassione e il livello di stress nelle madri di bambini con disabilità.

Panoramica dello studio

Descrizione dettagliata

La genitorialità è accompagnata da un notevole sforzo mentale e fisico accompagnato da diverse fonti di stress e ingombro a lungo termine. I risultati di questa ricerca indicano gravi difficoltà nel funzionamento dei genitori di bambini con disabilità, come dolore, disagio emotivo e fisico, ansia, depressione e problemi derivanti dalla realizzazione delle attività della vita quotidiana combinate con la cura del bambino. Indicano quanto sia grave questa crisi e quanto siano importanti i vincoli di vita che porta all'individuo e al funzionamento sociale della famiglia.

La capacità di un genitore di adattarsi a situazioni stressanti dipende da diverse variabili, tra cui i punti di forza psicologici di un individuo, le risorse individuali e familiari e il tipo di strategie di coping utilizzate. Il burnout dei genitori è definito come una sindrome che si verifica in risposta allo stress genitoriale cronico. Il rischio di burnout dei genitori è legato al funzionamento familiare. Nel concetto di famiglia come sistema di interazione, "l'adattabilità familiare è il grado in cui la famiglia è flessibile e può ritrovare l'equilibrio in situazioni o ambienti stressanti e stimolanti".

Stili di coping positivi come percezioni positive ed efficaci capacità di risoluzione dei problemi sono stati associati a un adattamento familiare di successo e alla resilienza. Vent'anni fa, il concetto di genitorialità consapevole è stato introdotto come alternativa ai metodi tradizionali orientati alla disciplina, concentrandosi sulla qualità della presenza di un genitore nella diade genitore-figlio. Si concentra sul coltivare la consapevolezza e la sintonia con l'esperienza interiore del genitore mentre interagisce con il bambino e sul sentire l'intera gamma di emozioni legate alla genitorialità. La genitorialità consapevole comporta la coltivazione della consapevolezza non giudicante del dispiegarsi delle esperienze interne ed esterne nella vita quotidiana, la pratica delle capacità di regolazione delle emozioni, l'apprendimento delle risposte adattative all'angoscia e lo sviluppo di un atteggiamento compassionevole nei confronti della propria fallibilità, limitazioni e sofferenza.

Gli interventi basati sulla compassione e sulla consapevolezza (CMBI) sono promettenti nel sostenere la resilienza dei genitori consentendo la valutazione dello stress adattivo e il coping, la genitorialità consapevole e l'auto-compassione. Questi interventi miravano anche a ridurre l'isolamento sociale aumentando la capacità di connessione. Il supporto sociale percepito, un aspetto del comportamento compassionevole, è un potente cuscinetto contro lo stress sugli esiti di salute.

Pertanto, l'obiettivo principale di questo studio è valutare l'efficacia di un teleintervento basato sulla consapevolezza di otto settimane nel migliorare la qualità della vita, il burnout dei genitori, l'auto-compassione e il livello di stress nelle madri di bambini con disabilità. Gli investigatori ipotizzano che il teleintervento basato sulla consapevolezza rispetto al gruppo di controllo porterà a (A) un miglioramento degli aspetti positivi della salute mentale, inclusa la qualità della vita e l'auto-compassione, e (B) una riduzione delle variabili psicopatologiche tra cui la percezione stress e burnout dei genitori.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

24

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Lower Silesia
      • Wroclaw, Lower Silesia, Polonia, 51-612
        • Wroclaw University of Health and Sport Sciences
    • Upper Silesi
      • Katowice, Upper Silesi, Polonia, 40-007
        • University of Silesia in Katowice
    • Upper Silesia
      • Częstochowa, Upper Silesia, Polonia, 42-200
        • Jan Dlugosz University in Czestochowa

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sessi ammissibili allo studio

Femmina

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • madre di bambini con disabilità

Criteri di esclusione:

  • abuso di sostanze;
  • partecipazione ad altro progetto terapeutico o psicoterapia individuale;
  • trattamento antidepressivo.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Trattamento
  • Assegnazione: Randomizzato
  • Modello interventistico: Assegnazione parallela
  • Mascheramento: Separare

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Sperimentale: Teleintervento basato sulla consapevolezza
Corso di consapevolezza e vita compassionevole di 8 settimane (MCLC). Il corso si terrà online (utilizzando la piattaforma Zoom) con sessioni settimanali della durata di 2,5 ore ciascuna, oltre ad una giornata di pratica silenziosa (mini-ritiro di 4 ore).

Il corso si terrà online (utilizzando la piattaforma Zoom) con sessioni settimanali della durata di 2,5 ore ciascuna, oltre a una giornata di pratica silenziosa (mini-ritiro di 4 ore) tra le sessioni 6 e 7.

A livello strutturale, ogni sessione del corso è composta da quattro elementi: (1) un input educativo, (2) esercizi di consapevolezza e compassione (ad esempio, meditazione seduta, scansione del corpo, camminata consapevole, pausa di auto-compassione), (3) una riflessione della propria pratica (indagine), (4) e dei compiti a casa.

Comparatore attivo: Consueto intervento di cura
La struttura fornisce supporto psicologico ai genitori secondo necessità e su richiesta del genitore. Il sostegno comprende il supporto individuale di uno psicologo (1 ora/settimana), la consultazione con un insegnante (pedagogo speciale e insegnante di educazione della prima infanzia, 1 ora/settimana), la consultazione individuale con l'osservazione di un bambino con uno specchio veneziano (1 ora/settimana).

Se necessario, il supporto psicologico è organizzato su richiesta del genitore.

Il sostegno comprende il supporto individuale di uno psicologo (1 ora/settimana), la consultazione con un insegnante (pedagogo speciale e insegnante di educazione della prima infanzia, 1 ora/settimana), la consultazione individuale con l'osservazione di un bambino con uno specchio veneziano (1 ora/settimana).

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Famiglie nella qualità della vita di intervento precoce (FEIQoL)
Lasso di tempo: 15 minuti
Il questionario Families in Early Intervention Quality of Life (FEIQoL) verrà utilizzato per valutare la qualità della vita. I partecipanti rispondono a 40 item utilizzando una scala Likert a cinque punti (da 1, 'scarso' a 5, 'eccellente') negli aspetti della vita familiare (24 item) e del funzionamento del bambino (16 item).
15 minuti

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Misura del burnout dei genitori (PBM-12)
Lasso di tempo: 7 minuti
Il burnout dei genitori sarà valutato con la misura del burnout dei genitori (PBM-12) che misura il burnout dei genitori in due dimensioni: esaurimento e impotenza. Entrambe le dimensioni sono misurate come somma di 6 item, a cui si risponde su una scala Likert a 4 punti (da 1, "mai" a 4, "molto spesso"). Indicatori di affidabilità interni pienamente soddisfacenti (alfa di Cronbach) sono stati raggiunti da tutte le misure di burnout: punteggio totale PBM-12 (.90), sottoscala di esaurimento (.88) e sottoscala di impotenza (.80).
7 minuti
Scala di auto-compassione (SCS)
Lasso di tempo: 7 minuti
Per valutare l'auto-compassione useremo un adattamento polacco della Self-Compassion Scale (SCS). Gli elementi del SCS utilizzano una scala Likert a cinque punti per misurare la conformità (da 1, "quasi mai" a 5, "quasi sempre"). Il punteggio SCS finale va da 26 a 130. Un punteggio più alto indica un livello più alto di auto-compassione. Questa scala ha una buona coerenza interna e affidabilità test-retest (.93).
7 minuti
Scala dello stress percepito (PSS-10)
Lasso di tempo: 7 minuti
La scala dello stress percepito a 10 voci (PSS-10) verrà utilizzata per misurare lo stress auto-riferito. Questa scala include 10 domande, con risposte classificate utilizzando una scala Likert a 5 punti, e valuta le esperienze stressanti e le risposte allo stress nelle precedenti 4 settimane. I punteggi vanno da 0 a 56, con punteggi più alti che indicano livelli più elevati di stress percepito.
7 minuti
Scala della resilienza dell'ego (ER89)
Lasso di tempo: 7 minuti
La Ego-Resiliency Scale (ER89) misura il costrutto di ego-resiliency, che si riferisce alla capacità dinamica di un individuo di modificare un livello caratteristico di controllo dell'ego, in entrambe le direzioni, in funzione delle caratteristiche della domanda del contesto ambientale , in modo da preservare o migliorare l'equilibrio del sistema. Consiste di 14 item, ognuno dei quali ha risposto su una scala a 4 punti (1 = "non si applica affatto"; 2 = "si applica leggermente, se non del tutto"; 3 = "si applica in qualche modo"; e 4 = "si applica molto fortemente").
7 minuti

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Cattedra di studio: Małgorzata Sekułowicz, Professor, Wroclaw University of Health and Sport Sciences
  • Investigatore principale: Krystyna Boroń-Krupińska, PhD, Wroclaw University of Health and Sport Sciences
  • Investigatore principale: Sylwia Wrona, PhD, University of Silesia in Katowice

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 ottobre 2021

Completamento primario (Effettivo)

30 gennaio 2023

Completamento dello studio (Effettivo)

28 febbraio 2023

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

9 novembre 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

9 novembre 2022

Primo Inserito (Effettivo)

17 novembre 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

20 marzo 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

17 marzo 2023

Ultimo verificato

1 dicembre 2022

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Burnout del caregiver

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