急性肝性ポルフィリン症における薬物感受性の証拠に基づく評価

連絡先 登録者には、調査を説明する招待メールが送信されます。 登録者ごとに固有のリンクが生成され、招待メールに含まれます。 2 週間後、まだ参加していない登録者には 2 回目の招待メールが送信されます。 1 か月後、まだ参加していない登録者に 3 回目の招待メールが送信されます。 追加の電子メールを定期的に送信する場合があります (例: 6 ～ 12 か月ごとに) 登録された被験者に、関心のある他の薬を服用した場合、または新しい反応/攻撃を経験した場合に、新しい調査を完了するように思い出させるために登録しました。

登録者が研究への参加を希望する場合は、電子メールの招待状にある調査リンクをたどります。これにより、登録者は IRB 承認のオンライン同意書に誘導されます。 参加者が参加に同意すると、一般的な情報を報告するためのオンライン フォームが表示されます (例: 年齢、性別、検査結果、家族歴)、薬物関連の急性発作の疑い、および「危険な可能性のある薬物の平穏な使用」。 患者が複数の薬物関連の急性発作を起こしている場合、患者/介護者はリンクされた複数のレポート フォームを提出できます。 報告フォームに加えて、患者は「関心のある医薬品」のリストを確認し、現在または過去の使用を報告するよう求められます。