Evaluación basada en la evidencia de la sensibilidad a la medicación en la porfiria hepática aguda

Contacto Los solicitantes de registro recibirán una invitación por correo electrónico que describe el estudio. Se generará un enlace único para cada solicitante de registro y se incluirá en la invitación por correo electrónico. Después de 2 semanas, se enviará una segunda invitación por correo electrónico a los inscritos que aún no hayan participado. Después de 1 mes, se enviará una tercera invitación por correo electrónico a los inscritos que aún no hayan participado. Es posible que enviemos correos electrónicos adicionales periódicamente (p. cada 6-12 meses) a los sujetos inscritos para recordarles que completen nuevas encuestas si han tomado otros medicamentos de interés o si han experimentado nuevas reacciones/ataques.

Si el solicitante de registro desea participar en el estudio, seguirá el enlace de la encuesta en la invitación por correo electrónico, que lo dirige a un formulario de consentimiento en línea aprobado por el IRB. Si el participante acepta participar, será dirigido a formularios en línea para reportar información general (ej. edad, sexo, resultados de las pruebas, antecedentes familiares), sospecha de ataques agudos relacionados con medicamentos y "uso sin incidentes de medicamentos posiblemente riesgosos". Si un paciente tiene múltiples ataques agudos relacionados con medicamentos, el paciente/cuidador podrá enviar múltiples formularios de informes que estarán vinculados. Además de los formularios de informes, se les pedirá a los pacientes que revisen una lista de "Medicamentos de interés" e informen el uso actual o pasado.