Levenskwaliteit op lange termijn van patiënten met een aangeboren hartaandoening, behandeld door chirurgie op volwassen leeftijd in het Brugmann-ziekenhuis.

Volwassenen met een aangeboren hartaandoening die op volwassen leeftijd een chirurgische ingreep of een heroperatie hebben ondergaan, vormen een groeiende groep proefpersonen in de algemene bevolking. Deze toename wordt verklaard door verbeterde medische en chirurgische technieken, met een betere overlevingskans als uitkomst.

Er is tegenwoordig een groeiende belangstelling voor de kwaliteit van leven van deze groep proefpersonen. Studies geven echter tegenstrijdige resultaten. Dit kan enerzijds worden verklaard door de overgrote meerderheid van de pathologieën binnen deze populatie en anderzijds door het ontbreken van een cardiospecifiek instrument voor het meten van de levenskwaliteit.

De MacNew-vragenlijst is cardiospecifiek. Het maakt een evaluatie van de kwaliteit van leven mogelijk op basis van de verkenning van drie domeinen: fysiek, emotioneel en sociaal.

Het doel van deze studie is:

• om de kwaliteit van leven van deze patiënten te evalueren, door gebruik te maken van de MacNew-vragenlijst
• de noden op het vlak van preventie, behandeling en multidisciplinaire opvolging onderzoeken
• om de mortaliteit binnen deze groep patiënten te beoordelen.