Verbetering van de zorg voor jongeren met FAP: een stapsgewijze benadering van CBT-levering

Het doel van dit project is het testen van verschillende niveaus van gedragsinterventie voor patiënten met de diagnose FAP die zich presenteren voor pediatrische gastro-enterologische zorg. Patiënten worden gescreend tijdens hun medisch bezoek. Degenen met meer dan minimale niveaus van functionele handicap (Functional Disability Inventory (FDI) score> 7), krijgen Enhanced Usual Care (EUC), korte pijngerichte psycho-educatie die wordt toegediend als onderdeel van hun medische bezoek. Als onderdeel van EUC krijgen patiënten toegang tot een webmodule voor thuisgebruik die educatief materiaal herhaalt en hulpmiddelen voor ontspanningstraining biedt voor thuisoefeningen (d.w.z. audio-opnamen). Twee weken na EUC worden de patiëntuitkomsten opnieuw beoordeeld met de nadruk op pijngerelateerde beperkingen. Degenen die niet reageren op EUC (d.w.z. FDI blijft >7) worden uitgenodigd om de volgende fase van het onderzoek te voltooien. In aanmerking komende deelnemers ondergaan een nulmeting bestaande uit een diagnostisch interview en kindmetingen met betrekking tot pijn, angst, depressieve symptomen en pijngerelateerde zorgen. Mantelzorgers vullen formulieren in over de pijngeschiedenis van hun kind, de handicap van het kind en de zorgen over het kind. Ook vullen mantelzorgers een formulier in over hun eigen stresssymptomen. Na de baseline-evaluatie worden patiënten gerandomiseerd naar medische behandeling zoals gewoonlijk (TAU) of ADAPT, een op maat gemaakte CGT die wordt geleverd door een getrainde psycholoog. De inhoud van ADAPT verschilt op basis van de individuele behoeften van de patiënt (d.w.z. alle patiënten krijgen 4 sessies over pijngerichte copingvaardigheden, en degenen die klinische niveaus van angst vertonen, krijgen 2 extra sessies om angstsymptomen aan te pakken). Deelnemers voltooien 4 of 6 sessies (2 persoonlijke sessies en 2-4 webmodules met telefonische ondersteuning). Ongeveer zes weken na randomisatie ondergaan de patiënt en de verzorger een vervolgonderzoek om pijn, angst en invaliditeit te beoordelen. Er wordt verondersteld dat jongeren die deelnemen aan ADAPT lagere gemiddelde pijnscores, minder pijngerelateerde functionele beperkingen en lagere niveaus van angstsymptomen (indien verhoogd) zullen hebben na de beoordeling in vergelijking met jongeren die medische TAU krijgen.