Forbedring af omsorg for unge med FAP: En trinvis CBT-leveringstilgang

Målet med dette projekt er at pilotteste forskellige niveauer af adfærdsmæssig intervention for patienter diagnosticeret med FAP, som præsenterer for pædiatrisk gastroenterologisk behandling. Patienterne bliver screenet under deres lægebesøg. De med mere end minimale niveauer af funktionsnedsættelse (FDI (Functional Disability Inventory) score >7), modtager Enhanced Usual Care (EUC), kort smertefokuseret psykoedukation administreret som en del af deres lægebesøg. Som en del af EUC får patienter adgang til et webmodul til hjemmebrug, der gentager undervisningsmateriale og tilbyder afspændingstræningsværktøjer til hjemmepraksis (dvs. lydoptagelser). To uger efter EUC revurderes patientresultater med fokus på smerterelateret funktionsnedsættelse. De, der undlader at svare på EUC (dvs. FDI forbliver >7), inviteres til at gennemføre den næste fase af undersøgelsen. Kvalificerede deltagere gennemgår en baseline-vurdering bestående af en diagnostisk samtale og børneforanstaltninger vedrørende smerte, angst, depressive symptomer og smerterelaterede bekymringer. Omsorgspersoner udfylder formularer om deres barns smertehistorie, børns handicap og børns bekymringer. Pårørende udfylder også et skema om deres egne stresssymptomer. Efter baseline vurdering randomiseres patienterne til medicinsk behandling som sædvanlig (TAU) eller ADAPT, en skræddersyet CBT leveret af en uddannet psykolog. ADAPT-indholdet er forskelligt baseret på patientens individuelle behov (dvs. alle patienter modtager 4 smertefokuserede mestringssessioner, og dem, der præsenterer sig med kliniske niveauer af angst, får 2 ekstra sessioner for at behandle angstsymptomer). Deltagerne gennemfører 4 eller 6 sessioner (2 personlige sessioner og 2-4 webmoduler med telefonsupport). Cirka seks uger efter randomiseringen gennemgår patienten og pårørende en opfølgende vurdering for at vurdere smerter, angst og handicap. Det er en hypotese, at unge, der deltager i ADAPT, vil have lavere gennemsnitlige smertevurderingsscore, mindre smerterelateret funktionsnedsættelse og lavere niveauer af angstsymptomer (hvis forhøjede) efter vurderingen sammenlignet med unge, der modtager medicinsk TAU.