DZHK TORCH-Plus is een register voor patiënten met cardiomyopathieën en dient als bron voor cardiovasculair onderzoek (TORCH-Plus)

De DZHK TranslatioOnal Registry for Cardiomyopathies (DZHK TORCH) vertegenwoordigt een unieke bron van klinische gegevens en biologische monsters van hoge kwaliteit om innovatieve klinische en moleculaire studies over cardiomyopathieën (CMP) mogelijk te maken. Als een Duitse cardiomyopathieregistratie met meerdere centra, neemt TORCH sinds december 2014 prospectief patiënten op. Zoals gepland werden 2.300 patiënten geworven. Alles bij elkaar toonden patiëntgegevens aan dat de prevalentie van deze ziekten veel hoger is bij mannen dan bij vrouwen, boezemfibrilleren komt veel voor bij alle vormen van CMP's en zeldzame vormen van ziekten wijzen op een hoger risico en hogere morbiditeit.

Dit DZHK TORCH register wordt nu uitgebreid met een tweede fase (DZHK TORCH-Plus). De tweede fase DZHK TORCH-Plus bestaat uit 4 hoofdmodules: 1. "Klinische fenotypering, follow-up & biosampling" 2. "Genomics", 3. "Ontsteking" en 4. "Biomarker". De centrale doelstellingen zijn 1) het significant verhogen van het aantal probands (n = 4340) om de verschillende soorten CMP's beter aan te pakken, vooral patiënten met zeldzame CMP-vormen zoals LVNC en ARVC of met waarschijnlijk moleculair verklaarbare cardiomyopathieën (familiale DCM) , 2) om de longitudinaal te verlengen met een verdere follow-up om voldoende events te bereiken en daardoor klinische aanbevelingen voor risicobeoordeling af te leiden, 3) om het aantal probands met state-of-the-art fenotypering te vergroten, 4) om het effect te lokaliseren van myocardontsteking, fibrose, geslacht en om genotypen te bepalen of te voorspellen op basis van uitkomst, 5) om nieuwe biomarkers te valideren die zijn ontwikkeld in andere DZHK-onderzoeken, en 6) om actieve samenwerking met internationale CMP-registers en partners uit de industrie te bevorderen.