Wykonalność pomocy w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zaawansowanej wśród pacjentów i lekarzy_Matlock

Kryteria przyjęcia:

• Dla Celu 1: Określenie zasięgu i skuteczności pomocy w podejmowaniu decyzji dla pacjentów u schyłku życia poprzez przeprowadzenie pilotażowego badania klinicznego z randomizacją w placówce stacjonarnej opieki paliatywnej.

Uczestnicy/miejsce: Stacjonarna opieka paliatywna — szpital University of Colorado: Pacjenci mogą być włączeni do tego badania, jeśli są hospitalizowani w szpitalu University of Colorado (UCH) i skonsultowano się z placówką opieki paliatywnej UCH. Ta usługa, która składa się z 6 lekarzy i dwóch pielęgniarek z zaawansowanymi praktykami, ma około 40 nowych konsultacji miesięcznie. Ponad 30% konsultacji pochodzi z oddziałów hematologii i onkologii, a większość pozostałych konsultacji pochodzi z oddziałów intensywnej terapii, kardiologii, chorób wewnętrznych, pulmonologii i chirurgii onkologicznej. Ponad połowa konsultacji ma na celu „wyjaśnienie celu”, inne dotyczą pomocy w zakresie kontroli objawów lub problemów z usposobieniem. Wybraliśmy tę populację do badania pilotażowego, ponieważ jest to populacja wysokiego ryzyka ze znacznymi potrzebami w zakresie zaawansowanego planowania opieki i jest łatwo dostępna dla obu PI w tym badaniu. Uwzględnimy dorosłych pacjentów i/lub decydentów (w wieku 18 lat lub więcej) z potrzebami decyzyjnymi dotyczącymi końca życia, zgodnie z oceną praktyków opieki paliatywnej. W przypadkach, gdy pacjent nie może uczestniczyć z powodu zmienionego stanu psychicznego, osoba wskazana jako decydent zostanie zaproszona do udziału w badaniu. Pacjenci zostaną uznani za kwalifikujących się, jeśli skonsultowano się z opieką paliatywną UCH w celu „wyjaśnienia celu” i / lub pomocy w rozmowach dotyczących końca życia, a nie kontroli objawów.

Kryteria wyłączenia:

• Cel 1: Wykluczymy pacjentów, którzy nie mówią po angielsku lub są niedowidzący, ponieważ pomoc w podejmowaniu decyzji jest wizualna i dostępna tylko w języku angielskim. Wykluczymy również pacjentów i decydentów z zaburzeniami poznawczymi, na podstawie zdolności do wyrażenia zgody na badanie. Zdolność wyrażenia zgody zostanie określona na podstawie zdolności potencjalnego uczestnika, po otrzymaniu informacji, do zrozumienia i wyjaśnienia celów, zagrożeń i korzyści oraz elementów badania. Jeżeli w procesie uzyskiwania zgody stwierdzimy, że osoba wyznaczona jako decydent nie jest w stanie wyrazić zgody na badanie, poinformujemy o tym zespół podstawowy opiekujący się tym pacjentem. Dodatkowo wykluczymy pacjentów, dla których główny decydent jest niejasny.