Szkolenie rodziców poprzez terapię akceptacji i zaangażowania w zarządzaniu opieką nad astmą dziecięcą

Komparator placebo: Grupa kontrolna

Rodzice dzieci chorych na astmę otrzymają w ramach zwykłej opieki jedną sesję wykładów edukacyjnych na temat astmy oraz trzy cotygodniowe sesje rozmów telefonicznych w celu oceny objawów astmy u dziecka

Behawioralne: Kontrola

Jedna sesja wykładu edukacyjnego na temat opieki nad astmą dziecięcą, jako zwykłej opieki. Aby zapewnić równoważność przydzielonych sesji między grupami, po uczestnictwie w prelekcji w pierwszym tygodniu, rodzice z grupy kontrolnej otrzymają trzy telefony, począwszy od drugiego tygodnia, co tydzień. Taki układ może również zminimalizować zakłócenia zwykłej opieki naturalnie dostępnej w warunkach badania.

Eksperymentalny: Grupa ACT

Rodzice dzieci chorych na astmę otrzymają cztery sesje grupowej interwencji ACT zintegrowanej z edukacją na temat astmy (treść będzie taka sama jak w grupie kontrolnej).

Behawioralne: DZIAŁAĆ

Cztery sesje grupowego ACT zintegrowane z edukacją dotyczącą astmy. Każda sesja będzie składać się z edukacji w zakresie astmy u dzieci w oparciu o wytyczne Globalnej strategii zarządzania i zapobiegania astmie, poprawionej w 2011 r., oraz grupową terapię akceptacji i zaangażowania (ACT). Celem ACT jest zwiększenie psychologicznej elastyczności rodziców, umożliwienie im (1) uświadomienia sobie swoich myśli i uczuć dotyczących astmy ich dziecka i leczenia jej, (2) zaakceptowania i elastycznego dostosowania się do trudnych sytuacji oraz (3) podjąć działania, aby osiągnąć cenne cele w leczeniu astmy u dzieci.

Całkowita liczba wizyt dziecka na oddziale ratunkowym z powodu napadu astmy w ciągu 6 miesięcy po interwencji

Sprawozdanie rodziców na temat całkowitej liczby wizyt na oddziale ratunkowym z powodu ataków astmy u dziecka w szpitalu publicznym Hongkongu i/lub szpitalu prywatnym w ciągu 6 miesięcy po interwencji

Łączna liczba wizyt dzieci w poradni ogólnej z powodu napadu astmy w ciągu ostatnich 6 miesięcy

Łączna liczba wizyt w poradni ogólnej z powodu napadów astmy u dzieci w ciągu ostatnich 6 miesięcy według zgłoszeń rodziców w kwestionariuszach do samodzielnego wypełnienia

Łączna liczba wizyt dzieci w prywatnych poradniach lekarskich z powodu napadów astmy w ciągu ostatnich 6 miesięcy

Łączna liczba wizyt w prywatnych poradniach lekarskich z powodu napadów astmy u dzieci w ciągu ostatnich 6 miesięcy według zgłoszeń rodziców w kwestionariuszach wypełnianych samodzielnie

Całkowita liczba przyjęć dzieci do szpitala z powodu ataków astmy w ciągu ostatnich 6 miesięcy

Całkowita liczba przyjęć do szpitala z powodu ataków astmy u dzieci w szpitalach publicznych podlegających Zarządowi Szpitali w Hongkongu i/lub w szpitalach prywatnych w ciągu ostatnich 6 miesięcy, według raportów rodziców w samodzielnie wypełnianych kwestionariuszach

Liczba dni pobytu dzieci w szpitalu z powodu napadu astmy w ciągu ostatnich 6 miesięcy

Całkowita liczba dni pobytu w szpitalu stacjonarnym z powodu ataków astmy u dzieci w szpitalach publicznych podlegających Zarządowi Szpitali w Hongkongu i/lub w szpitalach prywatnych w ciągu ostatnich 6 miesięcy według raportów rodziców w kwestionariuszach do samodzielnego wypełniania

Objawy astmy u dzieci w ciągu dnia na tydzień w ciągu ostatnich 4 tygodni

Liczba dni w tygodniu, w których dziecko miało objawy astmy (przewlekły kaszel, świszczący oddech, duszność lub ucisk w klatce piersiowej) w ciągu dnia w ciągu ostatnich 4 tygodni, oceniana na podstawie raportów rodziców w wypełnianych samodzielnie kwestionariuszach

Objawy astmy u dzieci w nocy na tydzień w ciągu ostatnich 4 tygodni

Liczba nocy w tygodniu, kiedy dziecko budziło się z powodu objawów astmy (przewlekły kaszel, świszczący oddech, duszność lub ucisk w klatce piersiowej) w nocy w ciągu ostatnich 4 tygodni, oceniana na podstawie raportów rodziców w kwestionariuszach wypełnianych samodzielnie

Dni aktywności dzieci dotkniętych objawami astmy na tydzień w ciągu ostatnich 4 tygodni

Liczba dni w tygodniu, w których dziecko musi zwolnić lub przerwać swoją aktywność z powodu objawów astmy (przewlekły kaszel, świszczący oddech, duszność lub ucisk w klatce piersiowej) w ciągu ostatnich 4 tygodni, na podstawie raportów rodziców kwestionariusze.

Stosowanie leków doraźnych u dzieci z powodu objawów astmy tygodniowo w ciągu ostatnich 4 tygodni

Liczba dni w tygodniu, w których dziecko musi stosować wziewny lek rozszerzający oskrzela w celu złagodzenia objawów astmy (przewlekły kaszel, świszczący oddech, duszność lub ucisk w klatce piersiowej) w ciągu ostatnich 4 tygodni, oszacowana na podstawie raportów rodziców w wypełnianych samodzielnie kwestionariuszach

Elastyczność psychologiczna rodziców

Do oceny elastyczności psychologicznej rodziców zastosowano Kwestionariusz Akceptacji i Działania-II.

Rodzice ocenili 7 stwierdzeń na 7-stopniowej skali Likerta, od 1 (nigdy nie prawdziwe) do 7 (zawsze prawdziwe), na przykład: „Moje bolesne doświadczenia i wspomnienia utrudniają mi prowadzenie życia, które ceniłbym”. Możliwy przedział punktacji całkowitej to 7-49 (wartość minimalna = 7; wartość maksymalna = 49). Wyższy wynik oznacza gorszy wynik, czyli rodzic jest bardziej nieelastyczny psychicznie.

Kwestionariusz Akceptacji i Działania II charakteryzował się dobrą spójnością wewnętrzną (średnia alfa Cronbacha (α) = 0,84, zakres α = 0,86 do 0,88) i rzetelności test-retest w odstępie 3 miesięcy (współczynnik rzetelności test-retest (r) = 0,81) i odstęp 12 miesięcy (r = 0,79), odpowiednio.

Psychologiczne przystosowanie rodziców do astmy ich dziecka

Aby uchwycić psychiczne przystosowanie rodziców do opieki nad dzieckiem z astmą, wykorzystano skalę Rodzicielskie doświadczenie choroby dziecka.

Skala Rodzicielskiego Doświadczenia Choroby Dziecka zawiera 25 stwierdzeń z 3 podskalami do oceny psychologicznego dystresu związanego z chorobą, doświadczanego przez rodziców przewlekle chorego dziecka, w tym poczucia winy i zmartwień, nierozwiązanego smutku i złości oraz długotrwałej niepewności, wraz z 1 podskala dotycząca postrzeganych Zasobów Emocjonalnych. Możliwy zakres wyniku każdej z podskal to 0-4 (wartość minimalna = 0; wartość maksymalna = 4). Wyższe wyniki w zakresie poczucia winy i zmartwień, nierozwiązanego smutku i złości oraz długoterminowej niepewności oznaczają gorsze wyniki. Wyższy wynik w Zasobach Emocjonalnych oznacza lepszy wynik.

Skala Doświadczenia Rodzica z Chorobą Dziecka charakteryzowała się odpowiednią spójnością wewnętrzną (α w każdej podskali = 0,72 do 0,89) oraz rzetelnością testu-retestu w odstępie 2 tygodni (r w każdej podskali = 0,83 do 0,86)

Psychologiczne objawy rodziców

Do oceny objawów psychicznych rodziców zastosowano Skalę Depresji Lęku i Stresu 21.

Narzędzie to zawiera 21 stwierdzeń z 3 podskalami oceniającymi odpowiednio objawy depresji, lęku i stresu u rodziców. Rodzice ocenili stopień, w jakim każde stwierdzenie odnosiło się do nich w ciągu ostatniego tygodnia na 4-punktowej skali Likerta od 0 (całkowicie mnie nie dotyczy) do 3 (dotyczy mnie bardzo lub przez większość czasu).

Wyniki podskali dla podskali depresji, lęku i stresu byłyby pomnożone przez dwa. Możliwy zakres dla każdej podskali to 0-42 (wartość minimalna = 0, wartość maksymalna = 42). Wyższe wyniki oznaczają gorsze wyniki. Punkty odcięcia wskazujące na co najmniej łagodny poziom objawów psychicznych danej osoby wynoszą 9 dla depresji; 7 odpowiednio dla niepokoju i 14 dla stresu.

Alfa Cronbacha dla podskal depresji, lęku i stresu w DASS-21 wynosiła odpowiednio 0,82, 0,88 i 0,90.

Wiedza rodziców na temat leczenia astmy u dzieci

Kwestionariusz Wiedzy o Astmie posłużył do oceny poziomu wiedzy rodziców na temat leczenia astmy u dzieci.

Narzędzie to składa się z 25 prawdziwych i fałszywych stwierdzeń służących do pomiaru wiedzy rodziców na temat astmy, w tym objawów, czynników wyzwalających, leczenia i profilaktyki (alfa Cronbacha = 0,69).

Możliwy zakres punktacji całkowitej to 0-25 (wartość minimalna = 0; wartość maksymalna = 25). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik, czyli rodzic ma lepszą wiedzę na temat astmy.

Leczenie astmy u rodziców Poczucie własnej skuteczności

Do oceny poczucia własnej skuteczności rodziców w opiece nad astmą dziecięcą zastosowano Skalę Samoskuteczności w Zarządzaniu Astmą Rodzicielską.

Narzędzie składa się z 13 pytań z dwiema podskalami do oceny własnej skuteczności rodziców w zapobieganiu i leczeniu napadów astmy u dzieci. Rodzice oceniali siłę swoich przekonań w różnych sytuacjach związanych z leczeniem astmy dziecięcej na 5-stopniowej skali ocen od 1 (nie jestem pewien) do 5 (całkowicie pewny). Możliwy zakres wyniku każdej z podskal to 1-5 (wartość minimalna = 1, wartość maksymalna = 5). Wyższy wynik oznacza lepszy wynik, czyli rodzic ma większe poczucie własnej skuteczności.

Narzędzie to charakteryzowało się zadowalającą spójnością wewnętrzną (α każdej podskali = 0,77 do 0,82) i silnej trafności konstruktu z poczuciem własnej skuteczności dzieci w leczeniu astmy (r = 0,36).

Jakość życia rodziców

Do oceny jakości życia rodziców w opiece nad dzieckiem z astmą wykorzystano narzędzie Jakość życia Pediatric Asthma Caregiver.

Narzędzie to składa się z 13 pytań, 7-punktowej skali Likerta, mierzącej dobrostan psychospołeczny rodziców z 2 podskalami, funkcjami emocjonalnymi i ograniczeniem aktywności. Możliwy przedział wyniku każdej z podskal to 1-7 (wartość minimalna = 1, wartość maksymalna = 7). Wyższe wyniki w podskalach oznaczają lepsze wyniki, czyli lepszą jakość życia rodzica.

Narzędzie to charakteryzowało się stabilnymi rzetelnościami w odstępach czterotygodniowych (współczynnik korelacji wewnątrzklasowej (ICC) = 0,80 do 0,85).