VOIES-D-ql — Jakościowe badanie doświadczeń związanych z dostarczaniem i planowaniem opieki nad cukrzycą (VOIES-D-ql)

Starzenie się społeczeństwa oraz wzrost zachorowań na choroby przewlekłe powodujące niepełnosprawność sprawiają, że opieka zdrowotna staje się coraz bardziej złożona i kosztowna. W tym kontekście ramy czasowe są dłuższe, a przestrzeganie świadczenia opieki i stan zdrowia są bardziej zróżnicowane – zarówno w obrębie pacjentów, jak i między nimi – a opieka jest świadczona przez różnych pracowników służby zdrowia, a także usługi poza systemem opieki zdrowotnej, które mogą działać na różnych poziomach integracji usług. Dotyczy to zwłaszcza cukrzycy: pacjenci z wysokim ryzykiem wielochorobowości wchodzą w interakcję z wieloma pracownikami służby zdrowia, takimi jak lekarze pierwszego kontaktu, diabetolodzy, pielęgniarki, dietetycy i edukatorzy terapeutyczni, z różnymi perspektywami leczenia. Pacjent jest często jedynym łącznikiem między różnymi pracownikami służby zdrowia, a bardzo często głównym źródłem informacji na temat wykonywanych zabiegów, diagnoz i decyzji terapeutycznych.

Aktualnym wyzwaniem stojącym przed wszystkimi interesariuszami opieki zdrowotnej, w tym decydentami, praktykami, przedsiębiorstwami i pacjentami, jest koordynacja dostępnych usług i integracja opieki zapewniająca bezpieczeństwo, skuteczność i kompleksowość w odniesieniu do potrzeb poszczególnych użytkowników w całym okresie życia. Rutynowo zbierane dane mogą dostarczyć kluczowych informacji do pełnej oceny stanu zdrowia pacjenta, a tym samym pomóc w ocenie i podjęciu decyzji o dostosowanych krokach leczenia w celu ustabilizowania lub poprawy wyników klinicznych.

We Francji Dossier Medical Partagé (Wspólna dokumentacja medyczna) stanowi próbę centralizacji i poprawy dostępności informacji medycznych zarówno dla pacjentów, jak i dla pracowników służby zdrowia. System ten jest jeszcze mało przyjęty i potrzebne są inicjatywy o wartości dodanej, aby wykorzystać potencjał tego narzędzia. W innych krajach, takich jak Wielka Brytania, jednostka rządowa NHSX opracowuje polityki publiczne i dobre praktyki w zakresie transformacji cyfrowej NHS. W Stanach Zjednoczonych grupy robocze, takie jak Health Information Technology Working Group w National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, opracowują elektroniczne plany opieki z wykorzystaniem danych z elektronicznej dokumentacji medycznej dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek. Inicjatywy te, między innymi, pokazują konieczność prostej, wizualnej komunikacji w celu zbudowania kompleksowej ścieżki świadczenia opieki w celu świadomego podejmowania decyzji i dalszego planowania opieki, zgodnie z celami zdrowotnymi ustalonymi przez wspólne podejmowanie decyzji.

Niniejsze badanie ma na celu opisanie indywidualnych doświadczeń związanych z opieką przewlekłą osób żyjących z cukrzycą, a także pracowników służby zdrowia pracujących w opiece diabetologicznej z 3 różnych dziedzin: klinicznej (istotne kryteria kliniczne niezbędne do podejmowania decyzji, wyznaczania celów i planowania), technologicznej (narzędzia stosowane w rutynowej praktyce i życiu codziennym pacjentów) oraz behawioralne (zachowania i interakcje, które budują ścieżkę pacjenta oraz strategie stosowane przez pacjentów i profesjonalistów, aby pomóc w procesie podejmowania decyzji).

Lokalizacje badania: podstawowe i średnie placówki opieki zdrowotnej oraz stowarzyszenia pacjentów w okolicach Lyonu i Grenoble