VOIES-D-ql - Étude qualitative sur les expériences de prestation et de planification des soins du diabète (VOIES-D-ql)

Le vieillissement de la population et l'augmentation de l'incidence et de la prévalence de maladies chroniques potentiellement invalidantes rendent les soins de santé de plus en plus complexes et coûteux. Dans ce contexte, les délais sont plus longs et l'adhésion à la prestation de soins et l'état de santé sont plus variables - tant au sein qu'entre les patients - et les soins sont dispensés par différents professionnels de la santé, ainsi que par des services extérieurs au système de santé, qui peuvent travailler à différents niveaux. d'intégration des services. Pour le diabète, c'est particulièrement le cas : les patients à haut risque de multimorbidité interagissent avec plusieurs professionnels de la santé, tels que les médecins de soins primaires, les spécialistes du diabète, les infirmières, les nutritionnistes et les éducateurs thérapeutiques, avec différentes perspectives de traitement. Le patient est souvent le seul lien entre les différents professionnels de santé, et très souvent la principale source d'information concernant les actes réalisés, les diagnostics et les décisions thérapeutiques.

Un défi actuel auquel sont confrontés tous les acteurs de la santé, y compris les décideurs politiques, les praticiens, les entreprises et les patients, est de coordonner les services disponibles et d'intégrer les soins en garantissant la sécurité, l'efficacité et l'exhaustivité par rapport aux besoins des utilisateurs individuels tout au long de la vie. Les données collectées en routine peuvent fournir des informations clés pour évaluer complètement l'état de santé d'un patient et ainsi aider à évaluer et à décider des étapes adaptées du traitement pour stabiliser ou améliorer les résultats cliniques.

En France, le Dossier Médical Partagé représente un effort de centralisation et d'amélioration de l'accessibilité, pour les patients comme pour les professionnels, de l'information médicale. Ce système est encore peu adopté et des initiatives à valeur ajoutée sont nécessaires pour exploiter le potentiel de l'outil. Dans d'autres pays, comme le Royaume-Uni, l'unité gouvernementale NHSX élabore des politiques publiques et des bonnes pratiques pour la transformation numérique du NHS. Aux États-Unis, des groupes de travail comme le Health Information Technology Working Group, au sein du National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, élaborent des plans de soins électroniques en utilisant les données des dossiers de santé électroniques pour les patients atteints d'insuffisance rénale chronique. Ces initiatives, entre autres, montrent la nécessité d'une communication visuelle simple afin de construire un parcours de soins complet pour éclairer la décision et la planification des soins, en fonction des objectifs de santé fixés par la prise de décision partagée.

Cette étude vise à décrire les expériences individuelles de prestation de soins chroniques des personnes vivant avec le diabète ainsi que des professionnels de la santé travaillant dans les soins du diabète dans 3 domaines différents : clinique (critères cliniques pertinents nécessaires au processus de prise de décision, à la définition des objectifs et à la planification), technologique (outils utilisés en pratique courante et dans la vie quotidienne des patients) et comportementales (comportements et interactions qui construisent le parcours du patient et stratégies mises en œuvre par les patients et les professionnels pour aider à la prise de décision).

Lieux de l'étude : Etablissements de santé primaires et secondaires et associations de patients des régions lyonnaise et grenobloise