VOIES-D-ql - Studio qualitativo sulle esperienze di consegna e pianificazione delle cure per il diabete (VOIES-D-ql)

L'invecchiamento della popolazione e l'aumento dell'incidenza e della prevalenza di patologie croniche potenzialmente invalidanti rendono l'assistenza sanitaria sempre più complessa e costosa. In questo contesto, i tempi sono più lunghi e l'adesione all'assistenza e allo stato di salute sono più variabili - sia all'interno che tra i pazienti - e l'assistenza è fornita da diversi operatori sanitari, nonché servizi esterni al sistema sanitario, che possono operare a vari livelli di integrazione dei servizi. Per il diabete, questo è particolarmente vero: i pazienti ad alto rischio di multimorbilità interagiscono con più operatori sanitari, come medici di base, specialisti del diabete, infermieri, nutrizionisti ed educatori terapeutici, con diverse prospettive di trattamento. Il paziente è spesso l'unico collegamento tra i diversi operatori sanitari e molto spesso la principale fonte di informazioni sulle procedure eseguite, sulle diagnosi e sulle decisioni terapeutiche.

Una sfida attuale per tutte le parti interessate dell'assistenza sanitaria, compresi i responsabili politici, i professionisti, le imprese e i pazienti, è coordinare i servizi disponibili e integrare l'assistenza garantendo sicurezza, efficacia e completezza in relazione alle esigenze dei singoli utenti nel corso della vita. I dati raccolti di routine possono fornire informazioni chiave per valutare completamente lo stato di salute di un paziente e quindi aiutare a valutare e decidere le fasi adattate del trattamento per stabilizzare o migliorare i risultati clinici.

In Francia, il Dossier Medical Partagé (Cartella clinica condivisa) rappresenta uno sforzo per centralizzare e migliorare l'accessibilità, sia per i pazienti che per i professionisti, delle informazioni mediche. Questo sistema è ancora poco adottato e vi è la necessità di iniziative a valore aggiunto per sfruttare le potenzialità dello strumento. In altri paesi, come il Regno Unito, l'unità governativa NHSX sviluppa politiche pubbliche e buone pratiche per la trasformazione digitale del SSN. Negli Stati Uniti, gruppi di lavoro come l'Health Information Technology Working Group, presso il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, sviluppano piani di assistenza elettronica utilizzando i dati delle cartelle cliniche elettroniche per i pazienti con malattie renali croniche. Queste iniziative, tra le altre, mostrano la necessità di una comunicazione semplice e visiva al fine di costruire un percorso completo di erogazione dell'assistenza per informare la decisione e l'ulteriore pianificazione dell'assistenza, in base agli obiettivi di salute fissati dal processo decisionale condiviso.

Questo studio mira a descrivere le esperienze individuali di erogazione di cure croniche di persone che vivono con il diabete e anche di operatori sanitari che lavorano nella cura del diabete da 3 diversi domini: clinico (criteri clinici rilevanti necessari per il processo decisionale, definizione degli obiettivi e pianificazione), tecnologico (strumenti utilizzati nella pratica di routine e nella vita quotidiana dei pazienti) e comportamentale (comportamenti e interazioni che costruiscono il percorso del paziente e strategie messe in atto da pazienti e professionisti per aiutare il processo decisionale).

Luoghi dello studio: Strutture sanitarie primarie e secondarie e associazioni di pazienti nelle aree di Lione e Grenoble