Опыт и связанное со здоровьем качество жизни лиц, осуществляющих неформальный уход за диализными пациентами

Терминальная стадия заболевания почек, необходимость начала диализа и выбор между лечением на дому или лечением в центре влияют не только на пациентов, но и на их неформальных опекунов, таких как супруги и взрослые дети, обеспечивающие уход за больными. пациент. Чтобы должным образом информировать пациентов с терминальной стадией заболевания почек и лиц, осуществляющих уход за ними, о начале диализной терапии и выборе метода диализа, важно также обсудить, что лицо, осуществляющее уход, может ожидать после начала диализа. Тем не менее, имеющиеся данные о ходе ухода после начала диализа ограничены. Целью данного исследования является оценка траектории опыта (как положительного, так и отрицательного) и связанного со здоровьем качества жизни (HRQoL) лиц, ухаживающих за пациентами, которые начинают диализ в домашних условиях, и сравнение их с опытом и качеством жизни лиц, осуществляющих уход за пациентами, которые начать гемодиализ в центре (ГД). Исследователи выдвигают гипотезу о том, что (совместно проживающие) лица, осуществляющие уход за пациентами на диализе на дому, испытывают больше положительных эмоций, но также и больше негативных переживаний, и при этом имеют лучшее качество жизни, по сравнению с лицами, осуществляющими уход за пациентами на гемодиализе в центре.

Это исследование представляет собой проспективное обсервационное многоцентровое когортное исследование, являющееся продолжением текущего исследования DOMESTICO. DOMESTICO — это общенациональное исследование пациентов, впервые получающих диализ, в котором изучается влияние домашнего диализа на качество жизни, связанное со здоровьем, в отношении клинического исхода и затрат по сравнению с ГД в центре. Участники должны будут заполнить пять различных утвержденных анкет и задать вопросы о необходимой поддержке. Участников просят заполнить анкеты после включения (т.е. начала диализа), а также через 6 и 12 месяцев после начала диализа.