Dialízises betegek informális gondozóinak tapasztalatai és egészséggel kapcsolatos életminősége

A végstádiumú vesebetegség, a dialízis megkezdésének szükségessége, az otthoni kezelés vagy a központos kezelés választása nemcsak a betegekre van hatással, hanem az informális gondozóikra is, mint például a házastársakra és a gondozást végző felnőtt gyermekekre. a páciens. A végstádiumú vesebetegek és informális gondozóik megfelelő tájékoztatása érdekében a dialízis kezelés megkezdéséről és a dialízis mód megválasztásáról fontos megbeszélni azt is, hogy a gondozó mire számíthat a dialízis megkezdése után. A dialízis megkezdése utáni gondozási tapasztalatokkal kapcsolatban azonban korlátozott bizonyíték áll rendelkezésre. Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy felmérje az otthoni dialízist megkezdő betegek gondozói tapasztalatainak (pozitív és negatív) és egészséggel összefüggő életminőségének (HRQoL) pályáját, és ezeket összehasonlítsa azon betegek gondozóinak tapasztalataival és HRQoL-jével, akik kezdje el a központi hemodialízist (HD). A kutatók azt feltételezik, hogy az otthoni dializált betegek (társlakásos) gondozói több pozitív tapasztalatot, de több negatív tapasztalatot is átélnek, és még mindig jobb a HRQoL-juk, mint a központi HD-betegek gondozói.

Ez a tanulmány egy prospektív, megfigyeléses, többközpontú kohorsz vizsgálat, amely a folyamatban lévő DOMESTICO tanulmány kiterjesztése. A DOMESTICO egy országos vizsgálat incidens dializált betegek körében, amely az otthoni dialízis HRQoL-ra gyakorolt ​​hatását vizsgálja a klinikai kimenetel és a költségek összefüggésében, összehasonlítva a központi HD-vel. A résztvevők öt különböző validált kérdőívet és a szükséges támogatásra vonatkozó kérdéseket töltenek ki. A résztvevőket arra kérik, hogy a felvételt követően (azaz a dialízis megkezdése után), valamint a dialízis megkezdése után 6 és 12 hónappal töltsék ki a kérdőíveket.