Erfaringer og helserelatert livskvalitet til uformelle omsorgspersoner for dialysepasienter

Sluttstadium nyresykdom, behovet for å starte dialyse og valget for en hjemmebasert behandling eller en senterbasert behandling har ikke bare en effekt på pasienter, men også på deres uformelle omsorgspersoner som ektefeller og voksne barn som gir omsorg til pasienten. For å informere pasienter med sluttstadium nyresykdom og deres uformelle omsorgspersoner på riktig måte om oppstart av dialysebehandling og valg av dialysemodalitet, er det viktig å diskutere også hva omsorgspersonen kan forvente etter oppstart av dialyse. Det er imidlertid begrenset tilgjengelig dokumentasjon på forløpet av omsorgserfaringer etter start av dialyse. Målet med denne studien er å vurdere banen til opplevelsene (både positive og negative) og helserelatert livskvalitet (HRQoL) til omsorgspersoner til pasienter som starter hjemmedialyse, og sammenligne disse med erfaringer og HRQoL til pleiere til pasienter som starte in-senter hemodialyse (HD). Etterforskerne antar at (samboende) omsorgspersoner for dialysepasienter i hjemmet opplever flere positive opplevelser, men også flere negative opplevelser, og fortsatt har bedre HRQoL, sammenlignet med omsorgspersoner for pasienter med HS-senter.

Denne studien er en prospektiv, observasjons, multisenter kohortstudie som er en forlengelse av den pågående DOMESTICO-studien. DOMESTICO er en landsomfattende studie i dialysepasienter som undersøker effekten av hjemmedialyse på HRQoL i forhold til klinisk utfall og kostnader, sammenlignet med HS i senter. Deltakerne vil fylle ut fem forskjellige validerte spørreskjemaer og spørsmål om nødvendig støtte. Deltakerne blir bedt om å fylle ut spørreskjemaene etter inkludering (dvs. start av dialyse), og 6 og 12 måneder etter start av dialyse.