Esperienze e qualità della vita correlata alla salute degli operatori informali di pazienti in dialisi

Malattia renale allo stadio terminale, la necessità di iniziare la dialisi e la scelta tra un trattamento domiciliare o un trattamento in centro non hanno solo un effetto sui pazienti, ma anche sui loro caregiver informali come i coniugi e i figli adulti che prestano assistenza a il paziente. Al fine di informare correttamente i pazienti con malattia renale allo stadio terminale ei loro caregiver informali sull'inizio della terapia dialitica e sulla scelta della modalità dialitica, è importante discutere anche di ciò che il caregiver può aspettarsi dopo l'inizio della dialisi. Tuttavia, le prove disponibili riguardanti il ​​corso delle esperienze di assistenza dopo l'inizio della dialisi sono limitate. Lo scopo di questo studio è valutare la traiettoria delle esperienze (sia positive che negative) e la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) dei caregiver di pazienti che iniziano la dialisi domiciliare e confrontarle con le esperienze e la HRQoL dei caregiver di pazienti che iniziare l'emodialisi in centro (HD). I ricercatori ipotizzano che i caregiver (co-residenziali) di pazienti in dialisi domiciliare sperimentino esperienze più positive, ma anche più negative, e abbiano ancora una migliore HRQoL, rispetto ai caregiver di pazienti HD in centro.

Questo studio è uno studio di coorte prospettico, osservazionale e multicentrico che è un'estensione dello studio DOMESTICO in corso. DOMESTICO è uno studio nazionale sui pazienti in dialisi incidente, che indaga gli effetti della dialisi domiciliare sulla HRQoL in relazione all'esito clinico e ai costi, rispetto all'HD in centro. I partecipanti compileranno cinque diversi questionari convalidati e domande sul supporto richiesto. Ai partecipanti viene chiesto di compilare i questionari dopo l'inclusione (ovvero, l'inizio della dialisi) e a 6 e 12 mesi dopo l'inizio della dialisi.