Alzheimers sjukdom och precisionsmedicinsk forskning bland infödda

Detta projekt avser att ta itu med luckorna i forskningen inom Alzheimers sjukdom (AD) och precisionsmedicin (PM) i populationer av indianer och Alaskan (AI/AN) genom att jämföra skriftligt och videobaserat material för rekrytering till AD- och PM-forskning, och skapa ett AD-PM-register över AI/AN-individer som är villiga att bli kontaktade för framtida forskningsmöjligheter. Projektet kommer att vara en 3-armad RCT med en urvalsstorlek på 501 AI/AN vuxna, 40 år och äldre. RCT gör det möjligt för oss att jämföra resultat mellan grupper för att bestämma effekten av en skräddarsydd broschyr och video jämfört med icke-skräddarsytt, textbaserat rekryteringsmaterial och sammanställa ett stort register av AI/AN med bioprover och data från medicinska journaler för framtida AD forskning.

AI/AN-befolkningen växer som en andel av USA:s totala befolkning, och ökningar i förväntad livslängd innebär att antalet inhemska äldre som riskerar att drabbas av AD ökar snabbt. Därför finns det ett behov av forskning i denna understuderade grupp.

Studieprocedurerna förväntas ta deltagarna cirka 2-3 timmar att slutföra. Deltagarna kommer att uppmanas att fylla i ett frågeformulär för självrapportering före intervention och få sin längd, vikt och halsomkrets mätt. Därefter kommer de att randomiseras till en av de tre behandlingsarmarna. Deltagare som tilldelats kontrollvillkoret kommer att få standardbroschyren om AD och PM, med standardtextbaserat innehåll som inte är specifikt skräddarsytt för AI/AN. Deltagare som randomiserats till interventionen kommer antingen att se en kort kulturellt anpassad video (5 minuter) eller läsa en kulturellt anpassad utbildningsbroschyr. Alla broschyrer och video kommer att innehålla samma basinformation om AD och PM. Deltagarna kommer att ha så mycket tid som de behöver för att granska materialet. Efter att varje deltagare har läst den relevanta broschyren eller tittat på videon kommer de att bli ombedda att slutföra datainsamling efter intervention som inkluderar: 1) ett kunskapsformulär för ADRD och 2) registrering i AD-PM-registret. Om deltagaren väljer att inte registrera sig i AD-PM-registret är deras deltagande i studien komplett. Om deltagaren går med på att registrera sig i registret kommer de att bli ombedd att fylla i 3) AD-PM-modulen, 4) donation av bioprov (blod-, saliv- och urinprov) och 5) tillstånd att få tillgång till medicinska journaler. Deltagare som slutför AD-PM-modulen och tillhandahåller bioprover men vägrar samtycke till att få tillgång till medicinska journaler kommer fortfarande att läggas till i registret.