Alzheimer-Krankheit und Präzisionsmedizinforschung bei Ureinwohnern

Ziel dieses Projekts ist es, die Lücken in der Forschung zur Alzheimer-Krankheit (AD) und zur Präzisionsmedizin (PM) bei indianischen und in Alaska ansässigen Populationen (AI/AN) zu schließen, indem schriftliche und videobasierte Materialien für die Rekrutierung in der AD- und PM-Forschung verglichen werden Erstellen eines AD-PM-Registers von AI/AN-Personen, die bereit sind, für zukünftige Forschungsmöglichkeiten kontaktiert zu werden. Bei dem Projekt handelt es sich um eine dreiarmige RCT mit einer Stichprobengröße von 501 AI/AN-Erwachsenen im Alter von 40 Jahren und älter. Das RCT ermöglicht es uns, die Ergebnisse zwischen Gruppen zu vergleichen, um die Wirkung einer maßgeschneiderten Broschüre und eines Videos im Vergleich zu nicht maßgeschneiderten, textbasierten Rekrutierungsmaterialien zu bestimmen und ein großes Register von AI/ANs mit Bioproben und Daten aus Krankenakten für zukünftige AD zusammenzustellen Forschung.

Der Anteil der AI/AN-Bevölkerung an der gesamten US-Bevölkerung wächst, und die steigende Lebenserwartung führt dazu, dass die Zahl der einheimischen älteren Menschen, bei denen das Risiko einer Alzheimer-Krankheit besteht, rapide zunimmt. Daher besteht Forschungsbedarf in dieser wenig erforschten Gruppe.

Die Studienabläufe werden den Teilnehmern voraussichtlich etwa 2-3 Stunden in Anspruch nehmen. Die Teilnehmer werden gebeten, vor der Intervention einen Selbstberichtsfragebogen auszufüllen und ihre Größe, ihr Gewicht und ihren Halsumfang messen zu lassen. Als nächstes werden sie randomisiert einem der drei Behandlungsarme zugeteilt. Teilnehmer, die der Kontrollbedingung zugeordnet sind, erhalten die Standardbroschüre zu AD und PM mit standardmäßigen textbasierten Inhalten, die nicht speziell auf AI/ANs zugeschnitten sind. Teilnehmer, die nach dem Zufallsprinzip an der Intervention teilnehmen, sehen sich entweder ein kurzes, kulturell zugeschnittenes Video (5 Minuten) an oder lesen eine kulturell zugeschnittene Bildungsbroschüre. Alle Broschüren und Videos enthalten die gleichen Basisinformationen zu AD und PM. Den Teilnehmern steht so viel Zeit zur Verfügung, wie sie benötigen, um sich das Material anzusehen. Nachdem jeder Teilnehmer die entsprechende Broschüre gelesen oder sich das Video angesehen hat, wird er gebeten, die Datenerfassung nach der Intervention abzuschließen, die Folgendes umfasst: 1) einen ADRD-Wissensfragebogen und 2) Registrierung im AD-PM-Register. Wenn sich der Teilnehmer dafür entscheidet, sich nicht in das AD-PM-Register einzutragen, ist seine Teilnahme an der Studie abgeschlossen. Wenn der Teilnehmer der Eintragung in das Register zustimmt, wird er gebeten, 3) das AD-PM-Modul, 4) die Spende von Bioproben (Blut-, Speichel- und Urinproben) und 5) die Erlaubnis zum Zugriff auf medizinische Unterlagen auszufüllen. Teilnehmer, die das AD-PM-Modul abschließen und Bioproben bereitstellen, aber die Einwilligung zum Zugriff auf Krankenakten verweigern, werden dennoch in das Register aufgenommen.