Alzheimers sykdom og presisjonsmedisinsk forskning blant innfødte

Dette prosjektet har til hensikt å adressere hullene i Alzheimers sykdom (AD) og presisjonsmedisin (PM) forskning i amerikanske indianere og Alaska Native (AI/AN) populasjoner ved å sammenligne skriftlig og videobasert materiale for rekruttering til AD- og PM-forskning, og opprette et AD-PM-register over AI/AN-individer som er villige til å bli kontaktet for fremtidige forskningsmuligheter. Prosjektet vil være en 3-arms RCT med en prøvestørrelse på 501 AI/AN voksne, i alderen 40 år og eldre. RCT gjør det mulig for oss å sammenligne resultater mellom grupper for å bestemme effekten av en skreddersydd brosjyre og video sammenlignet med ikke-skreddersydd, tekstbasert rekrutteringsmateriell, og sette sammen et stort register av AI/ANer med bioprøver og data fra medisinske journaler for fremtidig AD forskning.

AI/AN-befolkningen vokser som en andel av den totale amerikanske befolkningen, og økninger i forventet levealder betyr at antallet innfødte eldste med risiko for AD øker raskt. Derfor er det behov for forskning i denne understuderte gruppen.

Studieprosedyrene forventes å ta deltakerne omtrent 2-3 timer å fullføre. Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut et selvrapporteringsskjema før intervensjon og få målt høyde, vekt og nakkeomkrets. Deretter vil de randomiseres til en av 3-behandlingsarmene. Deltakere som er tildelt kontrollbetingelsen vil motta standardbrosjyren om AD og PM, med standard tekstbasert innhold som ikke er spesifikt skreddersydd for AI/AN-er. Deltakere som er randomisert til intervensjonen vil enten se en kort kulturtilpasset video (5 minutter) eller lese en kulturtilpasset pedagogisk brosjyre. Alle brosjyrer og video vil inneholde den samme basisinformasjonen om AD og PM. Deltakerne vil ha så mye tid de trenger til å gjennomgå materialet. Etter at hver deltaker har lest den relevante brosjyren eller sett videoen, vil de bli bedt om å fullføre datainnsamling etter intervensjon som inkluderer: 1) et ADRD kunnskapsspørreskjema og 2) registrering i AD-PM-registeret. Hvis deltakeren velger å ikke registrere seg i AD-PM-registeret, er deltakelsen i studien fullført. Hvis deltakeren godtar å registrere seg i registeret, vil de bli bedt om å fullføre 3) AD-PM-modulen, 4) donasjon av bioprøver (blod-, spytt- og urinprøver) og 5) tillatelse til å få tilgang til medisinske journaler. Deltakere som fullfører AD-PM-modulen og gir bioprøver, men avslår samtykke til å få tilgang til medisinske journaler, vil fortsatt bli lagt til i registeret.