Investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y la medicina de precisión entre los nativos

Este proyecto tiene la intención de abordar las brechas en la investigación de la enfermedad de Alzheimer (AD) y la medicina de precisión (PM) en las poblaciones de indios americanos y nativos de Alaska (AI/AN) mediante la comparación de materiales escritos y basados ​​en videos para el reclutamiento en la investigación de AD y PM, y al crear un registro AD-PM de personas AI/AN que estén dispuestas a ser contactadas para futuras oportunidades de investigación. El proyecto será un ECA de 3 brazos con un tamaño de muestra de 501 adultos AI/AN, de 40 años o más. El RCT nos permite comparar los resultados entre grupos para determinar el efecto de un folleto y un video personalizados en comparación con materiales de reclutamiento basados ​​en texto no personalizados, y ensamblar un gran registro de AI/AN con bioespecímenes y datos de registros médicos para futuros AD investigación.

La población AI/AN está creciendo como proporción de la población total de los EE. UU., y las ganancias en la esperanza de vida significan que el número de ancianos nativos en riesgo de AD está aumentando rápidamente. Por lo tanto, existe una necesidad de investigación en este grupo poco estudiado.

Se espera que los procedimientos del estudio tomen a los participantes aproximadamente de 2 a 3 horas para finalizar. Se les pedirá a los participantes que completen un cuestionario de autoinforme previo a la intervención y que se les mida la altura, el peso y la circunferencia del cuello. Luego, serán aleatorizados a uno de los 3 brazos de tratamiento. Los participantes asignados a la condición de control recibirán el folleto estándar sobre AD y PM, con contenido de texto estándar no diseñado específicamente para AI/AN. Los participantes asignados al azar a la intervención verán un video corto culturalmente adaptado (5 minutos) o leerán un folleto educativo culturalmente adaptado. Todos los folletos y videos contendrán la misma información básica sobre AD y PM. Los participantes tendrán todo el tiempo que necesiten para revisar el material. Después de que cada participante haya terminado de leer el folleto correspondiente o de ver el video, se le pedirá que complete la recopilación de datos posterior a la intervención que incluye: 1) un cuestionario de conocimientos sobre ADRD y 2) inscripción en el Registro AD-PM. Si el participante elige no inscribirse en el Registro AD-PM, su participación en el estudio está completa. Si el participante acepta inscribirse en el registro, se le pedirá que complete 3) el Módulo AD-PM, 4) la donación de muestras biológicas (muestras de sangre, saliva y orina) y 5) el permiso para acceder a los registros médicos. Los participantes que completen el módulo AD-PM y proporcionen muestras biológicas, pero rechacen el consentimiento para acceder a los registros médicos, aún se agregarán al registro.