De ziekte van Alzheimer en onderzoek naar precisiegeneeskunde onder inheemse mensen

Dit project is bedoeld om de lacunes in onderzoek naar de ziekte van Alzheimer (AD) en precisiegeneeskunde (PM) bij populaties van Amerikaanse Indianen en Alaska Native (AI/AN) aan te pakken door geschreven en op video gebaseerd materiaal te vergelijken voor rekrutering voor AD- en PM-onderzoek, en door het creëren van een AD-PM-register van AI/AN-individuen die bereid zijn gecontacteerd te worden voor toekomstige onderzoeksmogelijkheden. Het project wordt een 3-armige RCT met een steekproefomvang van 501 AI/AN-volwassenen van 40 jaar en ouder. De RCT stelt ons in staat om resultaten tussen groepen te vergelijken om het effect van een op maat gemaakte brochure en video te bepalen in vergelijking met niet-op maat gemaakt, op tekst gebaseerd wervingsmateriaal, en om een ​​groot register van AI/AN's samen te stellen met biospecimens en gegevens uit medische dossiers voor toekomstige AD onderzoek.

De AI/AN-bevolking groeit als percentage van de totale Amerikaanse bevolking, en door de stijging van de levensverwachting neemt het aantal inheemse ouderen met risico op AD snel toe. Daarom is er behoefte aan onderzoek in deze onderbelichte groep.

De studieprocedures zullen de deelnemers naar verwachting ongeveer 2-3 uur in beslag nemen. Deelnemers wordt gevraagd om een ​​pre-interventie zelfrapportagevragenlijst in te vullen en hun lengte, gewicht en nekomtrek te laten meten. Vervolgens worden ze gerandomiseerd naar een van de 3 behandelingsarmen. Deelnemers die zijn toegewezen aan de controleconditie ontvangen de standaardbrochure over AD en PM, met standaard op tekst gebaseerde inhoud die niet specifiek is toegesneden op AI/AN's. Deelnemers die willekeurig aan de interventie worden toegewezen, bekijken ofwel een korte, op cultuur toegesneden video (5 minuten) of lezen een op cultuur toegesneden educatieve brochure. Alle brochures en video's zullen dezelfde basisinformatie bevatten over AD en PM. De deelnemers krijgen zoveel tijd als ze nodig hebben om het materiaal door te nemen. Nadat elke deelnemer klaar is met het lezen van de relevante brochure of het bekijken van de video, wordt hen gevraagd om gegevensverzameling na de interventie te voltooien, waaronder: 1) een ADRD-kennisvragenlijst en 2) inschrijving in het AD-PM-register. Als de deelnemer ervoor kiest zich niet in te schrijven in het AD-PM-register, is zijn of haar deelname aan het onderzoek voltooid. Als de deelnemer ermee instemt zich in te schrijven in het register, wordt hem gevraagd om 3) de AD-PM-module, 4) donatie van biospecimen (bloed-, speeksel- en urinemonsters) en 5) toestemming voor toegang tot medische dossiers in te vullen. Deelnemers die de AD-PM-module voltooien en biospecimens verstrekken, maar geen toestemming geven voor toegang tot medische dossiers, worden nog steeds toegevoegd aan het register.