Alzheimers sygdom og præcisionsmedicinsk forskning blandt indfødte

Dette projekt har til hensigt at afhjælpe hullerne i Alzheimers sygdom (AD) og præcisionsmedicin (PM) forskning i amerikanske indianere og Alaska Native (AI/AN) befolkninger ved at sammenligne skriftligt og videobaseret materiale til rekruttering til AD- og PM-forskning, og oprettelse af et AD-PM-register over AI/AN-personer, der er villige til at blive kontaktet for fremtidige forskningsmuligheder. Projektet vil være en 3-arms RCT med en stikprøvestørrelse på 501 AI/AN voksne, i alderen 40 år og ældre. RCT'en gør det muligt for os at sammenligne resultater mellem grupper for at bestemme effekten af ​​en skræddersyet brochure og video sammenlignet med ikke-skræddersyede, tekstbaserede rekrutteringsmaterialer og samle et stort register af AI/AN'er med bioprøver og data fra medicinske journaler til fremtidig AD forskning.

AI/AN-befolkningen vokser som en andel af den samlede amerikanske befolkning, og stigninger i forventet levetid betyder, at antallet af indfødte ældre med risiko for AD er hurtigt stigende. Derfor er der behov for forskning i denne understuderede gruppe.

Studieprocedurerne forventes at tage deltagerne cirka 2-3 timer at afslutte. Deltagerne vil blive bedt om at udfylde et selvrapporteringsskema før intervention og få målt deres højde, vægt og nakkeomkreds. Dernæst vil de blive randomiseret til en af ​​de 3-behandlingsarme. Deltagere, der er tildelt kontrolbetingelsen, vil modtage standardbrochuren om AD og PM, med standardtekstbaseret indhold, der ikke er specifikt skræddersyet til AI/AN'er. Deltagere, der er randomiseret til interventionen, vil enten se en kort kulturelt skræddersyet video (5 minutter) eller læse en kulturelt skræddersyet pædagogisk brochure. Alle brochurer og video vil indeholde den samme basisinformation om AD og PM. Deltagerne vil have så meget tid, som de har brug for, til at gennemgå materialet. Efter at hver deltager er færdig med at læse den relevante brochure eller se videoen, vil de blive bedt om at fuldføre dataindsamling efter intervention, som omfatter: 1) et ADRD-videnspørgeskema og 2) tilmelding til AD-PM-registret. Hvis deltageren vælger ikke at tilmelde sig AD-PM Registry, er deres deltagelse i undersøgelsen fuldført. Hvis deltageren accepterer at tilmelde sig registret, vil de blive bedt om at udfylde 3) AD-PM-modulet, 4) donation af bioprøver (blod-, spyt- og urinprøver) og 5) tilladelse til at få adgang til lægejournaler. Deltagere, der gennemfører AD-PM-modulet og leverer bioprøver, men afslår samtykke til at få adgang til lægejournaler, vil stadig blive tilføjet til registret.