参与姑息治疗研究 (PiPCAR)

研究问题：在英格兰东北部专科住院部接受治疗的患者是否想参与研究？ 如果不是，为什么不呢？

• 恶性疾病患者与非恶性疾病患者参与研究的意愿是否存在差异？
• 功能状态较低的患者参与研究的意愿是否存在差异？
• 那些离死亡更近或更远的人参与研究的意愿有区别吗？

从研究开始之日起，所有连续入院的临终关怀或专科姑息治疗单位将有机会在入院后 72 小时内参加研究，前提是他们有能力并且接受专科姑息治疗护理团队。

参与的机会将由接受过能力评估培训的多专业团队的指定成员提供。 这将在一周内的三个指定时间进行，以确保对患者护理提供的干扰最小，并确保患者有机会在入院后 72 小时内参与。 虽然研究人员意识到每周只招募 3 次可能会错过住院时间很短的患者，但他们认为，通过减少对患者护理的干扰和促进跨多个站点的参与，可以抵消这种风险。

将使用患者信息传单向患者提供信息。 这份传单将明确表示，参加的决定不会影响他们的日常护理，并且他们可以在未来的任何时候退出。 传单可以由患者阅读或读给患者听，具体取决于是否存在任何阅读困难（包括阅读障碍）。 识字水平、视力障碍和疲劳）。

如果患者希望参与，他们将被要求签署同意书，然后填写研究问卷。

调查问卷将放在密封的信封中，交还给医疗团队的一名成员，或存放在位于（人工）前台或接待区的收集箱中。

一旦收到完整的同意书和研究问卷，数据将由每个站点的研究团队传输到现场数据库。 此时，人口统计详细信息将添加到数据库中，包括年龄、性别、邮政编码、性能状态和主要诊断。 患者的 NHS 编号将包含在数据库中，以便能够在 3 个月和 6 个月后完成问卷后评估患者的结果。 这使得关于参与研究的愿望是否随着较短的预后而改变的重要问题成为可能。

完成的研究问卷将每周收集 3 次，并存放在每个研究地点上锁办公室的上锁抽屉中。 不会在站点之间传输任何患者身份信息。

将收集所有符合条件的患者的连续研究问卷。 将招募 100 名患者的最小样本量，以便我们的事件与预测变量（年龄和性别）的最小比率为 10，从而使我们能够进行有意义的分析并将过度拟合和 II 型错误膨胀的风险降至最低。

有关患者基本状况和功能状态的人口统计数据将同时收集。

将在第 3 个月和第 6 个月收集有关患者就医地点的结果数据。