Uczestnictwo w badaniach opieki paliatywnej (PiPCAR)

Pytanie badawcze: Czy pacjenci przebywający w specjalistycznych oddziałach szpitalnych w północno-wschodniej Anglii chcą brać udział w badaniach? Jeśli nie, dlaczego nie?

• Czy istnieje różnica w chęci udziału w badaniach między pacjentami z chorobą nowotworową i niezłośliwą?
• Czy istnieje różnica w chęci udziału w badaniach dla pacjentów o niższym statusie funkcjonalnym?
• Czy istnieje różnica w chęci udziału w badaniach dla tych, którzy są bliżej lub dalej od śmierci?

Od daty rozpoczęcia badania wszystkie kolejne przyjęcia do hospicjum lub oddziałów specjalistycznej opieki paliatywnej będą miały możliwość wzięcia udziału w badaniu w ciągu 72 godzin od przyjęcia, o ile są zdolne i znajdują się pod opieką specjalistycznego oddziału paliatywnego zespół opieki.

Możliwość wzięcia udziału zaoferuje wyznaczony członek zespołu wielozawodowego ze szkoleniem w zakresie oceny zdolności. Odbędzie się to w trzech wyznaczonych porach w ciągu tygodnia, aby zapewnić zarówno minimalne zakłócenia w świadczeniu opieki nad pacjentem, jak i umożliwić pacjentom uczestnictwo w ciągu 72 godzin od ich przyjęcia. Chociaż naukowcy doceniają, że rekrutacja tylko trzy razy w tygodniu może ominąć pacjentów z bardzo krótkim pobytem, ​​uważa się, że ryzyko tego jest równoważone przez ograniczenie zakłóceń w opiece nad pacjentem i ułatwienie udziału w wielu ośrodkach.

Pacjenci otrzymają informacje za pomocą ulotki informacyjnej dla pacjenta. Ta ulotka wyjaśni, że decyzja o wzięciu udziału nie będzie miała wpływu na ich zwykłą opiekę i będą mogli wycofać się w dowolnym momencie w przyszłości. Ulotka może być czytana przez pacjenta lub czytana pacjentowi w zależności od występowania jakichkolwiek trudności w czytaniu (m.in. poziom umiejętności czytania i pisania, upośledzenie wzroku i zmęczenie).

W przypadku chęci udziału pacjent zostanie poproszony o podpisanie formularza zgody, a następnie otrzyma do wypełnienia kwestionariusz badawczy.

Kwestionariusz zostanie umieszczony w zapieczętowanej kopercie i zwrócony członkowi zespołu opieki zdrowotnej lub zdeponowany w puszce znajdującej się w (obsługiwanej) recepcji lub recepcji.

Po otrzymaniu wypełnionych formularzy zgody i kwestionariuszy badawczych dane zostaną przekazane przez zespół badawczy w każdym ośrodku do bazy danych na miejscu. W tym momencie do bazy danych zostaną dodane dane demograficzne, takie jak wiek, płeć, kod pocztowy, stan sprawności i główna diagnoza. Numer NHS pacjenta zostanie umieszczony w bazie danych, aby móc ocenić stan pacjenta po wypełnieniu kwestionariusza po 3 i 6 miesiącach. Umożliwia to postawienie ważnego pytania o to, czy chęć udziału w badaniach zmienia się przy krótszym rokowaniu.

Wypełnione kwestionariusze badawcze będą zbierane trzy razy w tygodniu i przechowywane w zamykanej szufladzie zamykanego biura w każdym ośrodku badawczym. Żadne informacje umożliwiające identyfikację pacjenta nie będą przesyłane między ośrodkami.

Zostaną zebrane kolejne kwestionariusze badawcze dla wszystkich kwalifikujących się pacjentów. Zrekrutowana zostanie minimalna wielkość próby 100 pacjentów, abyśmy mieli minimalny stosunek zdarzeń do zmiennych predykcyjnych (wiek i płeć) wynoszący 10, co pozwoli nam przeprowadzić sensowną analizę i zminimalizować ryzyko nadmiernego dopasowania i inflacji błędu II rodzaju.

Dane demograficzne dotyczące stanu podstawowego pacjenta i stanu funkcjonalnego będą gromadzone jednocześnie.

Dane dotyczące wyników dotyczące miejsca opieki nad pacjentem zostaną zebrane po 3 i 6 miesiącach.