Účast na výzkumu paliativní péče (PiPCAR)

Výzkumná otázka: Chtějí se pacienti, o něž pečují na specializovaných lůžkových jednotkách v severovýchodní Anglii, podílet na výzkumu? Pokud ne, proč ne?

• Existuje rozdíl v přání účastnit se výzkumu mezi pacienty s maligním a nezhoubným onemocněním?
• Je rozdíl v přání účastnit se výzkumu u pacientů s nižším funkčním stavem?
• Existuje rozdíl v touze podílet se na výzkumu pro ty, kteří jsou blíže nebo dále od smrti?

Od data zahájení studia bude všem po sobě jdoucím přijetím do hospice nebo specializovaných jednotek paliativní péče nabídnuta možnost zúčastnit se výzkumného studia do 72 hodin od přijetí, pokud mají kapacitu a jsou v péči specialisty paliativní péče. pečovatelský tým.

Příležitost zúčastnit se nabídne určený člen multiprofesního týmu se školením v oblasti hodnocení kapacit. K tomu dojde ve třech určených časech během týdne, aby bylo zajištěno jak minimální narušení poskytování péče o pacienty, tak i to, aby pacienti dostali příležitost zúčastnit se do 72 hodin od přijetí. Zatímco výzkumníci oceňují, že pouze nábor třikrát týdně může postrádat pacienty s velmi krátkou délkou pobytu, má se za to, že toto riziko je vyváženo snížením narušení péče o pacienty a usnadněním účasti na více pracovištích.

Pacientům budou poskytnuty informace pomocí informačního letáku pro pacienty. Tento leták objasní, že rozhodnutí zúčastnit se nebude mít žádný dopad na jejich obvyklou péči a mohou kdykoli v budoucnu odstoupit. Příbalovou informaci si může buď přečíst pacient nebo ji přečíst pacientovi v závislosti na přítomnosti jakýchkoli potíží se čtením (vč. úroveň gramotnosti, poruchy zraku a únava).

Pokud si pacient přeje zúčastnit se, bude požádán, aby podepsal formulář souhlasu a poté dostal k vyplnění výzkumný dotazník.

Dotazník bude vložen do zalepené obálky, vrácen zpět členovi zdravotnického týmu nebo uložen do sběrného boxu na (obsazené) recepci nebo recepci.

Jakmile obdržíme vyplněné formuláře souhlasu a výzkumné dotazníky, výzkumný tým na každé stránce přenese data do databáze na místě. V tomto okamžiku budou do databáze přidány demografické údaje, které zahrnují věk, pohlaví, PSČ, výkonnostní stav a hlavní diagnózu. Pacientovo číslo NHS bude zahrnuto do databáze, aby bylo možné posoudit výsledek pacienta po vyplnění dotazníku po 3 a 6 měsících. To umožňuje důležitou otázku, zda se chuť účastnit se výzkumu mění s kratší prognózou.

Vyplněné výzkumné dotazníky budou shromažďovány třikrát týdně a uloženy v uzamčené zásuvce uzamčené kanceláře na každém výzkumném místě. Mezi jednotlivými místy nebudou přenášeny žádné informace umožňující identifikaci pacienta.

Budou shromážděny po sobě jdoucí výzkumné dotazníky pro všechny způsobilé pacienty. Minimální velikost vzorku 100 pacientů bude přijata, abychom měli minimální poměr událostí k prediktorovým proměnným (věk a pohlaví) 10, což nám umožní provádět smysluplnou analýzu a minimalizovat riziko nadměrného vybavení a inflace chyb typu II.

Současně budou shromažďovány demografické údaje týkající se pacientova základního stavu a funkčního stavu.

Výsledky týkající se místa péče o pacienta budou shromažďovány po 3 a 6 měsících.