Deltar i palliativ vårdforskning (PiPCAR)

Forskningsfråga: Vill patienter som vårdas på specialistvårdsavdelningar i nordöstra England delta i forskning? Om inte, varför inte?

• Finns det någon skillnad i vilja att delta i forskning mellan patienter med malign och icke-malign sjukdom?
• Finns det skillnad i önskan att delta i forskning för patienter med lägre funktionsstatus?
• Är det någon skillnad i vilja att delta i forskning för dem som är närmare eller längre bort från döden?

Från studiens startdatum kommer alla på varandra följande intagningar på hospice eller specialist palliativ vård att erbjudas möjlighet att delta i forskningsstudien inom 72 timmar efter intagningen om de har kapacitet och de är under vård av specialist palliativ vård. vårdteam.

Möjligheten att delta kommer att erbjudas av en utsedd medlem av det multiprofessionella teamet med utbildning i kapacitetsbedömning. Detta kommer att ske vid tre bestämda tidpunkter under veckan för att säkerställa både minimala störningar i patientvården och att patienter ges möjlighet att delta inom 72 timmar efter intagningen. Även om forskarna uppskattar att bara rekrytera tre gånger i veckan kan missa patienter med en mycket kort vistelse, menar man att risken för detta uppvägs genom att minska störningar i patientvården och underlätta deltagande på flera platser.

Patienterna kommer att få information med hjälp av en patientinformationsbroschyr. Denna broschyr kommer att klargöra att beslutet att delta inte kommer att ha någon inverkan på deras vanliga vård, och de kan dra sig ur när som helst i framtiden. Broschyren kan antingen läsas av patienten eller läsas för patienten beroende på förekomsten av eventuella lässvårigheter (inkl. läskunnighet, synnedsättning och trötthet).

Om patienten vill delta kommer de att bli ombedda att underteckna ett samtyckesformulär och sedan få forskningsenkäten att fylla i.

Frågeformuläret kommer att läggas i ett förseglat kuvert kommer att lämnas tillbaka till en medlem av sjukvårdsteamet, eller deponeras i en insamlingslåda som finns vid en (bemannad) reception eller reception.

När ifyllda samtyckesformulär och forskningsenkäter har tagits emot kommer uppgifterna att överföras av forskargruppen på varje plats till en databas på plats. Vid denna tidpunkt kommer demografiska detaljer att läggas till i databasen för att inkludera ålder, kön, postnummer, prestationsstatus och huvuddiagnos. Patientens NHS-nummer kommer att inkluderas i databasen, för att kunna bedöma patientens resultat efter ifyllande av enkäten efter 3 och 6 månader. Detta möjliggör den viktiga frågan om viljan att delta i forskning förändras med en kortare prognos.

Ifyllda forskningsenkäter kommer att samlas in tre gånger i veckan och förvaras i en låst låda på ett låst kontor på varje forskningsplats. Ingen patientidentifierbar information kommer att överföras mellan webbplatser.

Konsekutiva forskningsenkäter för alla kvalificerade patienter kommer att samlas in. En minsta urvalsstorlek på 100 patienter kommer att rekryteras så att vi skulle ha ett lägsta förhållande mellan händelser och prediktorvariabler (ålder och kön) på 10, vilket gör att vi kan utföra meningsfull analys och minimera risken för överanpassning och typ II-felinflation.

Demografiska data om patientens underliggande tillstånd och funktionsstatus kommer att samlas in samtidigt.

Utfallsdata avseende patientens vårdplats kommer att samlas in vid 3 och 6 månader.