Részvétel a palliatív gondozás kutatásában (PiPCAR)

Kutatási kérdés: Részt akarnak-e venni a kutatásban azok a betegek, akiket Északkelet-Anglia szakosított fekvőbeteg osztályain ápolnak? Ha nem, miért nem?

• Van-e különbség a kutatásban való részvétel iránti vágy között rosszindulatú és nem rosszindulatú betegségben szenvedő betegek között?
• Van-e különbség az alacsonyabb funkcionális állapotú betegek kutatásában való részvétel iránti vágyban?
• Van-e különbség a kutatásban való részvétel iránti vágyban azoknak, akik közelebb állnak vagy távolabb vannak a haláltól?

A vizsgálat kezdő időpontjától minden hospice vagy palliatív szakellátási osztályra kerülő, egymást követő felvételi lehetőséget biztosítunk a kutatásban való részvételre a felvételt követő 72 órán belül, ha van kapacitása és a palliatív szakorvos gondozása alatt áll. gondozó csapat.

A részvételi lehetőséget a multi-professzionális csapat egy kijelölt tagja kínálja fel, aki képesítéssel rendelkezik. Erre a hét folyamán három meghatározott időpontban kerül sor annak érdekében, hogy a betegek ellátása minimális fennakadást okozzon, és a betegek a felvételt követő 72 órán belül lehetőséget kapjanak a részvételre. Míg a kutatók értékelik, ha csak heti háromszor vesznek fel toborzást, akkor előfordulhat, hogy nagyon rövid ideig tartó tartózkodás esetén hiányoznak a betegek, úgy érzik, hogy ennek kockázatát felülmúlja a betegellátás zavarainak csökkentése és a több helyszínen való részvétel megkönnyítése.

A betegek tájékoztatása betegtájékoztató segítségével történik. Ez a tájékoztató egyértelművé teszi, hogy a részvételi döntés nem lesz hatással a szokásos ellátásukra, és a jövőben bármikor visszaléphetnek. A betegtájékoztatót a beteg elolvashatja, vagy felolvashatja a betegnek, attól függően, hogy az olvasás során bármilyen nehézséget észleltek (pl. írástudás, látássérülés és fáradtság).

Ha a páciens részt kíván venni, alá kell írnia a beleegyező nyilatkozatot, majd kitölteni kell a kutatási kérdőívet.

A kérdőívet lezárt borítékban adják vissza az egészségügyi csapat egyik tagjának, vagy egy (emberekkel ellátott) recepción vagy recepción található gyűjtődobozba helyezik el.

A kitöltött hozzájárulási űrlapok és a kutatási kérdőívek beérkezését követően az adatokat a kutatócsoport az egyes helyszíneken egy helyszíni adatbázisba továbbítja. Ezen a ponton a demográfiai adatok hozzáadásra kerülnek az adatbázishoz, beleértve a kort, a nemet, az irányítószámot, a teljesítmény állapotát és a fő diagnózist. A páciens NHS-száma bekerül az adatbázisba, hogy a kérdőív kitöltése után 3 és 6 hónap elteltével értékelni lehessen a beteg kimenetelét. Ez lehetővé teszi azt a fontos kérdést, hogy a kutatásban való részvételi vágy rövidebb prognózissal változik-e.

A kitöltött kutatási kérdőíveket hetente háromszor gyűjtik össze, és minden kutatóhelyen egy zárt iroda zárt fiókjában tárolják. A betegek azonosítására alkalmas információk nem kerülnek átadásra a helyek között.

Egymás utáni kutatási kérdőíveket gyűjtenek össze minden jogosult betegről. Minimum 100 betegből álló mintát veszünk fel, hogy az események és az előrejelző változók (életkor és nem) minimális aránya 10 legyen, lehetővé téve számunkra, hogy értelmes elemzéseket végezzünk, és minimalizáljuk a túlillesztés és a II. típusú hibainfláció kockázatát.

Egyidejűleg gyűjtik a beteg alapállapotára és funkcionális állapotára vonatkozó demográfiai adatokat.

A beteg ellátási helyére vonatkozó eredményadatokat 3 és 6 hónapos korban gyűjtik.