Partecipare alla ricerca sulle cure palliative (PiPCAR)

Ricerca Domanda: I pazienti che sono curati in unità di degenza specializzate nel nord-est dell'Inghilterra vogliono prendere parte alla ricerca? Se no, perché no?

• C'è una differenza nel desiderio di partecipare alla ricerca tra pazienti con malattia maligna e non maligna?
• C'è una differenza nel desiderio di partecipare alla ricerca per i pazienti con uno stato funzionale inferiore?
• C'è una differenza nel desiderio di partecipare alla ricerca per chi è più vicino o più lontano dalla morte?

Dalla data di inizio dello studio a tutti i ricoveri consecutivi in ​​hospice o unità specialistiche di cure palliative verrà offerta la possibilità di partecipare allo studio di ricerca entro 72 ore dal loro ricovero se hanno capacità e sono sotto la cura dello specialista palliativo squadra di cura.

L'opportunità di partecipare sarà offerta da un membro designato del team multiprofessionale con formazione nella valutazione delle capacità. Ciò avverrà in tre orari designati durante la settimana per garantire sia un'interruzione minima della fornitura di assistenza ai pazienti sia che ai pazienti venga data l'opportunità di partecipare entro 72 ore dal loro ricovero. Sebbene i ricercatori apprezzino che solo il reclutamento tre volte alla settimana possa perdere pazienti con una degenza molto breve, si ritiene che il rischio di ciò sia superato riducendo l'interruzione dell'assistenza ai pazienti e facilitando la partecipazione in più siti.

Ai pazienti verranno fornite informazioni utilizzando un opuscolo informativo per il paziente. Questo opuscolo chiarirà che la decisione di partecipare non avrà alcun impatto sulle loro cure abituali e che potranno ritirarsi in qualsiasi momento in futuro. Il foglio illustrativo può essere letto dal paziente o letto al paziente a seconda della presenza di eventuali difficoltà di lettura (incl. livello di alfabetizzazione, disabilità visiva e affaticamento).

Se il paziente desidera partecipare, gli verrà chiesto di firmare un modulo di consenso e quindi gli verrà consegnato il questionario di ricerca da completare.

Il questionario sarà inserito in una busta sigillata che sarà riconsegnata a un membro del team sanitario, o depositato in una cassetta di raccolta situata presso uno sportello (presidiato) o un'area di accoglienza.

Una volta ricevuti i moduli di consenso compilati e i questionari di ricerca, i dati saranno trasferiti dal gruppo di ricerca di ciascun sito a un database in loco. A questo punto, i dettagli demografici verranno aggiunti al database per includere età, sesso, codice postale, stato delle prestazioni e diagnosi principale. Il numero NHS del paziente sarà incluso nel database, al fine di poter valutare l'esito del paziente dopo il completamento del questionario dopo 3 e 6 mesi. Ciò consente l'importante questione relativa al fatto che il desiderio di partecipare alla ricerca cambi con una prognosi più breve.

I questionari di ricerca completati verranno raccolti tre volte alla settimana e conservati in un cassetto chiuso a chiave di un ufficio chiuso a chiave in ogni sito di ricerca. Nessuna informazione di identificazione del paziente verrà trasferita tra i siti.

Verranno raccolti questionari di ricerca consecutivi per tutti i pazienti idonei. Verrà reclutata una dimensione minima del campione di 100 pazienti in modo da avere un rapporto minimo tra eventi e variabili predittive (età e sesso) di 10, consentendoci di eseguire analisi significative e ridurre al minimo il rischio di overfitting e inflazione di errore di tipo II.

I dati demografici relativi alle condizioni di base e allo stato funzionale del paziente saranno raccolti contemporaneamente.

I dati sugli esiti relativi al luogo di cura del paziente saranno raccolti a 3 e 6 mesi.