Online informace a podpora pro pečovatele na dálku

Experimentální: Blíže

Úplný zásah (Closer) je testovaný zásah, který k doručení využívá technologii videokonferencí (WebEx) a poskytuje nejvyšší dávku zásahu. Tato část intervence poskytne DCG personalizované informace (zaměřené na zvýšení vlastní účinnosti) a emocionální podporu prostřednictvím koučování sester, stejně jako příležitost pro DCG mluvit s onkologem a pacientem v „reálném čase“ během minimálně čtyři návštěvy pacient-onkologa v průběhu 4 měsíců (alespoň jednou měsíčně). U pacientů, kteří mají více než jedno setkání onkolog-pacient/měsíc, bude studie využívat technologii videokonferencí, která umožní DCG připojit se k tolika návštěvám v ordinaci onkologa a pacienta, kolik je potřeba.

Behaviorální: Video-C

používat videokonference k poskytování personalizovaných informací zaměřených na zvýšení sebevědomí a poskytování emocionální podpory vzdáleným pečovatelům o pacienty s pokročilými rakovinami

Ostatní jména:

• Video konference

Behaviorální: Koučování sester

strukturované rozhovory s registrovanými sestrami zaměřené na poskytování emoční podpory

Aktivní komparátor: Pouze video-C

Tato část bude zahrnovat poskytování informací výhradně pomocí videokonferenční technologie během návštěvy pacient-onkolog-DCG. Vždy existuje možnost, že DCG dostane emocionální podporu od onkologa během návštěvy v ordinaci (jak by k tomu mohlo dojít při osobním setkání) – ale nebude „poskytována“ systematicky jako u Closer intervence. Stejně jako u Closer intervence se DCG bude moci zúčastnit návštěvy pacient-onkolog v „reálném čase“ během minimálně čtyř návštěv v ordinaci během 4měsíčního období studie (celková dávka ~5 hodin). Postup pro tato setkání bude stejný jako pro Closer, ale nebude zahrnovat účast sestry na videokonferencích s onkologem, pacientem a DCG.

Behaviorální: Video-C

používat videokonference k poskytování personalizovaných informací zaměřených na zvýšení sebevědomí a poskytování emocionální podpory vzdáleným pečovatelům o pacienty s pokročilými rakovinami

Ostatní jména:

• Video konference

Aktivní komparátor: Pouze web

Této skupině bude poskytnut přístup na webovou stránku, která bude poskytovat následující hlavní odkazy: a) Zdroje péče (odkazy na National Family Caregiver Association, atd.), b) Zdroje pro DCG (odkazy na Caregiving from a Distance“ atd. .), c) Informace o rakovině (odkazy na National Cancer Institute atd.). DCG bude sděleno, že studijní tým bude sledovat používání webové stránky, aby posoudil, které oblasti webové stránky jsou používány nejčastěji. Jakékoli dotazy nebo obavy týkající se používání webových stránek lze zaslat online na technické stránky studie a pracovníci podpory odpoví do 24 hodin. Jak je běžnou praxí, DCG mohou zavolat onkologickou sestru nebo onkologa, aby položili konkrétní otázky. Web-Only dodá nejnižší dávku zásahu.

Behaviorální: Pouze web

Přístup na webovou stránku se zdroji péče, zdroji pro poskytovatele vzdálené péče a informacemi o rakovině

Změna v T-skóre úzkosti

Porovnejte přímé účinky Closer, Video-C Only a Web-Only na úzkost v průběhu času a kontrolujte demografické proměnné DCG. Úzkost bude měřena pomocí 4položkového nástroje z Informačního systému měření hlášení výsledků pacientů (PROMIS). Vyšší skóre znamená větší úzkost.

The PROMIS Item Bank v1.0-Emotional Úzkost-úzkost – krátká forma 4a, nástroj se 4 položkami, se uvádí jako t-skóre a může se pohybovat od 37,1 do 83,1, přičemž vyšší t-skóre představuje větší úzkost.

Průměr a standardní odchylka jsou následující: M=50 (SD=10).

T-skóre od 55-60 představuje mírnou úzkost, 61-70 střední úzkost a > 70 představuje těžkou úzkost.

Změna ve skóre tísně

Porovnejte přímé účinky Closer, Video-C Only a Web-Only na úzkost v průběhu času, kontrolujte demografické proměnné DCG. Distres je koncepčně definován jako negativní stav, ve kterém procesy zvládání a adaptace nedokážou vrátit jedince do fyziologické a/nebo psychologické homeostázy. Bude měřena pomocí tísňového teploměru National Comprehensive Cancer Network (NCCN) – klinického nástroje, který se v současnosti používá u populace s rakovinou.

The National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer je jednopoložková, 11bodová Likertova stupnice znázorněná na vizuální grafice teploměru, která se pohybuje od 0 (žádná tíseň) do 10 (extrémní tíseň), pomocí níž pacienti indikují úroveň své tísně nad průběh týdne před hodnocením.

Skóre se pohybuje od 0 do 10, přičemž vyšší skóre představuje vyšší úroveň úzkosti.

Skóre > 4 indikují úzkost vyžadující další hodnocení.

Změna v T-skóre deprese

Porovnejte přímé účinky Closer, Video-C Only a Web-Only na depresi v průběhu času a kontrolujte demografické proměnné DCG. Deprese bude měřena pomocí 4 položek PROMIS Item Bank v1.0 - Emoční tíseň-Deprese - Krátký formulář 4a.

PROMIS Item Bank v1.0 – Emoční tíseň-Deprese – Short Form 4a, nástroj se 4 položkami, se uvádí jako t-skóre a může se pohybovat od 38,2 do 81,3, přičemž vyšší t-skóre představuje horší depresi.

T-skóre od 55 do 60 představuje mírnou depresi, 61-70 střední depresi a > 70 představuje těžkou depresi.