Informacje online i wsparcie dla opiekunów na odległość

Eksperymentalny: Bliższy

Pełna interwencja (Closer) to przetestowana interwencja, która wykorzystuje technologię wideokonferencji (WebEx) do realizacji i zapewnia najwyższą dawkę interwencji. Ta część interwencji zapewni DCG spersonalizowane informacje (mające na celu zwiększenie poczucia własnej skuteczności) oraz wsparcie emocjonalne poprzez coaching pielęgniarski, a także możliwość rozmowy dla DCG z onkologiem i pacjentem w „czasie rzeczywistym” podczas co najmniej cztery wizyty w gabinecie pacjent-onkolog w okresie 4 miesięcy (co najmniej raz w miesiącu). W przypadku pacjentów, którzy mają więcej niż jedno spotkanie onkolog-pacjent miesięcznie, w badaniu wykorzystana zostanie technologia wideokonferencji, aby umożliwić DCG dołączenie do dowolnej liczby wizyt w gabinecie onkolog-pacjent.

Behawioralne: Wideo-C

wykorzystywać wideokonferencje do dostarczania spersonalizowanych informacji mających na celu zwiększenie poczucia własnej skuteczności i zapewnienie wsparcia emocjonalnego zdalnym opiekunom pacjentów z zaawansowanymi nowotworami

Inne nazwy:

• Wideokonferencje

Behawioralne: Coaching pielęgniarki

ustrukturyzowane rozmowy z dyplomowanymi pielęgniarkami mające na celu zapewnienie wsparcia emocjonalnego

Aktywny komparator: Tylko wideo-C

Ta część będzie obejmować dostarczanie informacji wyłącznie za pomocą technologii wideokonferencji podczas wizyty pacjent-onkolog-DCG. Zawsze istnieje możliwość, że DCG otrzyma wsparcie emocjonalne od onkologa podczas wizyty w gabinecie (co potencjalnie mogłoby mieć miejsce podczas spotkania twarzą w twarz) – ale nie będzie ono „dostarczane” systematycznie, jak w interwencji Bliżej. Podobnie jak w przypadku interwencji Closer, DCG będzie mógł uczestniczyć w wizycie pacjent-onkolog „w czasie rzeczywistym” podczas minimum czterech wizyt w gabinecie w ciągu 4-miesięcznego okresu badania (całkowita dawka ~5 godzin). Procedura tych spotkań będzie taka sama, jak opisana dla Closer, ale nie będzie wymagała udziału pielęgniarki w sesjach wideokonferencji z onkologiem, pacjentem i DCG.

Behawioralne: Wideo-C

wykorzystywać wideokonferencje do dostarczania spersonalizowanych informacji mających na celu zwiększenie poczucia własnej skuteczności i zapewnienie wsparcia emocjonalnego zdalnym opiekunom pacjentów z zaawansowanymi nowotworami

Inne nazwy:

• Wideokonferencje

Aktywny komparator: Tylko w Internecie

Ta grupa otrzyma dostęp do strony internetowej, która zapewni następujące główne łącza: a) Zasoby dotyczące opieki (łącza do Krajowego Stowarzyszenia Opiekunów Rodzinnych itp.), b) Zasoby dla DCG (linki do Zasobów opieki na odległość itp.) .), c) Informacje o raku (linki do National Cancer Institute itp.). DCG zostanie poinformowany, że zespół badawczy będzie śledził korzystanie z witryny w celu oceny, które obszary witryny są najczęściej używane. Wszelkie pytania lub wątpliwości dotyczące korzystania z witryny internetowej można przesyłać online do witryny technicznej badania, a personel pomocniczy odpowie w ciągu 24 godzin. Zgodnie z obecną praktyką, DCG mogą zadzwonić do pielęgniarki onkologicznej lub onkologa, aby zadać konkretne pytania. Web-Only zapewni najniższą dawkę interwencji.

Behawioralne: Tylko w Internecie

Dostęp do strony internetowej z zasobami dotyczącymi opieki, zasobami dla zdalnych opiekunów i informacjami na temat raka

Zmiana wyników T-score lęku

Porównaj bezpośrednie skutki programów Closer, Video-C Only i Web-Only na lęk w czasie, kontrolując zmienne demograficzne DCG. Lęk będzie mierzony za pomocą 4-itemowego narzędzia z Systemu Informacji o Pomiarach Zgłaszanych przez Pacjentów (PAMIS). Wyższe wyniki wskazują na większy niepokój.

Bank przedmiotów PROMIS v1.0-Emotional Dystres-lęk — kwestionariusz 4a, składający się z 4 pozycji, jest przedstawiany jako wynik t i może mieścić się w zakresie od 37,1 do 83,1, przy czym wyższe wyniki t oznaczają większy niepokój.

Średnia i odchylenie standardowe są następujące: M=50 (SD=10).

T-score od 55-60 reprezentuje łagodny niepokój, 61-70 umiarkowany niepokój, a > 70 reprezentuje silny niepokój.

Zmiana w wynikach niebezpieczeństwa

Porównaj bezpośrednie efekty Closer, Video-C Only i Web-Only na niepokój w czasie, kontrolując zmienne demograficzne DCG. Dystres jest koncepcyjnie definiowany jako negatywny stan, w którym procesy radzenia sobie i adaptacji nie przywracają jednostce fizjologicznej i/lub psychicznej homeostazy. Zostanie zmierzony za pomocą termometru alarmowego National Comprehensive Cancer Network (NCCN) – narzędzia klinicznego stosowanego obecnie w populacji chorych na raka.

Termometr dystresu National Comprehensive Cancer Network to jednoelementowa, 11-punktowa skala Likerta przedstawiona na wizualnej grafice termometru, która waha się od 0 (brak dystresu) do 10 (ekstremalny dystres), za pomocą której pacjenci wskazują poziom swojego dystresu w ciągu w ciągu tygodnia poprzedzającego ocenę.

Wyniki wahają się od 0 do 10, przy czym wyższe wyniki reprezentują wyższy poziom dystresu.

Wyniki >4 wskazują na dystres wymagający dalszej oceny.

Zmiana T-score depresji

Porównaj bezpośrednie efekty Closer, Video-C Only i Web-Only na depresję w czasie, kontrolując zmienne demograficzne DCG. Depresja będzie mierzona przy użyciu 4 pozycji PROMIS Item Bank v1.0 - Emotional Distress-Depression - Short Form 4a.

PROMIS Item Bank v1.0 — Emotional Distress-Depression — Short Form 4a, instrument składający się z 4 pozycji, jest przedstawiany jako t-score i może wahać się od 38,2 do 81,3, przy czym wyższe t-score reprezentują gorszą depresję.

T-score od 55-60 reprezentuje łagodną depresję, 61-70 umiarkowaną depresję, a > 70 reprezentuje ciężką depresję.