Informazioni e supporto online per i caregiver a distanza

Sperimentale: Più vicino

L'intervento completo (Closer) è un intervento testato che utilizza la tecnologia di videoconferenza (WebEx) per la consegna e fornisce la dose più alta dell'intervento. Questo braccio dell'intervento fornirà informazioni personalizzate al DCG (mirate a migliorare l'autoefficacia) e supporto emotivo tramite coaching infermieristico, nonché l'opportunità per il DCG di parlare con l'oncologo e il paziente in "tempo reale" durante un minimo di quattro visite ambulatoriali paziente-oncologo nell'arco di un periodo di 4 mesi (almeno una volta al mese). Per i pazienti che hanno più di un incontro oncologo-paziente al mese, lo studio utilizzerà la tecnologia della videoconferenza per consentire al DCG di partecipare a tutte le visite ambulatoriali oncologo-paziente desiderate.

Comportamentale: Video-C

utilizzare la videoconferenza per fornire informazioni personalizzate volte a migliorare l'autoefficacia e fornire supporto emotivo ai caregiver a distanza di pazienti con tumori avanzati

Altri nomi:

• Videoconferenza

Comportamentale: Coaching infermieristico

conversazioni strutturate con infermieri registrati volte a fornire supporto emotivo

Comparatore attivo: Solo video-C

Questo braccio comporterà la fornitura di informazioni esclusivamente tramite l'uso della tecnologia di videoconferenza durante la visita paziente-oncologo-DCG. C'è sempre la possibilità che il DCG riceva supporto emotivo dall'oncologo durante la visita ambulatoriale (come potrebbe accadere durante un incontro faccia a faccia) - ma questo non sarà "consegnato" sistematicamente come nell'intervento Closer. Come per l'intervento Closer, il DCG potrà partecipare alla visita paziente-oncologo in "tempo reale" durante un minimo di quattro visite ambulatoriali durante il periodo di studio di 4 mesi (dose totale ~ 5 ore). La procedura per questi incontri sarà la stessa delineata per Closer ma non comporterà il coinvolgimento dell'infermiere nelle sessioni di videoconferenza con l'oncologo, il paziente e il DCG.

Comportamentale: Video-C

utilizzare la videoconferenza per fornire informazioni personalizzate volte a migliorare l'autoefficacia e fornire supporto emotivo ai caregiver a distanza di pazienti con tumori avanzati

Altri nomi:

• Videoconferenza

Comparatore attivo: Solo Web

A questo gruppo verrà fornito l'accesso a un sito Web che fornirà i seguenti collegamenti principali: a) Risorse per l'assistenza (collegamenti alla National Family Caregiver Association", ecc.), b) Risorse per i DCG (collegamenti al Caregiving a distanza", ecc. .), c) Informazioni sul cancro (collegamenti al National Cancer Institute, ecc.). Ai DCG verrà comunicato che il team di studio monitorerà l'utilizzo del sito Web al fine di valutare quali aree del sito Web vengono utilizzate più frequentemente. Eventuali domande o dubbi riguardanti l'utilizzo del sito web possono essere inviati online al sito tecnico dello studio, e il personale di supporto risponderà entro 24 ore. Come è prassi corrente, i DCG possono chiamare un infermiere oncologico o un oncologo per porre domande specifiche. Solo Web fornirà la dose più bassa dell'intervento.

Comportamentale: Solo Web

Accesso a un sito Web con risorse per l'assistenza, risorse per operatori sanitari a distanza e informazioni sul cancro

Variazione dei punteggi T dell'ansia

Confronta gli effetti diretti di Closer, Video-C Only e Web-Only sull'ansia nel tempo, controllando le variabili demografiche DCG. L'ansia sarà misurata utilizzando lo strumento a 4 voci del Sistema informativo per la misurazione dei risultati riportati dal paziente (PROMIS). Punteggi più alti indicano maggiore ansia.

La banca oggetti PROMIS v1.0-Emozionale Distress-Anxiety - Il modulo breve 4a, uno strumento a 4 item, è riportato come punteggio t e può variare da 37,1 a 83,1 con punteggi t più alti che rappresentano più ansia.

La media e la deviazione standard sono le seguenti: M=50 (DS=10).

I punteggi T da 55-60 rappresentano ansia lieve, 61-70 ansia moderata e > 70 rappresentano ansia grave.

Cambiamento nei punteggi di soccorso

Confronta gli effetti diretti di Closer, Video-C Only e Web-Only sul disagio nel tempo, controllando le variabili demografiche DCG. Il disagio è concettualmente definito come uno stato negativo in cui i processi di coping e adattamento non riescono a riportare l'individuo all'omeostasi fisiologica e/o psicologica. Sarà misurato utilizzando il termometro di soccorso del National Comprehensive Cancer Network (NCCN), uno strumento clinico attualmente utilizzato con la popolazione tumorale.

Il National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer è una scala Likert a un elemento a 11 punti rappresentata su un grafico visivo di un termometro che va da 0 (nessun disagio) a 10 (estremo disagio), con cui i pazienti indicano il loro livello di disagio oltre il corso della settimana prima della valutazione.

I punteggi vanno da 0 a 10 con punteggi più alti che rappresentano livelli più elevati di disagio.

Punteggi >4 indicano disagio che richiede un'ulteriore valutazione.

Cambiamento nei punteggi T della depressione

Confronta gli effetti diretti di Closer, Video-C Only e Web-Only sulla depressione nel tempo, controllando le variabili demografiche DCG. La depressione sarà misurata utilizzando il PROMIS Item Bank v1.0 a 4 voci - Distress emotivo-Depressione - Forma breve 4a.

Il PROMIS Item Bank v1.0 - Emotional Distress-Depression - Short Form 4a, uno strumento a 4 item, è riportato come punteggio t e può variare da 38,2 a 81,3 con punteggi t più alti che rappresentano una depressione peggiore.

I punteggi T da 55 a 60 rappresentano depressione lieve, da 61 a 70 depressione moderata e > 70 rappresentano depressione grave.