SEMS-projektet: At blive ansat hos MS

Multipel sklerose (MS), en lidelse hos unge og midaldrende voksne, har en alvorlig indvirkning på ens velbefindende og medfører betydelige omkostninger for samfundet på grund af den næsten 80 % arbejdsløshed.1,2 I løbet af de sidste par årtier har forskning fokuseret på at øge vores forståelse af de faktorer, der fører til de høje arbejdsløshedsrater i MS og måder at afbøde sådanne faktorer på. De fleste undersøgelser, der har undersøgt determinanterne for arbejdsløshed i MS, har imidlertid været retrospektive og begrænset i deres fokus til faktorer som demografi, sygdomssymptomer og sværhedsgrad og/eller arbejdsstedets funktioner og tilpasninger. Få har undersøgt de mere iboende eller personspecifikke faktorer (f.eks. personlighed, mestring, sundhedsrelateret adfærd), som sandsynligvis også bidrager til arbejdsløshedsprocenten i MS. Faktisk hævdede en af ​​de tidligste undersøgelser, der undersøgte de "almindelige" faktorer forbundet med arbejdsløshed i MS, at præmorbid personlighed, uddannelsesniveau, miljøkvalitet og socialt/familienetværk sandsynligvis ville påvirke, hvordan en person med MS reagerede på deres sygdom. herunder holdninger til beskæftigelse.2 Ved at anvende en ny konceptuel model, der inkorporerer sådanne personspecifikke faktorer og kontrollerer de mere typiske demografiske og sygdomsvariable prædiktorer for arbejdsløshed hos personer med MS, har disse efterforskere vist, at personlighedskarakteristika, angst, depression, mestring og self-efficacy forskelle mellem personer, der overvejer at forlade arbejdsstyrken, og dem, der forbliver ansat. Det mest slående var måske opdagelsen af, at disse individer havde en gennemsnitlig sygdomsvarighed på kun 6,7 år sammenlignet med 10,4 år for dem, der blev beskæftiget. Desuden var 62 % inden for 5 år efter diagnosen sammenlignet med kun 36 % blandt dem, der blev beskæftiget. Denne næsten dobbelte rate kan afspejle dårlig tilpasning til sygdom snarere end et resultat af større handicap i sig selv. Baseret på disse resultater postulerer disse efterforskere, at personer, der overvejer at forlade arbejdsstyrken eller reducere arbejdstiden, kan drage fordel af tidlig intervention rettet mod personspecifikke sårbarhedsfaktorer. En sådan intervention bør ikke kun adressere de kognitive, psykologiske og fysiske konsekvenser af MS, men også tage sig af vitale præmorbide og psykologiske faktorer (f.eks. angst, mestring, self-efficacy), som på nogle måder bedre kan forklare, hvorfor individer forlader arbejdsstyrke. I betragtning af de negative psykiske og sundhedsmæssige konsekvenser af arbejdsløshed generelt er det desuden bydende nødvendigt, at vi hjælper sådanne personer med at bevare deres beskæftigelse og tilpasning til MS for at afværge yderligere reduktioner i det generelle velvære og livskvalitet. Den foreslåede undersøgelse har således til formål at hjælpe personer med MS med at fastholde deres beskæftigelse ved at udvikle en omfattende intervention, der vil målrette både sygdom og personspecifikke faktorer forbundet med arbejdsløshed i MS; det ultimative mål er at forbedre den overordnede livskvalitet og sundhed for personer med MS. Den foreslåede modulære intervention vil blive skræddersyet til den enkelte ud fra en foreløbig vurdering, og den kan bestå af enhver eller alle relevante komponenter af kognitiv rehabilitering, trætheds- og symptomhåndtering, wellness-intervention og psykologisk intervention. Resultaterne vil blive vurderet efter en sådan intervention med det mål at øge større engagement i arbejde og jobvedligeholdelse, som vil sikre kontinuitet i formålet og tilfredshed i livet, sundhed og sundhedsvedligeholdelse og generel velvære. Vi vil også vurdere forandrings- og procesvariabler gennem hele interventionen for at få en bedre fornemmelse af de faktorer, der faciliterer forandring på tværs af disse interventioner. Sammenfattende er de specifikke mål med den foreslåede undersøgelse at:

Specifikt mål 1: Udvikle og afprøve en omfattende og personligt lydhør (modulær) intervention for at hjælpe personer med MS forblive på arbejdspladsen og undersøge de faktorer, der er mest forbundet med en sådan forandring.

Specifikt mål 2: Undersøg de umiddelbare og langsigtede (3 måneders) resultater af denne intervention på funktion, velvære, self-efficacy, sygdomshåndtering, sundhed og overordnet livskvalitet.