e-sundhedsplejemetode til patienter med osteogenesis imperfecta (Tele OI) (Tele OI)

Dette er et interventionelt klinisk forsøg uden en kontrolgruppe, der blev udført i en population af patienter med Osteogenesis Imperfecta. For at implementere denne intervention hos disse patienter krævedes der en periode på 18 måneder til at udvikle de to søjler, der understøtter den: et dataindsamlingsværktøj og Telemedicin oversat til en dedikeret APP, og en YouTube-kanal med visuelle retningslinjer for styrkelse af øvelser og immobilisering for evt. brud. Værktøjet er udviklet ved brug af computerprogrammeringssprog (mere specifikt JavaScript) og udmønter sig i dag til en dataindsamlingsplatform, udover at det også er det virtuelle miljø, hvor deltagerne får fysioterapivejledning, og hvor de indberetter akutte situationer, der modtager præhospital behandling.

Den første høring af alle deltagere, i overensstemmelse med resolution 2227/2018 fra Federal Council of Medicine i Brasilien, blev udført personligt, og al telemedicinsk behandling blev ydet inden for ambulatoriet i Ortopædiafdelingen i Santa Casa de São Paulo, siden journalerne i journalen er lavet i institutionens elektroniske journal (Soul MV). Interventionen begyndte den 20. oktober 2022 og data blev indsamlet indtil den 20. oktober 2023, selvom projektet forblev aktivt og indsamlede nye data på grund af dets succes med hensyn til resultater. I denne periode blev der gennemført multidisciplinær monitorering, der var månedlig hos ortopædlægen og fysioterapeuten digitalt og synkront. Denne overvågning blev kun ændret i tilfælde af brud.

Under opfølgningen i løbet af den næsten etårige interventionsperiode ordinerede efterforskerne digital fysioterapi, hvilket tyder på, at deltagerne udfører aktiviteterne mindst 3 gange om ugen asynkront (et behov imødekommet af næsten alle). Efterforskerne gennemfører tværfaglige konsultationer via telemedicin hver 3. måned, og ændrer fysioterapitræning inden for denne periode for at ændre den stimulering, der gives til musklerne.