Søvnintervention og livskvalitet ved Downs syndrom (SleepDS)

Mål 1 med det foreslåede projekt vil være at tilpasse den virtuelle Mindfulness-Based Therapy for Insomnia (MBTI) til personer med Downs syndrom (DS). Efterforskerne vil arbejde tæt sammen med et community advisory board bestående af personer med DS, deres pårørende og klinikere med speciale i DS og søvnmedicin for at sikre, at interventionsprotokollen er relevant og passende for unge mennesker med DS (12 år og ældre). Planlagte tilpasninger omfatter 1) brug af visuelle hjælpemidler og videoer for at øge engagementet og forstærke mindfulness-koncepter og -praksis; 2) forkortet meditationspraksis for at imødekomme koncentrationsgrænser for personer med DS; 3) involvering af omsorgspersoner, der afspejler omsorgspersoners vigtige rolle i den daglige funktion af personer med DS; 4) tilpassede lektier for at imødekomme læringsstilene hos personer med DS; 5) daglige påmindelser om at tilskynde til regelmæssig praksis og forstærke vigtigheden af ​​konsistens; og 6) ændret sessionsstruktur for at sikre, at deltagerne er i stand til at diskutere deres oplevelser og forfine deres mindfulness-praksis. I løbet af de første 6 måneder af projektet vil efterforskerne mødes månedligt med community advisory board og bruge en iterativ proces til at udvikle en detaljeret interventionsprotokol for en virtuel MBTI, der er egnet til unge mennesker med DS.

Mål 2 med projektet vil være at pilotteste effektiviteten af ​​den virtuelle MBTI for unge med DS. I anden halvdel af det etårige projekt vil efterforskerne udføre et pilot-randomiseret klinisk forsøg (RCT) af interventionen udviklet i mål 1.

Dette projekt vil sammenligne effektiviteten af ​​Mindfulness Baseret Therapy for Insomnia (MBTI) og Brief Behavioural Therapy for Insomnia (BBTI) for unge mennesker med Downs syndrom (DS). Interventionerne vil blive sammenlignet med hensyn til deres indvirkning på forbedring af søvnproblemer, livskvalitet og funktionelle resultater. Dette projekt vil også teste, om målretning af plejepersonalets søvn ud over individet med Downs syndrom har nogen effekt på resultaterne.